Слово о реабилитации, жизни и личности детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и тяжёлыми и множественными нарушениями развития (ТМНР). Православно-экзистенциальный взгляд
Шрифт:
И в заключение, дорогой читатель, я желаю вам приятного и удивительного путешествия со мной по страницам данной книги!
Глава 1
Клинико-психолого-педагогическая характеристика детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и детей с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии (ТМНР)
Инвалидность сама по себе не создает каких-то особых проблем для личности.
Она лишь до предела обостряет многие из общечеловеческих, характерных для каждого из нас…
Больше
Предельное обострение – это то, что мне близко. Общность трудностей и незавершенность действия. Подняться на ступеньку, перейти дорогу, сказать слово – это наши автоматические действия, которые, казалось бы, не доставляют никаких трудностей.
А если прыжок назад и нам 1–2 года? Вспомним, как сложно подняться на ступеньку, перейти дорогу, сказать слово и много чего еще… Сотни тысяч людей на Земле, будучи взрослыми, испытывают эти трудности. Десятки тысяч детей и взрослых, к сожалению, никогда не смогут завершить эти действия… Универсальность человеческих проблем – вот что присуще нам, как живым существам. Темы любви, дружбы, построения семьи, профессионального выбора, детско-родительских отношений, потерь и поиска смысла жизни затрагивают всех. В условиях инвалидности, по моим ощущениям, многие из этих тем получают предельное обострение.
Когда мы читаем Евангелие, невозможно не заметить одну необычную черту: именно инвалиды – в самом центре внимания. Кто встречается нам чуть ли не на каждой странице? Это книжники и фарисеи (своего рода «религиозный цвет» той поры), это раскаявшиеся мытари и блудницы (презираемые всеми грешники, решившие изменить свою жизнь) и это слепые, сухорукие, прокаженные… – те, кто встречал Иисуса и получал внезапное и полное исцеление.
Все остальные совершенные Им чудеса (насыщение толпы пятью хлебами, усмирение бури, даже воскрешение дочери Иаира, или сына вдовы, или Лазаря) – события редкие, вызванные какой-то особой ситуацией. Но что происходит вокруг Иисуса как бы само собой, от одного Его присутствия, так что даже невозможно перечислить все подобные случаи? «И ходил Иисус по всей Галилее, уча в синагогах их и проповедуя Евангелие Царствия, и исцеляя всякую болезнь и всякую немощь в людях» (Мф.4:23).
Исцелений, судя по Евангелиям, было великое множество, и порой они носили массовый характер. Но однажды среди толпы Христос специально отметил одну прикоснувшуюся к Нему женщину… Она долгие годы страдала кровотечением и, значит, была ритуально нечиста – само ее прикосновение оскверняло других людей. И все-таки она прикоснулась к одежде Учителя. Он мог бы из снисхождения не заметить такого нарушения правил, но Он, напротив, привлек к нему всеобщее внимание. Ав заключение сказал: «вератвоя спасла тебя; иди в мире и будь здорова от болезни твоей» (Мк. 5:34).
Мы видим, что практически все евангельские истории об инвалидах и тяжелобольных людях – это повествования о том, как их исцелил Христос. «Исцеление» – задумаемся над этим словом. Само его звучание подсказывает нам: это восстановление целостности человека, его духовного, душевного и телесного здоровья. Согласно библейскому взгляду на мир, смерть, а значит, и болезнь вошли в мир из-за человеческого греха.
Но если причина страдания – грех, то, вероятно, каждый страдающий человек несет наказание за какой-то конкретный свой проступок? Тому самому расслабленному, который ушел от Иисуса с постелью под мышкой, позднее Он сказал, встретив его в храме: «вот, ты
Но мы ведь знаем о множестве случаев, когда страдает человек, не совершивший никаких тяжких грехов. Особенно ярким примером служат дети: ну что они могли натворить, чтобы карать их так жестоко? А если они уже родились инвалидами, то о каких грехах можно говорить – о грехах во время внутриутробного развития плода? Или так они расплачиваются за грехи родителей? Но тогда это несправедливо по отношению к ним!
Евангелие тоже не обходит стороной этот вопрос. Иоанн повествует, как однажды Иисус проходил мимо человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него:
«Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым?» Иисус отвечал: «не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии» (Ин. 9:2–3). Он исцелил этого человека, тот прозрел и уверовал в Иисуса, причем обрел такую смелость и доверие своему Спасителю, что без колебаний признал Его Сыном Божьим и прямо отстаивал свою веру перед фарисеями (Ин. 9:24–38). За веру в Иисуса тогда уже отлучали от синагоги (по сути, делали людей такими же изгоями, какими были и прокаженные), так что даже родители этого человека не решились ничего сказать по этому поводу, но сам он был бесстрашен.
Дела Божии – это исцеление или, по меньшей мере, помощь страждущим людям, и вовсе не нужно быть чудотворцем, чтобы творить такие дела в меру своих слабых сил.
И когда человек начинает так поступать, он обязательно убеждается, как много дает ему самому помощь этим людям, которые, казалось, не могут дать никому и ничего – слабые, как пастушок Давид, косноязычные, как пророк Моисей, но полные веры и надежды, как тот слепорожденный.
Таким образом, сам Христос показывает нам о том, что для человека с инвалидностью одним из лучших его служений является помощь таким же, как и он сам, людям – детям и взрослым.
Далее мы с вами рассмотрим модели инвалидности
Медицинская модель инвалидности – где человек с инвалидностью рассматривается как больной, имеющий заболевание и требующий лечения, опеки и заботы. При этом инвалид должен быть покорным, вежливым, благодарным и безоговорочно принимать заботу и помощь даже в тех ситуациях, где это не требуется. В этой модели предполагается, что заболевание требует максимального лечения, а дефект максимального исправления и доведения до уровня «нормальности».
Социальная модель инвалидности – где сама «инвалидность» рассматривается как барьер для вхождения в социальную среду и реализацию своих прав на полноценное образование, общение, трудоустройство, передвижение, общение и отдых. Таким образом, проблема «инвалидности» становится проблемой общественной, социальной. И предполагается, что общество совместно с людьми, имеющими инвалидность, двигаются по пути создания «безбарьерной среды».
В рамках данной модели особую значимость для принятия обществом имеет социальная активность человека с инвалидностью, его борьба за свои права, стремление геройствовать, максимально соответствовать образцам социальной успешности, социальным правилам и рамкам, часто в ущерб своим особенностям, интересам, потребностям.