Особое детство. Шаг навстречу переменам

Сборник

Мы решили бороться с такой ситуацией поэтапно: сначала добиться поголовного составления ИПР, а затем – соответствия их содержания реальным реабилитационным потребностям ребенка. Одновременно были предприняты попытки получить компенсации по уже составленным ИПР. Взаимодействие родителей с представителями органов соцзащиты на всех уровнях неизменно сопровождалось письменными разъяснениями: была подготовлена в доступном изложении краткая справка со ссылками на законодательные и нормативные акты, чтобы любой чиновник мог обратиться к первоисточникам и проверить изложенные в справке утверждения.

Однако просветительская деятельность не помогла убедить государственных служащих выполнять законы. Поэтому родителям при поддержке правовой группы Центра пришлось обратиться в суд. С 2002 по 2005 г. было выиграно 10

судебных процессов в Москве и за ее пределами: родителям были выплачены компенсации за полученные реабилитационные услуги в общей сложности на сумму 212 105 руб.

Но все же, к сожалению, рассмотрение дел в московских судах затягивалось; тем временем продолжалось массовое несоставление ИПР органами МСЭ. Поэтому в январе 2003 г. мы направили обращение в Прокуратуру Москвы. Прокуратура провела проверку, в ходе которой подтвердились массовые нарушения прав детей-инвалидов в Москве. В июле 2003 г. Прокуратура направила в Департамент социальной защиты населения г. Москвы Представление «Об устранении нарушений законодательства о социальной защите инвалидов» и заявила о своем намерении осуществлять дальнейший надзор по этому вопросу.

Заметим, что в Москве нарушение закона службой медико-социальной экспертизы (МСЭ) является наиболее «последовательным»; по сравнению с другими регионами страны, московские чиновники этих служб проявляют чудеса изобретательности в попытках обойти закон. Вынужденные после массированного родительского давления, поддержанного Центром и Прокуратурой, все-таки начать составлять ИПР, московские учреждения МСЭ при этом долгое время упорно отказывали детям-инвалидам с тяжелыми нарушениями развития в социальной и психологической реабилитации. Они обосновывали это, якобы, «тяжестью состояния ребенка», предлагая его госпитализацию (что в большинстве случаев неэффективно) либо помещение в психоневрологический интернат (что губительно для ребенка). Московская система соцзащиты оказалась наиболее твердым оплотом взглядов, связанных с представлениями о том, что лучшая реабилитация «тяжелых» детей-инвалидов – их изоляция (интернирование).

И если, например, в Московской области после выигранного суда Комитет социальной защиты выплачивает родителям компенсацию просто по заявлению с предоставлением всех необходимых документов, как это и положено по закону, то в Москве Департамент соцзащиты продолжает «стоять насмерть» и выдавать компенсацию только по решению суда. Более того, в начале 2004 года московские органы «социальной защиты» перешли в контрнаступление: отчетливо проявилась тенденция московских судов первой инстанции отказывать родителям в удовлетворении законных требований о составлении ИПР и получении компенсации. Но хотя в нескольких судебных исках было отказано, удалось привлечь квалифицированных юристов и вновь успешно поддержать родителей в суде. За время проекта к правовой поддержке родителей в суде присоединились адвокаты «Chatbourne & Parke L.L.P.» (в рамках pro-bono деятельности) (Москва), юристы АН О «ЮРИКС» (Москва), юридическая клиника Дагестанского государственного университета (Махачкала); в сотрудничестве с ними и при их деятельном участии в 2005 г. было выиграно еще 3 судебных дела.

Опыт поддержки родителей в судебных процессах показал, что суд в России сегодня уже начал работать как демократический рычаг построения гражданского общества: рядовой гражданин может выиграть спор с государством. Правда, рассмотрение дел (особенно в московских судах) по-прежнему происходит крайне медленно: дела тянутся реально до года и более, исполнение решений занимает многие месяцы; по этой и ряду других причин объем судебных дел в этой сфере пока еще весьма ограничен. Тем не менее принципиальное значение судебных дел очень велико. Практика показала, что даже отказы по судебным делам, связанным с нарушением права на реабилитацию и образование ребенка-инвалида, сопровождаются широкой оглаской и привлечением внимания к проблеме (особенно в небольших городах). Организация же успешной «судебной атаки» довольно быстро меняет локальную ситуацию в городе или регионе. Поэтому мы считаем обращение к суду очень важной составляющей многосторонней правозащитной работы.

Право на образование // В защите прав на образование многие вопросы

удается решать внесудебным путем. Закон гарантирует родителям, выбравшим семейную форму образования для своего ребенка, фиксированную компенсацию в размере затрат на одного ребенка в образовательном учреждении. Для детей с тяжелыми нарушениями развития семейное образование зачастую оказывается единственно возможной формой получения образования. Но власти на протяжении ряда лет под разными предлогами отказывали родителям в получении компенсации; в результате родители фактически были лишены средств на обучение даже и в такой форме.

В ходе двухлетней переписки родителей с образовательными властями Москвы были согласованы условия и разработаны документы, устраивающие обе стороны (родителей и органы образования), и весной 2004 года первые две семьи, получающие помощь в Центре, смогли оформить семейное образование для своих детей и начали получать соответствующие компенсации.

«Пропаганда» правовой защиты // Путь, пройденный родителями при поддержке правовой группы Центра, был обобщен весной 2003 года в брошюре «Реабилитация и образование особого ребенка: от прогрессивных законов к их реализации». В ней мы обсудили использование возможностей законодательства для организации обучения и реабилитации особого ребенка, изложили общие принципы и предложили конкретную пошаговую программу взаимодействия с чиновниками (с образцами необходимых документов). Летом 2004 года было подготовлено и выпущено 2-е издание, обогащенное практическим опытом родителей и правовой группы Центра за год, прошедший с момента первого издания брошюры.

В июне 2003 г. Центр провел первый общероссийский семинар на тему: «Дети-инвалиды в России: реализация права на образование и реабилитацию». На семинаре удалось объединить две категории участников: с одной стороны, это представители родительских ассоциаций, общественных и других негосударственных организаций, занимающихся защитой прав таких детей, и юристы, работающие в данной области, с другой стороны – представители государственных структур: организаторы образования, реабилитации и социальной защиты детей-инвалидов. С нашей точки зрения, очень важным было участие региональных Уполномоченных по правам ребенка. В ходе семинара мы говорили о пройденном Центром вместе с родителями уникальном для России пути; обсуждалось, как объединить и куда следует направить усилия в этой сфере, чтобы они оказались наиболее эффективными и в короткие сроки привели к реальным изменениям. Подробно анализировалось, как мы вместе с родителями проходим путь «запуска» законов; как, оказывается, на самом деле могут работать законодательные механизмы и как разрешаются возникающие противоречия.

Распространение информации первоначально происходило главным образом по двум направлениям: через распространение брошюр (судя по звонкам и письмам, они попали даже в самые отдаленные уголки России и подвигли родителей на решительные действия) и через выступления участников правовой группы на многочисленных конференциях, семинарах, «круглых столах», в средствах массовой информации.

Заметный импульс распространению опыта придало сформировавшееся сообщество активных родителей, что особенно ценно. Родители консультировали друг друга по правовым вопросам; они научились объединяться для совместного поиска средств на осуществление различных реабилитационно-образовательных и интеграционных программ для детей; начали активно взаимодействовать с образовательными властями Москвы по поводу создания образовательных учреждений для детей с серьезными нарушениями развития.

Результатом активизации родителей стало решение о создании сайта «Особое детство» (www.osoboedetstvo.ru): это было насущной потребностью российских регионов. Правовой раздел сайта представляет собой комплексную юридическую Интернет-консультацию, включающую разделы «Информационные страницы», «Информационная база» и «Юридическая консультация».

«Информационные страницы» выполнены в форме бюллетеней – тематических эссе, представляющих наиболее актуальные проблемы, события, рассуждения и идеи по теме проекта. Эта информация упорядочена хронологически; она легко распечатывается и составляет основной объем рассылающихся в регионы материалов.