Честная история мамы особенного ребёнка
Шрифт:
– Нет у девочки порока сердца. Есть окно в сердце, но оно не опасно, функционально. Должно затянуться к школе. Варе ничего не угрожает.
Радостно! Минус один диагноз. Да ещё какой!
Но по дороге домой, рассматривая поля и домики через окно машины, я вдруг подумала: «А не ошиблись ли и остальные врачи из нашей поликлиники?»
И тогда я стала подозревать, что эти милые и дружелюбные доктора в нашем маленьком городе могут быть некомпетентны.
Но это нам ещё предстояло выяснить. А пока мы проходили медкомиссию для оформления инвалидности. И когда всё было пройдено и оформлено,
Глядя на эту бумажку, я думала: «Боже, как же мне дальше жить?»
Несколько дней я жалела себя, но потом решила действовать. Что-то же можно сделать! Что-то ещё можно изменить!
Вспоминая ошибку кардиолога, я решила первым делом составить список всех диагнозов дочки. Те, которые требовали немедленного внимания, я подчеркнула. Ими я займусь в первую очередь. Сначала я покажу Варю другим специалистам, чтобы подтвердить или опровергнуть диагнозы. И если они подтвердятся – я узнаю о лечении больше. Я не ограничусь тем, что мне сказали в нашей маленькой поликлинике. Мир такой большой, в нём не может не быть ответов!
Вскоре мои мысли насчёт отсутствия компетенции местных врачей снова подтвердились. И случилось это так.
Один из диагнозов Варвары звучал как «задержка физического развития». К тому времени дочке исполнилось полгода, но она не сидела и всё ещё не ползала в этом возрасте. Я думала, что ей нужен массаж и лечебная физкультура, как и любому другому ребёнку с данным диагнозом.
Тут стоит заметить, что когда у нас родилась Варя, мы с мужем нашли в соцсетях других родителей из разных стран, чьи дети имели такое же кожное заболевание. Мы общались с ними, переписывались. Я видела, что эти дети живут обычной жизнью, ходят в детские сады и школы. Я видела также, что ни лечебная физкультура, ни массаж им не запрещён.
Желая помочь своему ребёнку и ускорить прогресс в физическом развитии, я записалась на приём к детскому неврологу. Нам нужны процедуры.
И вот мы в кабинете у врача. Невролог – полная женщина в очках. Она внимательно слушает жалобы и кивает головой. Выслушав мою спокойную речь о том, что нам нужны процедуры, она хмурится. И восклицает: «Вам нельзя массаж. У ребёнка же кожа!»
Теперь уже хмурюсь я.
Диагноз Варвары очень редкий, и в нашем городе она единственной человек с такой патологией. Большинство врачей не знают о том, в чём проявляется эта болезнь. Большинству врачей об этом рассказываю я. Но меня огорчает, что они и не хотят знать. Их работа настроена на то, чтобы определить диагноз в своей сфере и в лучшем случае – снять с себя ответственность.
Понимая, что передо мной тот самый специалист, который не желает разобраться и помочь моему ребёнку, я решаю брать инициативу в свои руки. И говорю:
– Варя уже проходила курс массажа. Ей можно.
Невролог перестаёт писать в лечебной карточке и поднимает на меня свой взгляд.
– Где вы проходили курс массажа? – спрашивает она.
– Мы приглашали массажиста в частном порядке, за деньги, – я вру, но ни один мускул на моём лице не выдаёт этого. – Но мы не хотели бы платить за массаж сами, когда имеем право на бесплатное направление.
Я смотрю ей прямо в глаза.
Услышав мои слова, невролог улыбается.
– Хорошо, хорошо, – говорит она. – Раз вам можно, я выпишу.
Она выписывает направление на массаж и лечебную физкультуру. Я забираю документы и выхожу из кабинета с чувством победителя.
Вскоре Варя прошла курс массажа и лечебной физкультуры, а через неделю после этого научилась сидеть и ползать.
Глава 10
На улице весна. Я гуляю с коляской, в которой сладко сопит Варвара. Варя очень спокойная девочка. Возможно, это связано с тем, что во время беременности я пила валерьянку ежедневно. Строго по назначению врача.
Наша коляска – большая, тяжелая. Окошко в ней закрыто сетчатой накидкой. Я не хочу, чтоб прохожие заглядывали в коляску, смотрели и оборачивались. С этой накидкой я чувствую себя в безопасности, словно ничего и не происходит в нашей жизни, а я – обычная мама.
Я иду по дороге, в конце которой стоит Костёл. Он хорошо виден с любой точки этой тропы. Я смотрю на него и думаю, что вот он прямо тут – Бог. Где-то рядом.
Мне страшно. Я чувствую такую безысходность. Мне хочется просто лечь на землю в каком-то тихом месте, смотреть в небо. Рассматривать, как колышутся от ветра листья на деревьях вокруг. И ничего не решать, и ничего не знать. И остаться так навсегда.
– Господи, – прошу я, – защити нас. Пожалуйста, защити нас, Господи.
Я молюсь молча, настойчиво. Никого не вижу вокруг. Есть только я и Бог. И он точно слышит меня. Этот голос из сердца в ситуации полной беспомощности. Он не мог не услышать его!
– Господи, защити нас! – я прошла всю дорогу в сторону Костёла и вернулась обратно. И только тогда молитва моя успокоилась и прекратилась.
В мою душу пришёл некий покой, словно теперь мы не одни. Я часто вспоминала эту молитву, крик о помощи, потому что обстоятельства вокруг Вари стали складываться удивительным образом.
Мы продолжали ездить по врачам. Все поездки с Варей в поликлинику или просто выход в город были похожи на отдельный ритуал. Во-первых, Варя плохо переносила жару и холод. У неё были достаточно серьёзные проблемы с терморегуляцией тела.
Каждый раз, выходя на улицу, я тщательно продумывала, какие места мы будем посещать, и какая там будет температура. Нельзя было одеть её слишком тепло. Она перегревалась и чувствовала себя плохо. Помимо нескольких комплектов одежды, я собирала с собой целый комплект кремов и лекарств.
Всё это я всегда носила с собой в большой красной сумке с надписью на латыни: “Omnia mea mecum porte”, что, собственно, и означало «всё своё ношу с собой».
Врачей мы посещали довольно часто. Я брала много направлений во всевозможные центры, где Варю могли осмотреть или обследовать на хорошем оборудовании хорошие врачи. Это давало свои плоды, ведь мы всё лучше понимали, как помочь нашему ребёнку, как лечить те или иные диагнозы.
Но такая активность не воспринималась нашим педиатром положительно.