Болезнь Альцгеймера: диагностика, лечение, уход
Шрифт:
Посредством тестов и специальных методик становится возможным оценить, как влияют на больного медикаменты, окружающая среда, обращение и уход.
Положительное влияние оказываемой помощи фиксируется даже в случаях самых незначительных продвижений к реставрации потерянных функций, улучшая понимание и давая возможность повысить качество жизни пациентов. Доброжелательная обстановка, созданная вокруг больного, придает мужества и надежд его близким, ведь именно они в наибольшей степени страдают от планомерно движущейся к своему необратимому финалу болезни.
Профессор Бэрри Райзберг уверен: «Ни один больной не должен терять суть своей личности.
Только надо уметь это открыть, поэтому Бэрри Райзберг добавляет: «Чем больше мы узнаем о больных, тем больше мы сможем им целенаправленно помочь. В последней стадии болезни половина их желаний и потребностей запускается и теряется. Наша задача — продемонстрировать, что даже эти люди могут мыслить».
1996 год — год публикации этого интервью, год, когда мои усилия совместить работу с уходом за больной женой уже не выдержали испытаний временем. Время показывало резко убыстряющиеся ухудшения ее состояния, а мои физические и душевные силы на то и другое подходили к неразумному пределу.
А газеты пестрели заголовками о том, какие гигантские расходы несут США, вкладывая средства в разработки и создание должного уровня ухода за больными БА. Назывались суммы, которые, например, в 1991 году превышали инвестиции в космические исследования и полеты НАСА. Агентство потребляло 14 млрд долларов в год, а содержание больных, включая социальные ассигнования на профессиональное медицинское терапирование и уход, обходилось значительно дороже.
Мне казалось, что такие приоритетные направления медицины развиваются повсеместно, в том числе и в Европе. Наивность и, к несчастью, не только моя. По целому ряду показателей Европа не отставала от Америки, но картина обслуживания и ухода, какой она предстала передо мной тогда, и сейчас стоит перед глазами: угасающая жизнь безликих существ, втиснутых в инвалидные коляски, и кровати 6-местных и 8-местных палат.
В 1995 году Том Китвуд впервые от наблюдений за кратковременными (день, неделя, месяц) изменениями в картине болезни пациентов перешел к многолетнему, долговременному анализу поведения больных с деменцией, применяя к 100 подопечным реабилитационные программы.
Собранные данные зафиксировали позитивные показатели у 47 человек, у 27 из них даже появились такие черты характера, которых до появления заболевания не было вовсе или они были слабо развиты: доверчивость, привязанность и чувство собственного достоинства.
При обычном хорошем уходе в 5–10 % всех случаев можно ожидать положительные результаты.
Автор был убежден, что при обычном хорошем уходе в 5-10 % всех случаев можно ожидать положительные результаты. Они могут быть усилены за счет улучшения качества обслуживания, и это станет краеугольным камнем применения как валидации, так и новой парадигмы центрированного отношения к личности.
Мы уже говорили о наличии природной человеческой агрессивности и ее негативном влиянии, особенно в местах содержания больных БА, где она в условиях неограниченной власти, анонимности и стресса проявляется весьма сильно.
Существует и еще одна характерная черта: в частности — наличие защитного механизма у обслуживающего персонала, своего рода способность сохранения собственного эго, то есть определяя отношение к происходящему вокруг, например, защищаться или отгораживаться от страха.
Такое чувство или способность на бессознательном уровне часто является продуктом круговой поруки в коллективе, члены которого негласно вырабатывают общую защитную концепцию против страха или подобных негативных стрессовых ситуаций. При этом теряется индивидуальная ответственность и персональная психическая компонента, доходящая до безучастия.
До тех пор пока структуры организации нормально функционируют, эта защитная концепция работает, в случае же реорганизации и выпадения какого-либо элемента из строя или в кризисной ситуации в коллективе чувство страха выходит из-под контроля и приводит многих на границы паранойи.
Необходимость помогать людям, которые в высшей степени ранимы, переживают боли и страдания, которые тоже испытывают страх и при этом очень одиноки, и наличие очень большой власти, приводят часто к противоречивым эмоциям: состраданию, сочувствию, ужасу, отвращению, зависти, сексуальному раздражению. Наличие всего этого при отсутствии эмоциональной поддержки и участия ведет к иррациональному поведению, которое тоже, очевидно, служит защитной функцией.
Уход за больными с деменцией включает основные элементы обычного ухода. Только при работе с такими пациентами следует учитывать непрерывное присутствие страха, который поддерживается двумя главными причинами: во-первых, старостью и дряхлостью, помешательством и потерей собственного «я» у пациентов, во— вторых, усилением чувства опасности, что «в один прекрасный день это может случиться со мной, и это буду я».
Выполнение задачи по обслуживанию, уходу и обеспечению таких больных вызывает при определенных условиях дополнительное отвращение и чувство беспомощности наравне с чувством долга, в результате часто возникает вредная иррациональная система регламентирования, которая позволяет персоналу производить работу селективно, избирательно. При этом многие избегают прямого контакта с чужим человеческим телом, совсем не устанавливают и не развивают человеческие отношения с пациентом, не удовлетворяют его желаний на самом элементарном уровне, не уделяют ему внимания.
Существуют даже различные тактические приемы, которые позволяют держать больных с деменцией на расстоянии, применяются унижающие человеческое достоинство оскорбления и физические принуждения (привязывание к стульям, решетки на кроватях, смирительные рубахи и др.). Стоит ли говорить о том, что при этом резко падает уровень общего психологического ухода.
Отговорки «они все равно ничего не понимают, у них уже мозг умер» и им подобные освобождают обслуживающий персонал как от страха, так и от ответственности. При наличии таких защитных средств очень трудно нормально реализовывать те задачи, ради которых эти учреждения созданы. Общие планерки, летучки и пятиминутки, проводимые между визитами, превращаются в формальности, становясь поверхностными, тривиальными, чувства работников остаются зашторенными и не проявляются в общении, персонал перекладывает основную ответственность на коллектив, вуалируя личную ответственность каждого его члена.
При такой ситуации внедрение всего нового вызывает резкий протест и что еще хуже — непонимание и нежелание понять. Когда я предложил приобрести велосипед с принудительным приводом, а затем и элемент шведской стенки, одна медсестра в недоумении спросила меня: «Кто будет на этих приборах заниматься?»
После двух лет борьбы и приобретения, наконец, обоих приборов на велосипед, который, как и шведская стенка, помогает усиливать работу ног, сохранять равновесие, увеличивать хватательную реакцию рук, выстроилась очередь.