Меня выбрал своей мамой ребенок-инвалид
Шрифт:
Катюшу положили в палату интенсивной терапии, мне разрешали приходить смотреть на нее. Несколько раз в сутки у нее брали кровь на анализ, который показывал, что билирубин неизменно растет, а значит, воздействует на мозг. Катя была подключена к капельнице с физраствором, который вымывал билирубин из крови, а также ей проводили сеансы фототерапии, разрушающие билирубин. Я спрашивала у неонатолога, почему не переливают кровь, ведь это самая действенная мера, на что получала ответ, что это опасно и с кровью можно получить еще и другие болезни. И вообще у них все под контролем.
По факту я видела, что, несмотря на все принимаемые меры, билирубин растет. И я никак не могла повлиять на ситуацию.
Потом наступила эта ночь…
Мне приснился жуткий сон, в котором неведомая сила поднимала меня на огромную высоту и бросала вниз, на асфальт, было очень больно и страшно. Я пыталась ухватиться за фонарный столб, но меня отрывали от него и бросали снова и снова. Проснулась я в ужасе и с плохим предчувствием.
Утром пришла врач и рассказала, что ночью у Кати резко ухудшилось состояние, срочно вызвали бригаду со станции переливания крови для проведения операции заменного переливания, и есть угроза жизни. Меня готовили к тому, что ребенок может не выжить…
Но она выжила, заимев в анамнезе общий билирубин 443 мкмоль/л и ядерную желтуху (ядерную, потому что разрушались ядра клеток головного мозга).
Операцию заменного переливания крови провели на шестые сутки. И врачам уже было неважно, что с кровью можно заполучить какие-то болезни. Важно было не ухудшить статистику детской смертности. Сразу после переливания крови Катюшу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, потому что ее состояние было очень тяжелым. На аппарате она провела шесть дней. После переливания крови состояние постепенно стабилизировалось, билирубин снизился до некритических показателей, и через две недели после рождения Катю перевели в отделение патологии недоношенных.
Придя в ОПН на встречу с врачом, мы первым делом спросили, какие нужны лекарства. Оказалось, что в наличии все есть и ничего не требуется. В ОПН Катя провела три недели, получала лечение и наблюдение, и наконец-то ее стали готовить к выписке. Радостные, мы приехали за дочкой. Нам дали рекомендации и напутствия, постоянно повторяя, что в первый год у детей есть большие резервы для восстановления. Главное – выполнять все рекомендации врачей, не опускать рук, и все будет хорошо!
Счастливые, мы вернулись домой с дочкой, полные решимости ее вылечить. Мы еще не все знали…
2. ПЕРВЫЙ ГОД
Надо жить, надо любить, надо верить.
Лев Николаевич Толстой
Первый год мне дался тяжело и в эмоциональном, и в физическом плане.
Катя не хотела днем спать, да и просто лежать в кроватке. Если и засыпала, то ненадолго и на моих руках, а когда я пыталась переложить ее в кроватку, то она просыпалась и кричала. В итоге я так и ходила с ней на руках, чтобы Катя могла поспать.
Постепенно неврологические симптомы стали проявляться спастикой – повышенным тонусом мышц. Спастика была больше выражена в руках и в мышцах шеи и спины. Ручки были постоянно согнуты в локтях и прижаты к груди. Катюша запрокидывала голову назад, и я поначалу думала, что дочка уже научилась держать голову в два месяца, что в нашей ситуации, в общем-то, нонсенс, а оказалось, что это провоцирует спастика мышц спины и шеи.
Как-то интуитивно я начала носить Катю подмышкой лицом вниз, в такой позе у нее растягивались мышцы спины, голова опускалась вниз, и Катя пыталась, пыхтя, поднимать голову, чтобы смотреть на меня и по сторонам, – получалось, что она сама себе укрепляла мышцы шеи и спины. Так и жила постоянно на моих руках. Про рюкзаки для переноски детей и в перспективе про ходунки нам сказали, что для Кати они запрещены, могут вредно сказаться на позвоночнике, поэтому мы их сразу исключили.
Помню эту картину: я боком у плиты, в одной руке Катя, в другой поварешка. Я понимала, что с ребенком находиться у плиты опасно, поэтому стояла всегда боком, держа дочку подальше от конфорок.
Кроме спастики, появилось косоглазие, которое также указывало на неврологическую симптоматику.
Муж, приходя вечером после работы, тоже как-то интуитивно придумал укладывать Катю к себе на живот, накрывать ее тельце ладонями и лежать так подолгу. Оказалось, что помимо контакта папы с дочей, который важен сам по себе, это было очень полезно для ребенка – отец согревал ее своим теплом, что положительно влияло на тонус мышц и давало эффект инкубатора, в которых держат недоношенных детей.
Катин отец быстрее меня принял тот факт, что наша дочка будет с особенностями развития, я же уперто не хотела в это верить, я не спорила, но делала то, что считала нужным, а он не препятствовал.
Женя, старший брат, был очень рад тому, что у него появилась сестренка, ждал, когда она подрастет и он будет с ней играть. Но и он, восьмилетний, начал понимать, что что-то идет не так. Он задавал вопросы относительно Катиного развития, и я аккуратно и дозированно давала информацию.
Когда Кате было девять-десять месяцев, Женя на прогулке познакомился с женщиной, гуляющей с коляской. Выспросил все: какой возраст ребенка, что он умеет делать, когда научился и так далее – и, придя домой, выдал все это мне, подытожив: почему у нас Катя ничего этого не умеет? И я снова объясняла ситуацию более или менее понятным языком, и мы периодически к этому обсуждению возвращались. Женя всегда мог посидеть с сестренкой, разговаривал с ней и играл, насколько это было возможно.
Старший сынок рос вполне самостоятельным, хорошо учился, сам делал уроки, но, когда родилась Катя, он еще и очень быстро повзрослел… О чем я часто сожалела, так это о том, что не всегда хватало сил поговорить вечером с сыном, было одно желание – добраться до кровати и упасть на подушку.
Нам очень помогли в тот непростой период мои родители, бабушка часто оставалась посидеть с внучкой и помогала по хозяйству, дедушка возил нас по врачам.
Я показывала Катю разным специалистам и одолевала их вопросами: в какую клинику поехать, какими лекарствами полечить, какой вероятен прогноз? Я боялась потерять драгоценное время, отведенное в первый год, хваталась за любую возможность, будь то массажистка, которая «ставит детей на ноги», или клиника в Москве с положительными отзывами. Кто-то из врачей аккуратно намекал, что ситуация непростая и сложно предвидеть ее развитие, кто-то откровенно заявлял, что ребенок будет овощем и не сможет ходить и говорить, кто-то просто повторял то, что я и так знала: в первый год у детей большие ресурсы, делайте все, не опускайте рук и так далее…