Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

Hilton Davis

Counselling Parents of Children with Chronic Illness or Disability

Я бы хотел посвятить эту книгу моей собственной семье: Лиз, Оуэну, Кэйре и Рейчел, столь многому научившим меня в жизни, а также семьям, в которых дети хронически больны или имеют ограниченные возможности, позволившим мне узнать, как велика их сила и мудрость.

Я признателен многим людям за помощь в написании книги, и особенно семьям, которые позволили мне работать с ними. Я оценил мои контакты со службой 0-2-5 в Эссексе и Avon Premature Infant Project. Эти организации предоставили мне возможность для серьезного обсуждения

вопросов, поднятых в книге, а некоторые из их сотрудников дали весьма ценные советы по поводу первоначальных вариантов текста. Я благодарен Нейлу Мэрлоу за его крайне полезные комментарии и поддержку, а также за помощь, которую я получал от заботливых членов группы поддержки изданий и специальных проектов Британского психологического общества. Рошель Сервотор я хотел бы поздравить с успешной попыткой сделать мой текст пригодным для чтения. Я в неоплатном долгу перед Прапти Али Чуодхари за ее внимательность, честность и скромность и за то, что она показала мне, что на самом деле значит быть умелым помощником. И, наконец, я хочу поблагодарить членов своей семьи за то, что они вытерпели процесс написания этой книги, и особенно Лиз за ее понимание.

Эта книга важна, и не только из-за своего содержания, но, что более существенно, из-за того круга читателей, для которого она предназначена. Умение общаться только недавно стало частью учебных программ для подготовки медиков, равно как и смежных специалистов, причем не всегда эти курсы носят обязательный характер. У автора накоплен большой опыт помощи врачам и другим специалистам свободнее и более открыто строить свои отношения с пациентами, перестать выступать всезнающим экспертом, а стать партнером в процессе адаптации к болезни. Важность таких умений в клинической практике не следует недооценивать, особенно когда речь идет о помощи родителям, дети которых имеют серьезные инвалидизирующие заболевания. Очевидная сейчас польза этого подхода в клинике, в том смысле, что особенности болезни будут лучше пониматься родителями, точнее окажется диагноз и снизится стресс и депрессия у родителей, в прошлом, похоже, игнорировалась.

Доктор Дэвис представляет в книге базовую схему помощи родителям в их адаптации к проблемам больного ребенка. И, делая это, он обращает внимание читателей на очевидные, но редко учитываемые процессы, естественно происходящие в ходе общения с родителями. Эти процессы заслуживают анализа, и он делается автором таким образом, что специалист учится действовать в интересах семьи и помогать ей в самых сложных ситуациях.

Известно, что педиатрам особенно нужны умения деликатно обращаться со своими пациентами и их родителями, хотя специальное обучение этому ординаторов и аспирантов не слишком распространено. Достигнув некоей конечной должности, большинство врачей полагают дальнейшее личностное развитие чем-то лишенным смысла. Признание факта, что навыки общения с пациентом могут стать предметом постоянного самосовершенствования, стало бы настоящим прорывом, и не только в сознании тех, кто работает в здравоохранении и кому адресована книга в первую очередь, но и всех специалистов, работающих с людьми. Я хотел бы надеяться, что данная книга станет первой в серии изданий и специалисты разного профиля примут участие в этой работе.

Книга доктора Дэвиса написана для широкого круга читателей, представляющих всех помощников, контактирующих с семьями, где дети хронически больны или ограничены в возможностях. Это и профессионалы, и добровольные помощники, медики и не медики. Врачи часто убеждены, что изменения в состоянии пациентов происходят исключительно благодаря проводимому лечению, и не придают значения простой человеческой поддержке, которую оказывают пациентам. Лишь в немногих исследованиях была сделана попытка разделить эти эффекты. Исследователи, сделавшие это, выявили ряд интересных закономерностей. Доктор Дэвис и его сотрудники по Проекту Восточного Лондона продемонстрировали важную роль недирективной поддержки. И я очень рекомендую заинтересованному или сомневающемуся читателю прочитать об этом. Насколько более эффективным окажется лечение, если оно будет поддержано навыками выслушивания и помощи, описанными в книге!

Каждый работающий с родителями не может не узнать ситуаций, приводимых Дэвисом в качестве иллюстраций в его замечательной книге, поскольку наверняка встречался с похожими случаями в собственной практике. При чтении многих из этих примеров появляется ощущение уже виденного, но сопровождаемого новым взглядом на ситуацию. Я нашел описанную в книге схему помощи крайне полезной для работы как с простыми, так и с большими, серьезными проблемами, поднимаемыми родителями. Родителям всегда нужна поддержка. Но ничуть не меньше они нуждаются в поддержании их независимости и самоуважения, что не может обеспечить «экспертная» модель поведения.

Джон Баньян, писатель и проповедник XVII века, считал, что прогресс христианства дал людям средства для самопознания, и призывал своего читателя «подумать, как это можно объяснить». Я надеюсь, что после прочтения этой книги вы получите стимулы для исследований и открытий новых сторон в повседневных контактах с пациентами и они помогут вам развивать и усовершенствовать свои умения.

Нейл Мэрлоу, август 1992

Возможно, что спектр основных заболеваний у детей несколько изменился со времени первой публикации этой книги. Несомненно, появились новые и более эффективные способы лечения. Понимание обществом важности эффективного взаимодействия врачей с больными детьми и их семьями также изменилось в лучшую сторону. Но, несмотря на это, потребность таких детей и их семей в психологической и социальной поддержке не уменьшилась. Низкий уровень коммуникативных навыков специалистов в здравоохранении остается основной причиной неудовлетворенности пациентов. Дети и родители продолжают испытывать стресс, который влияет на все стороны их жизни. Вопросы психологического благополучия родителей продолжают оставаться серьезной проблемой, которая ухудшает жизнь семьи и заботу о детях. Социальная изоляция и распад семей по-прежнему остаются очень частыми следствиями появления заболевания у ребенка. Поэтому основные идеи книги за прошедшие годы не утратили своей актуальности. Хорошие отношения специалистов с родителями, возможно, являются самым существенным элементом помощи семье, и важно, чтобы работающие с семьями обладали пониманием, временем и умениями, необходимыми для работы в партнерстве с ними. Из проведенных исследований ясно следует, что родители хотели бы, чтобы их принимали как партнеров в заботе об их детях, они хотят чувствовать уважение и сохранять достоинство. Нет сомнения, что партнерский стиль поднимает взаимодействие специалиста и пациента на новый уровень и приводит к лучшим результатам терапии, как психологическим, так и физическим. Модель помощи, изложенная в данной книге, может служить руководством по совместной работе специалистов и родителей для распознавания проблем и поиска путей к их решению. Если все, кто вовлечен в заботу о здоровье детей и их семей, примут эту модель, то психологических трудностей удастся избежать совсем или существенно снизить их количество. Относительно недавно я пришел к заключению, что данная модель подходит и для руководства и контроля, столь необходимых в ежедневной практической работе. Если простыми врачами, педагогами, социальными и другими работниками будут управлять в партнерском стиле, то их способность и желание так же относиться к родителям будет выше, как это подчеркивает Поул в своем «золотом правиле» (J. Pawl, 1994–1995): «Поступай с другими так, как хотел бы, чтобы поступали с тобой».

Профессор Хилтон Дэвис, март 2009

«Слова эти невозможно забыть. В течение всей жизни, в радостные и тяжелые дни будут они всплывать в твоей памяти. Те самые первые слова, которые произнес врач, говоря тебе, что с ребенком не все в порядке. Весь долгий и нелегкий путь, который ждет тебя, начинается с этих слов».

(Krystyna Swirydczuk,1991, с. 34)

Вы чувствуете боль, скрытую за этими словами? Появление в семье ребенка с хроническим заболеванием или инвалидностью – это серьезнейшее испытание. Жизнь семьи меняется раз и навсегда. Окружающий мир вдруг становится кошмаром, а ребенок, его родители и вся семья вынуждены приспосабливаться к новым обстоятельствам. Как правило, приходится менять весь семейный уклад, боль и страдания становятся частью повседневной жизни. Взгляды, система ценностей, жизненные амбиции проходят проверку в результате этого события.