Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии
Шрифт:
Если бы прочитала год назад – мы бы с мужем не развелись.
В книге описан большой практический опыт по работе с семьями особенных детей. Рассмотрены вопросы, связанные с принятием семьёй ребёнка с ментальными нарушениями, трудности социализации, возможные варианты коррекционной помощи. Эта книга может быть настольной для родителей, у которых родился ребёнок с особенностями. Автор очень корректно и правдиво раскрывает трудности, возникающие в семьях, где растут особенные дети, однако также весьма позитивно рассматривает и предлагает варианты помощи и прогнозы. Что особенно важно для родителей, не являющихся, как правило, специалистами в области психологии, дефектологии и медицины, книга написана простым и доступным языком, для удобства читателей в конце есть словарь терминов, в котором раскрыто значение основных диагнозов, специальной терминологии.
После прочтения книги складывается достаточно благоприятная, но при этом честная и адекватная картина развития ребёнка с особенностями: «Сложности есть и будут, их много, но важно заниматься,
Большое внимание уделено взаимодействию родителей детей с ментальными нарушениями с обществом, другими людьми. Из-за недостаточной информированности достаточно часто встречаются ситуации, когда взрослые, не зная о диагнозе ребёнка, делают замечания, осуждают, пристают с расспросами к маме, что зачастую приводит к ещё большей стигматизации семей детей с особенностями, их нежеланию включать ребёнка в общество нейротипичных сверстников, посещать общественные места, мероприятия, что в дальнейшем приводит к изоляции ребёнка, его несоциализированности. Автор предлагает варианты поведения родителей с особенностями в таких ситуациях, которое позволяет защитить себя и ребёнка. Книга адресована в первую очередь родителям, однако полезна она также будет всем людям, относящимся к миру особого детства: специалистам, студентам профильных учебных заведений, волонтёрам. Необходимо отметить, что в книге отражён большой практический опыт автора по работе с особенными детьми и их семьями.
Книга Натальи Керре о детях с ментальными особенностями развития и их семьях – важное издание не только для родителей, которые столкнулись с проблемой особого детства, но и для любого представителя современного общества. Сегодня активно развиваются идеи толерантности, инклюзии и равноправия – включения детей и взрослых людей с ментальными и физическими особенностями в социум и возможности их полноценной, достойной и самостоятельной жизни в обществе.
Книга является очень полезным и незаменимым пособием для родителей, которые воспитывают ребёнка с диагнозами «аутизм», «умственная отсталость», «шизофрения», «синдром Дауна». Автор подробно описывает все возможные варианты мер, которые необходимо предпринять в этой ситуации: когда на проблему стоит обратить внимание, к какому специалисту обратиться. Также подробно расписаны возможные сложности, с которыми придётся столкнуться родителям в процессе консультирования, эмоциональные реакции, возникающие при осознании диагноза, бытовые и семейные трудности, неизбежные для родителей, воспитывающих ребёнка с ментальными особенностями.
Кроме того, в пособии даются грамотные и профессиональные рекомендации специалиста с многолетним опытом работы. Эти рекомендации обеспечат информативную и психологическую поддержку родителям и их близким, которые часто испытывают чувство отчаяния и одиночества в связи с поставленным диагнозом.
Книга также рекомендуется к обязательному прочтению специалистам, которые ежедневно работают с детьми, имеющими ментальные или физические особенности, – педагогам-дефектологам. Пособие может быть полезным в профессиональной деятельности учителей, воспитателей, работающих в образовательном учреждении с инклюзивной направленностью.
Книга написана простым и понятным языком, специальная терминология соответствует современным представлениям об этике взаимодействия с людьми, имеющими физические или ментальные особенности. Последовательность изложения материала отражает основные принципы коррекционной работы: ранняя и комплексная диагностика, систематические занятия с адекватной нагрузкой, тесное взаимодействие с семьёй и близкими людьми, воспитывающими особенного ребёнка.
Одна из важнейших задач обучения и воспитания детей с особенностями – это помощь психологическому и социальному развитию детей. (Это знает каждый студент факультета психологии педагогического вуза, которым я когда-то была.)
Чтобы достичь результата с особенными детишками, требуется целенаправленная, кропотливая и терпеливая работа. Не только педагоги, но и родители должны иметь чёткое представление о том, как и чему их учить, как относиться к поведению и трудностям во время занятий, как учитывать возможности, сглаживать особенности состояния, вызванные болезнью.
Автор книги обобщил всю развивающую работу с ребёнком с ментальными особенностями развития, наблюдения и результаты изучения его в повседневной жизни. Особое внимание отводится ранним занятиям с особенными детьми, так как они дают возможность сделать вывод о степени обучаемости и о дальнейших перспективах, формах и методах работы с ними. Поэтому главная задача родителей – не упустить время и не опускать руки.
Прочитав книгу, можно сделать вывод, что ограничение возможностей не только то, что человек просто хуже слышит или видит, ограничен в движении и т. д., но и некоторое изменение личности в целом. Это «другой» ребёнок, «другой» человек, не такой, как все, нуждающийся в совершенно иных, чем обычно, условиях образования для того, чтобы преодолеть ограничение и решить ту образовательную задачу, которая стоит перед любым человеком.
Л. С. Выготский призывал «искать у ребёнка с дефектом не золотники болезни, а пуды здоровья».
Думаю, эта книга действительно будет хорошей поддержкой и помощью для родителей детишек с особенностями развития.
Работая с «трудными» подростками, неформалами и различными асоциальными личностями более 20 лет, я постоянно сталкиваюсь с тем, что большинство проблем таких людей «родом из детства».
Дети 1990-х пережили период отсутствия профильных учреждений, диагностики и коррекционной работы родителей. Многим из них не удалось выжить, социализироваться, создать семью, найти профессию или просто работу. Они были поглощены пучиной алкоголизма, наркомании или хаотичного метания по городам и весям. Некоторые из них, найдя опору, терпимость, внимание и некоторые социальные навыки в творческом сообществе, смогли закрепиться, адаптироваться и даже осуществить профессиональное развитие. Образовав собственные семьи, став родителями, они более осознанно относятся к своим детям, которые оказались во многом «особенными».
Именно для таких родителей, которые сами прошли через отклонение в развитии в детском и подростковом возрасте, стремятся помочь своим детям стать счастливыми и жить интересной жизнью, эта книга будет полезна как поддержка, как первый учебник по «осознанному родительству».
Для родителей, впервые столкнувшихся с подобной проблемой и средой таких «особенных людей», эта книга как указатель правильной дороги! Ведь правильный путь в первую очередь нужно выбрать не себе, а своему ребёнку, ведь многим «особенным» детям всё равно придётся жить самостоятельно в социуме. И в решающие моменты они будут принимать те решения, которые были заложены в них в детстве как кирпичики в основании их личности.
Нет ложной надежды. Есть ложное отчаяние.
Люби своего ребёнка любым – неталантливым, неудачливым, взрослым. Общаясь с ним – радуйся, потому что ребёнок – это праздник, который пока с тобой.
С огромной благодарностью всем моим необычным детям и их родителям, которые поверили мне и позволили войти в их мир по другую сторону зеркала
Предисловие
Эта книга – первая попытка обобщить опыт, накопленный за долгие годы работы с семьями, воспитывающими детей с ментальными особенностями развития. И ещё немного она о моей надежде и вере в наших необычных детей, о том, как я это вижу, понимаю, чувствую.
Аутизм, умственная отсталость, шизофрения, синдром Дауна… Многим родителям, услышавшим эти слова, кажется, что жизнь закончена – и для них, и для ребёнка. Это совсем не так. Жизнь «по ту сторону диагноза» всё так же продолжается, хотя зачастую она совсем не похожа на то, что вы знали до этого. Надеюсь, что эта книга станет своеобразным путеводителем, который поможет прежде всего тем, кто пока только собирается пройти обследование, и тем, чей ребёнок диагностирован недавно, сориентирует тех, кто совершенно не представляет, куда двигаться дальше и с чего начать. Однако надеюсь, что и семьи, которые давно воспитывают детей с особенностями развития, найдут на этих страницах что-то полезное для себя.
Но прежде чем вы начнёте читать, листать или смотреть оглавление, я хочу сказать: вы гораздо сильнее, чем кажетесь себе, а ваш ребёнок может гораздо больше, чем вам видится сквозь мутное стекло первого горя, эмоций и усталости. И без знания этого маленького секрета – что главные чудеса творит ваша вера в своего ребёнка и любовь к нему – не работают никакие советы, даже самые практические и детальные.
Первая часть книги – это советы, которые пригодятся всем родителям, в чьей семье воспитывается ребёнок с особенностями развития, независимо от диагноза. Во второй части более детально разбираются самые частые случаи вариантов ментальных особенностей развития у детей. В конце – небольшой словарик с терминами, о значении которых чаще всего спрашивают родители на консультациях и во время занятий, он может пригодиться вам во время чтения основного текста.
Ребёнок с ментальными особенностями в семье – это очень длинная и непростая дорога. Но пройти её шаг за шагом возможно. И я знаю, что вы справитесь.
Часть I
Первые шаги: step by step
А правда очень простая и страшная. Ребёнок с особенностями может родиться в любой семье, у любых родителей. Можно вести здоровый образ жизни или пускаться во все тяжкие, рожать в двадцать лет или делать карьеру и только потом рожать, тщательно, с учетом наследственности, выбирать ребёнку отца или мать. Но главную роль всё равно играет только случай. Слепая лотерея, от участия в которой не застрахован никто из решивших стать родителями. Любая беременность – риск. Обезопасить себя от рождения ребёнка с особенностями можно только одним способом – не заводить никогда детей.
Никто не хочет быть родителем ребёнка с особенностями, не планирует этого, когда представляет себя отцом или матерью. Все рассказы о том, что особое родительство – счастье и избранность, – сладкая и подлая ложь. Сначала это всегда больно. Больно первые дни, когда узнают о диагнозе. Первые месяцы, годы… Больно так, словно в тебя походя воткнули нож, а вынимать запретили, и ты вынужден ходить с ним, есть, пить, говорить, находить силы на помощь своему ребёнку и общение с семьёй.
Всё, что постороннему взгляду кажется таким лёгким, даётся огромным трудом: первое слово, первая ложка каши, отправленная в рот самостоятельно, первая собранная пирамидка. И одно из самых тяжёлых испытаний для родителей особенных детей – взгляды, реплики, шёпот и пересуды за спиной. Отсаживающиеся в транспорте и комментирующие про «рожающих уродов». Качели эмоций от всепоглощающей любви к своему ребёнку, такому беззащитному и нестандартному, но всё равно самому лучшему на свете, до яростного раздражения. Слёзы от усталости и собственного бессилия. Это длится не один день. Не неделю. Годы. Го-ды.