Взгляд на аутизм изнутри

Я 44-летняя женщина, аутист, с успешной международной карьерой по созданию оборудования для промышленного скотоводства. Мою докторскую степень я получила в области ветеринарии в Университете штата Иллинойс и сейчас являюсь ассистентом профессора ветеринарии в Университете штата Колорадо. Раннее вмешательство в возрасте 2,5 лет помогло мне преодолеть мое заболевание. В этой статье рассматриваются вещи — фрустрация от невозможности говорить и сенсорные проблемы. Мои ощущения были сверхчувствительными по отношению к громким звукам и прикосновениям. Громкие звуки ранили слух и я отдергивалась от прикосновений, чтобы избежать очень сильного ощущения. Я построила «сжимающую машину», которая помогла мне успокоить нервы и переносить прикосновение. В подростковом возрасте начались ужасные нервные, тревожные приступы и они становились с возрастом все хуже. Тревогу облегчал прием антидепрессантов. В последнем разделе статьи обсуждаются мои фиксации в конструктивной деятельности и карьера. В подробностях

Чрезвычайной фрустрацией была невозможность говорить. Если взрослые говорили прямо со мной, я могла понимать все, что они говорили, но не могла выпустить мои слова наружу. Это было как большое заикание. Если я находилась в слегка напряженной ситуации, слова иногда могли преодолеть барьер и появиться. Мой речевой специалист знала, как войти в мой мир. Она обычно держала меня за подбородок, заставляла смотреть ей в глаза и повторять «мяч». В три года «мяч» получился как «мя», и было сказано это с большим напряжением. Если терапевт слишком настаивала, я выдавала вспышку, и если она не проникала достаточно далеко, то не было никакого прогресса. Моя мать и учителя удивлялись, почему я визжала. Визжание было моим единственным способом общения. Я часто логически думала про себя «я сейчас завизжу, (собираюсь визжать), потому что я хочу сказать кому-то, что я не хочу делать что-то». Интересно, что моя речь напоминала речь маленьких детей, у которых обнаруживались опухоли, исходящие из мозжечка.

Обнаружили, что хирургические вмешательства по поводу рака, повреждавшие глубокие ядра, оба полушария и червь мозжечка вызывали временную потерю речи у нормальных детей. Первыми возвращались гласные звуки и восприятие речи было нормальным. — докладывали, что 14 из 18 высоко и средне функциональных аутистов имели уменьшенные мозжечковые доли червя (6 и7). Bauman u Kemper (1985) и Ritvoc (1986) также обнаружили, что мозжечок аутичных людей содержит меньше против нормы количество клеток Пуркинье. В моем случае исследование обнаружило мозжечковые аномалии. Я не способна к тандемной ходьбе (стандартный тест «ходьба полинии», проводимый полицией у выпивших водителей). Я валюсь из стороны в сторону (на бок), но мои реакции на другие простые двигательные тесты на мозжечковую дисфункцию нормальны. Иногда вестибулярная стимуляция может стимулировать речь у аутичных детей. Медленное раскачивание ребенка на качелях иногда помогает началу речи. Для меня трудны некоторые виды плавных, координированных движений, хотя я и выгляжу нормально для случайного наблюдателя. К примеру, когда я работаю с гидравлическим оборудованием, имеющим серию, ряд уровней, я могу оперировать одним уровнем в определенное время. Невозможно координировать движение двух или трех уровней одновременно. Это может объяснить, почему мне нелегко выучить музыкальные инструменты, хотя у меня абсолютный врожденный музыкальный слух, талант к настрою и мелодии. Единственный музыкальный инструмент, которым я овладела — свист собственным ртом.

На протяжении начальной школы моя речь оставалась не полностью нормальной. Часто мне требовалось больше времени, чем другим детям, чтобы начать произносить (выпускать слова). Пение было легче. У меня отличный слух и я могу без труда напевать мелодию песни, которую слышала один- два раза. У меня все еще остается много проблем с ритмом. Я могу прохлопать ритм сама, но не могу синхронизировать мой ритм с ритмом кого-то другого. На концерте я не могу хлопать с музыкой вместе с остальными людьми. Park, Gonderian (1974) отметили недостаток ритма во время фортепианной игры аутистов. Проблемы ритма могут быть связаны с некоторыми аутичными речевыми проблемами. Обычные младенцы двигаются синхронизировано с речью взрослых. Аутисты не способны делать это. Gordon (1985) также обнаружил, что у аутистов и в меньшей степени, у дизлектиков и заикающихся, нарушен ориентированный ответ (реакция). Одно ухо слышит звук быстрее другого. Асинхрония между ушами временами более одной секунды. Это может помочь объяснить некоторые речевые проблемы. До сих пор люди винят меня в перебивании. Из-за недостатка чувства ритма, трудно определить, когда я должна вмешаться в разговор. Трудно следовать за ритмическим спадом и подъемом разговора.

Мой слух — это тоже самое, как слуховой аппарат с регулятором на полной громкости. Это как микрофон, усиливающий все подряд. У меня два варианта: включить микрофон и быть потопленной звуками, или выключить его. Мать говорила, что временами, я вела себя как глухая. Слуховые тесты показывали, что мой слух был нормальный. Я не могу модулировать поступающую слуховую стимуляцию. Многие аутисты имеют проблемы с модуляцией сенсорного потока (Ornitz 1985). Они реагируют либо слишком, либо недостаточно. Ornitz полагает, что причиной некоторых когнитивных дефицитов может быть нарушение сенсорного потока. У аутистов также есть глубокие отклонения в неврологических механизмах, которые контролируют способность переключать внимание на различные стимулы.

Я не способна разговаривать по телефону в шумном помещении или аэропорту. Каждый может говорить в шумном помещении по телефону, я- нет. Если я пытаюсь заглушить фоновый шум, я заглушаю и телефон. Моя подруга высоко функциональный аутист, была неспособна слышать разговор в относительно тихом вестибюле гостиницы. У нее была такая же проблема, как и у меня, только хуже. Аутисты должны быть защищены от шумов, беспокоящих их. Внезапные громкие звуки ранят мои уши, как бор дантиста, задевающий нерв. Одаренный, аутичный мужчина из Португалии писал: «Я выпрыгиваю из кожи, когда животные шумят». Аутичный ребенок будет закрывать уши, потому что некоторые звуки ранят. Это похоже на сильную реакцию испуга. Внезапный шум (даже относительно слабый) часто вызывает у меня сердцебиение. Аномалии мозжечка могут иметь значение в усилении слуховой чувствительности. Исследования на крысах показывают, что червяк мозжечка моделирует сенсорный поток. Стимуляция мозжечка электродами вызывает у кошки гиперчувствительность к звуку и прикосновению (Chambers1947).

Я до сих пор не люблю мест с раздражающим шумом, вроде магазинов. Раздражают и высоко звучащие шумы, такие как клапан слива в ванной или сушилка для волос. Я могу отключить слух и устраниться от большинства шумов, но некоторые частоты не могут быть исключены. Для аутичного ребенка невозможно сосредоточиться в классной комнате, если он бомбардируется шумами, врывающимися в мозг, как струйная машина. Самые плохие- высокие пронзительные шумы. Низкие грохочущие не оказывают не оказывают действия, но взрывающийся фейерверк бьет в уши. Когда я была ребенком, моя няня приводила меня в панику, щелкая портфелем. Внезапный громкий шум был мучением. Даже сейчас у меня все еще проблемы с настраиванием. Я буду слушать любимую песню по радио, а потом обнаружу, что половину пропустила. Мой слух просто выключился. В колледже я постоянно записывала разговоры, чтобы предотвратить выключение. Молодой человек из Португалии пишет, что было очень трудно поддерживать разговор. Голос другого человека появляется и исчезает, как далекая радиостанция.

Я часто плохо вела себя в церкви, потому что нижняя юбка чесалась и царапалась. Воскресная одежда чувствуется по-другому, чем будничная. Большинство людей за несколько минут привыкают к чувству разных видов одежды. Даже теперь я избегаю одевать новые виды белья. Мне надо 3–4 дня, чтобы полностью привыкнуть к чему-то новому. Тогда в церкви, ребенком, юбки и чулки приводили меня в бешенство. Проблемой было сменить брюки, которые я носила всю неделю, на юбку в воскресенье. В холодную зиму мои ноги болели (замерзали), если я носила юбку. Если я все время носила юбки, я не могла привыкнуть переносить брюки. Сегодня я покупаю одежду, которая чувствуется похоже. Мои родители не понимали, почему я так плохо себя вела. Несколько простых изменений в одежде могли бы улучшить мое поведение. Некоторые тактильные ощущения могут быть десенсибилизированы. Часто помогает поощрение, побуждение ребенка к потиранию кожи разными текстурами одежды. Нервные окончания моей кожи были сверхчувствительны. Раздражители, безразличные для большинства людей, были как китайская пытка водой. Ayres (1979) излагает много хороших предложений по методам десенсибилизации тактильной системы.

В моей книге (1986) я описываю потребность в стимуляции давлением. Это была ситуация приближения — избегания (подхода-ухода). Я хотела испытывать хорошие чувства, когда меня обнимали, но когда люди меня обнимали, стимулы (ощущения) обрушивались на меня, как приливная волна. Когда мне было: лет, я стала мечтать о механическом приспособлении, которое могла бы создать, и которое бы обеспечивало приятное давление. Очень важным было контролировать машину. Я была в состоянии прекратить стимуляцию, если она становилась слишком интенсивной. Когда люди обнимали меня, я деревенела и вырывалась чтобы избежать всепоглощающей приливной волны стимуляции. Застывание и колебание было похоже на то, как вырываются дикие животные. Ребенком я любила залезать под диванные подушки и чтобы сестра сидела на них. На различных аутичных конференциях 30–40 родителей рассказывали мне что их аутичные дети нуждаются в стимулах глубокого давления. Исследования показали, что аутичный ребенок предпочитает проксимальную сенсорную стимуляцию-прикосновение, проба на вкус, обнюхивание — дистальной, такой как слушание и видение.

В 18 лет я построила давильную машину. Это приспособление было полностью выстлано пенистой резиной и пользующийся имел полный контроль над длительностью и величиной применяемого давления. Полное описание машины есть в работах Грэндин (1983, 1984) Машина обеспечивает приятное давление на большую поверхность тела. Мне потребовалось много времени, чтобы принять чувство удерживания и стремиться вырваться от него. Данные литературы указывают на недостаток эмпатии у аутистов. Я чувствую, что недостаток эмпатии может частично зависеть от недостатка приятного тактильного воздействия.