Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Издательство CORPUS ®

В последние годы постоянно слышишь о детях, у которых “что-то не так”: один никак не начнет говорить, другой не хочет играть и избегает сверстников, третий постоянно кричит или плачет. Иногда подобные проблемы гораздо серьезнее, и их множество. В связи с этим все чаще звучит слово “аутизм”.

В чем причина широкого распространения диагноза, о котором еще относительно недавно мало знали, а сегодня говорят в средствах массовой информации, и редкий человек о нем не слышал? Мнения расходятся. Одни утверждают, что число людей с аутизмом во всем мире стремительно увеличивается. Другие считают, что таких детей было много всегда, просто в наши дни улучшилась диагностика, а термин “аутизм” стали применять для обозначения самых разных отклонений в развитии. Как бы то ни было, приходится признать, что детей, нуждающихся в специальном обучении и лечении, все больше и все острее стоящая перед обществом необходимость решать их проблемы. Между тем, как отмечалось на 1-й Московской международной конференции по аутизму (2013), “в связи с отсутствием понимания механизмов развития заболеваний этой группы объективных критериев диагностики аутизма, равно как и лабораторных методов диагностики, в настоящее время не существует”.

Ни одна мама, ни одна семья, в какой бы стране она ни жила, не готова к рождению больного ребенка и множеству возникающих вслед за тем проблем. Не стоит полагать, что “у них”, на Западе, за родителей все делает государство – это не так. Больше десяти лет наша семья живет во Франции, и мы знаем об этом не понаслышке. В одних странах вопросы реабилитации решены лучше, в других – хуже, в третьих не решены вовсе, но родители аутичных детей со страхом думают об их будущем независимо от того, где они живут.

Главная проблема аутизма во всем мире в том, что далеко не каждый специалист может помочь: один пользуется устаревшими знаниями, другой, проводя стандартные тесты, не находит отклонений. Знающие специалисты есть, но их катастрофически не хватает, и родителям сплошь и рядом приходится искать решения самостоятельно.

Худшая рекомендация, которую можно услышать, – это предложение подождать. В результате ребенок не получает необходимой помощи своевременно, и его состояние становится все тяжелее. Чем раньше вы начнете занятия с ребенком, тем больше шансов достичь успеха.

Доктор Джонатан Томми, директор клиники, специализирующейся на аутизме, один из основателей журнала Autismfile и отец ребенка с аутизмом, пишет: “Очень жаль, что многие врачи и другие специалисты, призванные лечить наших детей и заботиться о них, знают слишком мало о проблеме, в результате чего родители остаются без нужной помощи и вынуждены самостоятельно воевать с трудностями, без направления и поддержки. Это очень реальная, очень обычная и очень трагическая ситуация. Наши дети опутаны болезнями и проблемами, и мы должны добираться до их корней. <…> Необходимо находить и лечить причину нарушения, а не убирать его симптомы медикаментами” (Tommey J., Tommey P., 2011. P. 77). К сожалению, при аутизме слишком часто применяют сильнодействующие медикаменты.

Когда много лет назад в нашей семье появился “не такой” мальчик Петя, никто не мог объяснить, в чем причина его проблем и как ему можно помочь. В 2014 году Пете будет 25, и до сих пор ни один специалист не ставил ему диагноз более точный, чем “органическое поражение центральной нервной системы”. Самые подробные анализы, существующие в мире на сегодня, в том числе генетические, не выявляют никаких отклонений от нормы.

Двадцать лет назад слишком мало было известно об аутизме и связанных с ним сенсорных проблемах. Сегодня, к счастью, родители находятся в несравнимо лучшем положении. За прошедшие годы многое удалось понять благодаря совместным усилиям и специалистов, и самих людей с такими нарушениями, и их родителей. Эти бесценные свидетельства позволяют из первых рук получить полезные советы и лучше понимать суть явления, а благодаря интернету появилась возможность быстро находить нужную информацию.