Не такие, как все. Книга для родителей, ожидающих ребенка с особенностями развития
Шрифт:
Аргентинский психолог Хорхе Букай провел в своей книге «Путь слез» аналогию проживания чувства утраты с заживлением раны. Мне показалась такая метафора символичной и наиболее отвечающей чувствам членов семьи больного малыша или семьям, ожидающим малыша с патологиями развития.
Случилось травмирующее событие, Вы узнали о диагнозе ребенка и поначалу, по инерции, несмотря на боль, продолжаете жить и действовать по-старому, отрицая тот факт, что Ваша действительность изменилась. Вы говорите себе, что диагноз ошибка, с Вами и Вашим ребенком не может подобное
Что же дальше? Хорхе Букай пишет следующее:
«Что обычно делается, чтобы рана благополучно зажила?
Каковы этапы заживления раны?
Мгновенно возникает острая, сильная и кратковременная боль, иногда чрезмерная, это первая реакция организма, сигнализирующая о том, что что-то произошло.
А затем кровь течет из раны, чем тяжелее рана, тем больше крови.
Кровь идет до тех пор, пока организм естественным путем не прекращает кровотечение. В ране образуется тампон изфибрина, тромбоцитов и кровяных телец: коагулят, который, помимо всего прочего, препятствует кровотечению.
Когда коагулят возникает, то начинается более длительный этап процесса заживления. Коагулят стягивается, подсыхает, затвердевает и втягивается внутрь. Он превращается в то, что мы попросту называем «корочкой».
Через некоторое время новые ткани, образующиеся изнутри, выталкивают «корочку» наружу, она отделяется и отпадает.
Рана уже практически не болит, не кровоточит, она излечена, но остается след от пережитого: шрам».
СТАДИИ ПЕРЕЖИВАНИЯ ГОРЯ:
Отрицание (защитная реакция, Вы не верите врачу, ставите по сомнение диагноз ребенка),
Гнев (после попытки «игнорировать» ситуацию Вас внезапно охватывает полное её осознание. Вы понимаете, что ситуация вышла из-под контроля и Вас накрывает «огромный эмоциональный удар», здесь возможен поиск ответа на вопрос: «Почему именно со мной это случилось?»),
Торг (попытка своим «хорошим поведением» исправить ситуацию),
Депрессия (здесь можно столкнуться с ощущением полного краха, отсутствием перспектив, отчаянием, безутешностью)
Принятие.
Все стадии идут одна за другой, и перепрыгнуть их, например, прийти сразу от отрицания к принятию, к сожалению, невозможно. Для каждого человека проживание той или иной стадии индивидуально. «Каждое страдание уникально, и каждый способ противостоять ему неповторим…».
Чтобы прийти принятию, необходимо пройти свой, возможно, долгий путь. Вступая на этот путь, позвольте себе быть уязвимой. Не стесняйтесь просить о помощи и поддержке.
Осторожно ВМП*
ВМП* – высокотехнологичная медицинская помощь.
К сожалению довольно часто семьи, попавшие в трудные ситуации,
Здесь я хочу предложить Вашему вниманию свои наработки по данному вопросу.
Интернет часто пестрит яркими заголовками, но так бывает, что за громким заголовком ничего нет, сам текст не даст Вам объективную информацию о пребывании в медицинском учреждении, будьте внимательны и критично относитесь к подобного рода статьям.
Информацию о диагнозе и методах лечения лучше уточнять у лечащего врача.
В настоящее время существует множество групп поддержки родителей, а также самих пациентов с различными заболеваниями. Это здорово, что такие группы существуют. Однако опираться на всю информацию, которую там пишут, может оказаться крупной ошибкой.
Не стоит оценивать и сравнивать течение похожих или одинаковых диагнозов. Все зависит от многих факторов, в том числе физической формы, настроя пациента и его близких.
Перед тем, как определиться с лечебным центром, в который предварительно будут направлены документы, стоит узнать, что именно в рамках квоты Вам будет предоставлено. Некоторые центры просят пересдавать все анализы и пройти обследования именно у них и на платной основе. Чтобы исключить ситуацию, когда Вы прилетели или приехали издалека в такой центр, думаете, что все сложности позади, и тут как обухом по голове, Вам озвучивают необходимость дополнительных денежных расходов, которых у Вас нет. Постарайтесь узнать о таких нюансах заранее.
Предварительно узнайте телефоны горячих линий Министерства здравоохранения, местного департамента, чтобы не искать их в состоянии тревоги и стресса, ведь возможно Вам будет необходимо туда обратиться.
Если в лечении или операционном вмешательстве нуждается ваш близкий родственник и ему будет необходимо послеоперационное длительное выхаживание, заранее уточните, на какой основе будете пребывать в лечебном учреждении Вы, либо иное сопровождающее лицо.
Сроки лечения уточняйте в лечебном учреждении, либо у лечащего врача. Отталкиваясь от опыта других пациентов, Вы помимо стресса можете оказаться, например, в ситуации, когда снята квартира для родственников в городе, где находится медицинское учреждение на более короткий срок, чем это необходимо, а продлить аренду не представится возможности.
Старайтесь сравнивать сегодняшнее состояние пациента с его состоянием вчера, а не с тем насколько быстро по сравнению с ним выздоравливают соседи по палате, либо наоборот. Примите лечение болезни, и если Вас что-то смущает, с вопросами лучше обращайтесь к лечащему врачу и медицинскому персоналу.
На сайтах медицинских учреждениях отсутствует информация о бытовых условиях для пациентов и сопровождающих, однако быт – это важный пункт для более комфортного пребывания в подобном месте. Поэтому, по возможности, найдите пациентов такого учреждения и уточните данную информацию у них.