Образование и реабилитация особого ребёнка в условиях «монетизации льгот»

Настоящий сборник подготовлен Центром лечебной педагогики (г. Москва) в рамках работы по распространению опыта защиты прав детей с нарушениями развития на образование и реабилитацию, формированию и лоббированию инициатив реформирования правовых основ реабилитационно-образовательной сферы в России.

Центр лечебной педагогики был создан в 1989 году как общественная организация для оказания квалифицированной помощи тем детям, которые не получают ее в государственных учреждениях. За годы существования Центра поддержку получили около 8 тысяч детей. Центр создал и передал в государственную систему образования первые в стране интегративные детские сады и школы [1] . Обучение и стажировку в Центре прошли специалисты из более чем 250

государственных и негосударственных организаций, действующих во многих городах и регионах России: от Магадана и Красноярска до Калининграда, от Мурманска и Архангельска до Махачкалы, Оренбурга и Горно-Алтайска.

Одной из задач, стоящих перед Центром, было создание модели комплексной помощи детям с нарушениями развития. Мы рассчитывали, что со временем отработанная нами модель и накопленный профессиональный опыт будут востребованы, и появится государственная инфраструктура поддержки таких детей. Однако эти надежды не оправдались. По большому счету государственная политика в данной сфере за последние два десятилетия практически не изменилась. Специалисты, владеющие современными подходами к развитию и образованию детей с особыми потребностями, не подготовлены. Стандарты обучения таких детей не разработаны. Эффективная система помощи особым детям и их семьям не создана.

Именно поэтому Центр лечебной педагогики был вынужден заняться кропотливым исследованием системы нормативно-правового обеспечения реабилитационно-образовательной помощи детям с особыми потребностями, потребовавшимся для эффективного осуществления правозащитной деятельности.

Центр оказывает правовую поддержку семьям по защите прав их детей. Созданы первые судебные прецеденты возмещения родителям средств, потраченных ими на реабилитацию детей-инвалидов. Открыт и пополняется правозащитный раздел портала «Особый ребенок» (www.osoboedetstvo.ru). Регулярно издаются брошюры, анализирующие современное законодательство в сфере образования и реабилитации и являющиеся практическим руководством по защите прав особых детей. [2]

Мы хотели бы помочь широкому кругу людей и организаций:

1. Родителям – сформировать активную жизненную позицию в реализации прав своего ребенка.

2. Государственным служащим сферы образования и реабилитации – получить эффективные инструменты решения основных проблем особых детей.

3. Органам власти – выработать государственный подход к решению проблемы и озаботиться эффективным использованием бюджетных средств, поступающих в эту сферу.

4. Юристам – сориентироваться в общей концепции, конкретных возможностях и противоречиях, формирующих правовое пространство вокруг особых детей, увидеть перспективы его теоретического развития и обширный полигон для адвокатской практики.

5. Обществу – осознать свою ответственность за судьбу особого ребенка, развеять предрассудки и мифы, связанные с таким ребенком и его семьей, способствовать искоренению политики сегрегации в этой области.

Все эти годы с Центром лечебной педагогики сотрудничали высококвалифицированные юристы, которых не оставила безразличными судьба особого ребенка в России. Они приняли активное участие в анализе переплетений сложнейшего и зачастую противоречивого законодательства, действующего в этой сфере, помогли его систематизировать, выявить его достоинства и изъяны, спроецировать на практику защиты прав. Мы ощущаем постоянную поддержку ведущих сотрудников Управления анализа и обобщения судебной практики Высшего арбитражного суда РФ С.А.

Герасименко (научившей нас правовому подходу к различным «житейским» ситуациям, связанным с реабилитацией и образованием особого ребенка) и В.А. Корнеева (одного из тех, кто создал первые судебные прецеденты исков, выигранных родителями особых детей у государственных структур); юриста Аппарата Уполномоченного по правам ребенка в г. Москве Т.Н. Кочетовой (воплотившей опыт законотворческой работы в создание законодательных механизмов, стимулирующих интеграцию особого ребенка в образовательное пространство региона); мы опираемся на скрупулезную работу юриста правовой группы Центра лечебной педагогики О.М. Шушпанниковой, осуществляющей кропотливое и безотказное правовое консультирование родителей. Своим неравнодушным участием и профессиональным опытом они позволили робким чаяниям семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, воплотиться в реальность.

Термином особые дети принято обозначать прежде всего детей, имеющих широкий спектр серьезных психических и психоневрологических проблем, а также детей, имеющих сочетание нескольких тяжелых нарушений развития. Общее число таких детей по статистике составляет более 60% всех детей-инвалидов. Серьезную тревогу вызывает и судьба так называемых пограничных детей, регулярно сталкивающихся с проблемами в обучении и общении со сверстниками. Их число в разы превышает количество детей-инвалидов. А в условиях фактического отсутствия своевременной квалифицированной помощи многие из них в итоге лишаются перспектив достойной жизни...

В России есть категория детей, положение которых до сих пор является катастрофическим. Это дети с тяжелыми нарушениями психического развития, а также с сочетанием различных нарушений. Их численность превышает две трети всех детей-инвалидов (последних в России, по мнению экспертов, насчитывается от 1 до 1,5 миллиона). Для них пока нет места в государственной системе образования и реабилитации. Возникающая в результате социальная изоляция и обнищание семьи (потеря работы, осуждение окружающих, уговоры сдать малыша в интернат) превращают воспитание такого ребенка в родительский подвиг.

Большинство бюджетных средств, выделяемых на детей, распределяется у нас через государственные учреждения. Поскольку государство не создает учреждений для детей с серьезными нарушениями развития, они оказываются в зоне «двойного наказания». С одной стороны, они лишены жизненно необходимых услуг, которые «автоматически» имеют остальные дети. С другой стороны, до них так и не доходят деньги налогоплательщиков, которые государство обязано выделять на образование и реабилитацию детей-инвалидов.

Наряду с описанной выше категорией огромное количество детей находятся в так называемом пограничном состоянии – в зоне риска по инвалидности. Их как минимум на порядок больше, чем детей-инвалидов. Они также неуклонно вытесняются из системы образования в коррекционные классы и вспомогательные школы, а вместе с тем – из нормального социума. Помощь им требует высокой квалификации, она дорого стоит и пока также очень дефицитна.

Обследование, проведенное Центром лечебной педагогики в ряде районов Москвы, показало, что в такой поддержке в той или иной степени нуждаются до 40% младших школьников. Если вовремя не оказать им квалифицированную помощь, велика вероятность их социальной дезадаптации, а в ряде случаев – инвалидизации. Но сегодня закон даже «теоретически» обещает им помощь только тогда, когда они уже станут инвалидами. Ни на федеральном, ни на региональном уровне не реализуется никаких масштабных программ, поддерживающих профилактику инвалидности.

Российское законодательство, регламентирующее жизнь особого ребенка, имеет характерную особенность. Принятые в 1990-х годах либеральные законы в сфере социальной защиты и образования детей-инвалидов в целом отвечали нормам международного права и Конституции РФ, декларируя полную интеграцию таких детей в социальную жизнь и образование. Однако эти гуманистические постулаты были введены настолько нереальным образом, что в результате абсолютно не осуществлялись на практике.

В соответствии с законом любому ребенку, в том числе ребенку-инвалиду, государство обязалось обеспечить адекватное его возможностям воспитание и образование, необходимую реабилитацию и социальную поддержку. Однако непродуманность, а зачастую – отсутствие необходимых подзаконных актов позволяло чиновникам легко саботировать исполнение даже самых гуманных законов.