Психолого-педагогическая помощь родителям больных детей
Шрифт:
Введение
В настоящее время в Российской Федерации проживает 32,86 млн. детей в возрасте от 0 до 18 лет. За последние 10 лет это самая высокая доля детей от общей численности россиян (22,4% по данным Росстата на 1 января 2020 г.). С 1980 по 2019 г. на 70% снизился коэффициент детской смертности по всем классам причин. На фоне этой положительной динамики, к сожалению, отмечается ухудшение показателей состояния здоровья детей и подростков. В частности, доля детей, родившихся больными или заболевших в период новорожденности, с 2000 по 2016 г. выросла в 4,2 раза и составляет 33,1% от всех новорожденных детей. Число детей, родившихся недоношенными, с 2000 по 2016 г. увеличилось в 1,5 раза. Первичная заболеваемость детей и подростков выросла практически по всем классам болезней. Отмечается преимущественный рост хронической патологии, доля которой среди всех нарушений здоровья детей достигла 32%. Интенсивно возрастает частота тех классов и групп болезней,
Воспитание ребенка с тяжелым или хроническим заболеванием, ребенка-инвалида – трудное испытание для семьи. Факт нарушения здоровья ребенка вызывает у родителей острый эмоциональный ответ. Часто следствиями болезни становятся снижение материального благополучия семьи и нарушение контактов с привычным социальным окружением. Постоянный страх за жизнь ребенка и его развитие деформируют всю систему внутрисемейных и детско-родительских отношений. Совокупность проблем, связанных с лечением, уходом и развитием ребенка, порой настолько велика, что многие родители не могут с ней справиться. Частым последствием наличия тяжелой болезни у ребенка становятся нарушения брачно-семейных отношений вплоть до их разрыва (Rutter, 1987, А.Я. Варга, 2001).
Тяжело и/или длительно болеющие дети в течение долгого периода жизни находятся на лечении и реабилитации в учреждениях системы здравоохранения, где первостепенной задачей в работе специалистов является сохранение и восстановление здоровья пациентов. С целью профилактики, сохранения и восстановления состояния здоровья подрастающего поколения учеными и практиками разрабатываются новые медикаментозные и немедикаментозные методы реабилитации. Многие клиники и реабилитационные центры начали оказывать психологическую помощь больным детям и их родителям, но она пока не носит единого и целенаправленного характера. В системе государственной медико-психолого-педагогической помощи больному ребенку такое звено, как семья либо вообще отсутствует, либо вынужденно исполняет не свойственные ей функции младшего медицинского и обслуживающего персонала. В результате разрываются или деформируются естественные семейные взаимоотношения, меняется система функций семьи относительно ребенка вплоть до исчезновения некоторых из наиболее важных. Личность самого родителя, взаимоотношения больного ребенка с родителями пока не являлись предметом системного исследования и целенаправленной помощи.
Современный подход к семье, воспитывающей больного ребенка, рассматривает ее как реабилитационную структуру, изначально обладающую потенциальными возможностями создания максимально благоприятных условий для развития и воспитания ребенка, что не соответствует реальности.
Необходимость оказания психологической помощи семьям, воспитывающим больных детей и детей с отклонениями в развитии, отмечали многие специалисты. Теоретическую базу оказания профессиональной психологической помощи семье заложили работы N.W. Ackerman, M.A.Bowen, S.Minuchin, Э.Г. Эйдемиллера, В.Юстицкиса, А.И.Захарова, Д.Н. Исаева. Важный шаг к пониманию роли семейного психолога в процессе лечения ребенка был сделан благодаря опыту оказания помощи родителям пациентов психиатрических клиник. Были проведены исследования, касающиеся особенностей функционирования семьи с психически больным, с ребенком, имеющим сенсорные или интеллектуальные нарушения, с онкологическим пациентом (Г.А.Арина, С.Н.Воронина, М.С.Голубева, А.П.Князева, А.А.Михеева, В.В.Николаева, И.А.Сергеева). Рассматривались вопросы эмоционального состояния родителей, организации психологической и педагогической поддержки семьи в образовательном учреждении (Р.Д.Бабенкова, Т.А.Басилова, Н.Л.Белопольская, Е.И.Исенина, М.В.Ипполитова, И.Ю.Левченко, Е.М.Мастюкова, А.Г.Московкина, Г.А.Мишина, О.Б.Половинкина, М.М.Семаго, А.Н.Смирнова, В.В.Ткачева и др.) При этом психологическая помощь семье в нашей стране развивалась таким образом, что вопросов поддержки родителей соматически больного ребенка или ребенка с особыми образовательными потребностями она коснулась в последнюю очередь. Единой службы психологической помощи в многопрофильных детских стационарах до сих пор не существует. Эффективность государственной помощи семье тяжело и/или длительно болеющего ребенка невысока из-за отсутствия единых концептуальных подходов, теоретического и эмпирического обоснования построения модели такой помощи.
Усиление интереса к проблеме оказания психологической помощи родителям тяжелобольного ребенка в последние годы как со стороны западных, так и со стороны отечественных исследователей, во многом обусловлено гуманистическими тенденциями, характеризующими развитие современного общества. Активно изучается связь психологического благополучия больного ребенка с эмоциональным состоянием родителей; уровень испытываемого родителями стресса с их личностными особенностями; разрабатывается надежный инструментарий для изучения психологического функционирования семьи в ситуации болезни ребенка (M.Straume, L.Fisher & K. L.Weihs, G.Bouchard, М.П. Аралова, К.С.Асланян, А.А.Вербрюгген, Г.Г.Вылегжанина, Е.Ю.Дубовик, О.Б.Зерницкий, Е.В.Котова, Е.В.Куфтяк, Л.С.Печникова и др.).
При этом следует отметить, что в литературе не представлены исследования, посвященные систематической проработке психолого-педагогических вопросов оказания помощи родителям соматически больных детей на всех этапах их адаптации к болезни ребенка. Практически отсутствуют работы, посвященные созданию модели психолого-педагогической помощи этой группе семей. Подобная модель должна содержать в себе как обобщенное описание условий, способствующих или препятствующих нормализации психологического состояния родителей, так и конкретизацию этих условий применительно к специфике различных возрастных групп и категорий детей, тяжести состояния их здоровья, а также особенностям самих родителей. Раскрытие закономерностей возникновения психологического дискомфорта родителей больного ребенка и обеспечение достижения и поддержания их психологического благополучия, может способствовать обеспечению сохранности личностного и трудового потенциала родителей, их продуктивному участию в жизни современного общества.
Необходимость нахождения путей осмысления и решения проблемы оказания психолого-педагогической помощи родителям детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями определило актуальность проведенного нами исследования. Нашей основной целью явилось создание модели психолого-педагогической помощи родителям длительно и тяжело болеющих детей в рамках системного подхода. Мы преположили, что в основе подобной модели должен быть представлен ряд личностных, семейных, интерперсональных и макросоциальных (культуральных) факторов в единстве их влияния на психологическое состояние родителей больного ребенка. Модель должна также отражать последовательность этапов оказания помощи. Основной формой реализации модели психолого-педагогической помощи становится программа работы с родителями длительно и тяжело болеющих детей, включающая в себя индивидуальные и групповые занятия коррекционной и профилактической направленности.
Наше общее предположение было конкретизировано в ряде частных гипотез, проверке которых и было посвящено наше исследование:
1. Болезнь ребенка изменяет общую картину мира и систему образов в представлении родителей, что отражается на качестве их взаимодействия с миром и с ребенком;
2. Под влиянием болезни ребенка происходят системные изменения на всех уровнях жизни родителей, оказывающиеся наиболее значительными на семейном и интерперсональном уровнях.
3. В принятии факта заболевания ребенка наиболее значимыми факторами, влияющими на психологическое состояние родителей, являются форма и способ предъявления информации о болезни, а также объем социальной поддержки родителей.
4. В период адаптации родителей к болезни и лечению ребенка наибольшее значение для сохранения психологического комфорта приобретают ведущие копинг-стратегии родителей, качество брачно-семейных отношений, культуральные ценности, этнические и религиозные нормы.
5. Учет системы факторов, оказывающих влияние на психологическое состояние родителей при построении программы обучения, является условием повышения эффективности психолого-педагогической помощи родителям длительно и тяжело болеющих детей.
6. Оказание психолого-педагогической помощи родителям может косвенно оказывать положительное влияние на психологическое состояние больных детей за счет гармонизации системы родительского отношения и улучшения эмоционального состояния родителей.
Общее количество респондентов, принявших участие в различных программах исследования, составило 2 945 человек. Для проведения констатирующего эксперимента родители были разделены на несколько групп по времени с момента заболевания ребенка: родители в момент принятия болезни ребенка и родители длительно болеющих детей; по степени тяжести заболевания у ребенка: родители детей с тяжелыми, жизнеугрожающими заболеваниями (приводящими к гибели до наступления репродуктивного возраста или требующими срочного медицинского вмешательства в целях сохранения жизни ребенка) и родители детей с умеренно тяжелыми заболеваниями и состояниями (требующими лечения, но не угрожающими доровых детей.
В настоящей монографии представлены основные результаты проведенного нами исследования, а также система помощи родителям больных детей.
Часть 1
1. Теоретико-методологическое обоснование построения системы помощи родителям больных детей
Одной из первых задач исследования стало проведение теоретико-методологического анализа и систематизации имеющихся исследований по проблеме психолого-педагогической помощи родителям больных детей, обоснование необходимости и возможности разработки системы психолого-педагогической помощи родителям.