День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции
Шрифт:
Карен Рэбинс внимательно читала все издания и служила редактором и корректором. Наши редакторы в издательстве Johns Hopkins University Press – Андерс Рихтер, Венди Харрис, Жаклин Вемюллер, Джо Раско – тоже поделились с нами своим опытом и поддержкой. Мы благодарим их за советы и рекомендации.
Как написал в своем предисловии Пол Макхью, общие усилия врачей, ученых, родных, активистов и государственных организаций полностью преобразили уход за людьми с деменцией и их семьями. Храбрость и стойкость тех, кто борется с этими болезнями, и тех, кто за ними ухаживает, стали фундаментом для продолжающегося поиска методов лечения и профилактики. До того, как полная профилактика не станет возможной, милосердный уход останется важнейшим
Питер Рэбинс
Нэнси Мэйс
Глава 1
Деменция
В последние два-три года миссис Виндзор понимала, что с памятью у нее уже не очень хорошо. Сначала ей стало трудно вспоминать имена детей своих друзей и подруг, а в какой-то год она совершенно забыла о клубничном варенье, которое закатала в банки и убрала. Она боролась с этими проблемами, записывая себе напоминания. В конце концов, говорила она себе, годы уже не те. Но однажды она вдруг забыла слово, которое знала всегда, и испугалась: вдруг у нее начинается болезнь Альцгеймера?
Недавно, общаясь с подругами, миссис Виндзор поняла, что уже не просто забывает имена – она вообще полностью потеряла нить разговора. С этим ей тоже удалось справиться: она всегда отвечала нормально, хотя втайне и чувствовала, что ничего не понимает. Никто ничего не заметил – кроме, пожалуй, невестки, которая сказала своей лучшей подруге: «По-моему, маме уже не очень». Миссис Виндзор беспокоилась из-за этого – иногда даже очень огорчалась, – но все время отрицала, что с ней что-то не так. Ей некому было сказать «Я схожу с ума. Мне становится хуже прямо на глазах». Да и вообще, ей не хотелось об этом думать, не хотелось думать о том, что она стареет и, хуже того, что с ней будут обращаться как с немощной. Она по-прежнему наслаждалась жизнью, ей удавалось кое-как справляться.
А потом, зимой, миссис Виндзор заболела. Сначала она думала, что это просто простуда. Она сходила к врачу, тот выписал ей таблетки и сказал что-то вроде «а чего вы ожидали в вашем возрасте», что ее весьма разозлило. Ей становилось все хуже. Она легла спать – испуганная, ослабшая, очень усталая. Соседка миссис Виндзор вскоре позвонила ее невестке. Они нашли миссис Виндзор в полубессознательном состоянии, с высокой температурой и в бреду.
В первые несколько дней в больнице миссис Виндзор слабо представляла, что происходит вокруг. Все было как в тумане. Врачи сообщили ее родным, что у нее пневмония и плохо работают почки. Все ресурсы современного госпиталя мобилизовали на борьбу с инфекцией.
Миссис Виндзор оказалась в странном месте, где все казалось незнакомым. Ее навещали какие-то незнакомые люди. Они говорили ей, где она, но она забывала. В незнакомой обстановке она уже не могла компенсировать свою забывчивость, а делирий, вызванный острой инфекцией, лишь усугубил смятение. Ей показалось, что ее пришел навестить муж – красивый молодой человек в военной форме. А потом, когда к ней пришел сын, она очень удивилась, что они пришли вместе. Сын все повторял ей: «Но мам, папа умер еще 20 лет назад». Но она знала, что это не так – он ведь только что ушел. Потом она недовольно спросила невестку, почему та ее ни разу не навестила. Невестка ответила «Мама, я ведь приходила сегодня с утра», и миссис Виндзор решила, что она врет. Но на самом деле миссис Виндзор просто не помнила, что случилось утром.
Приходили люди, тыкали, толкали, запихивали что-то в нее, водили чем-то над ней. В нее втыкали иголки и назначали ей физиотерапию. Ходьба по беговой дорожке стала частью кошмара: ей казалось, что ее заставляют
Постепенно миссис Виндзор стало лучше. Инфекция отступила, головокружение прошло. Лишь на первом, остром этапе болезни у нее были галлюцинации, но после того, как лихорадка и инфекция прошли, смятение и забывчивость стали еще тяжелее, чем раньше. Болезнь, скорее всего, не сказалась собственно на постепенной потери памяти, но она значительно ослабила миссис Виндзор и вырвала из знакомой обстановки, где она могла нормально функционировать. И, что важнее всего, болезнь привлекла внимание к серьезности ее состояния. Родные поняли, что ей больше нельзя жить одной.
Люди, окружавшие миссис Виндзор, все говорили и говорили. Несомненно, они рассказывали о своих планах, но она все забыла. Когда ее наконец выписали из больницы, то отвезли домой к невестке. В тот день все чему-то очень радовались. Ее отвели в комнату. Там были какие-то ее вещи, но не все. Она решила, что все остальные вещи, должно быть, украли, пока она болела. Они все твердили, что сказали ей, где сейчас ее вещи, но она не могла вспомнить, что они сказали.
Они сказали, что теперь она живет здесь, с невесткой – хотя она еще много лет назад решила, что никогда не будет жить со своими детьми. Она хотела жить дома. Дома она знает, где что лежит. Дома она сможет справиться сама – по крайней мере, она так считала. Дома, может быть, она наконец узнает, что же случилось с вещами, которые она собирала всю жизнь. А это не ее дом. Она лишилась самостоятельности, лишилась своих вещей, миссис Виндзор пережила сильнейшее чувство утраты. Миссис Виндзор не помнила того, что с любовью объяснял ей сын – что она не справится одна, и что самое лучшее решение, которое он смог найти, – поселить ее с ними.
Миссис Виндзор часто боялась – и это был бесформенный, безымянный страх. Ее помраченный ум не мог ни назвать, ни объяснить этого страха. Люди приходили, воспоминания тоже приходили, а потом ускользали. Она не могла отличить реальность от воспоминаний о прошлом. Уборная вдруг оказывалась не там же, где вчера. Одевание превратилось в непреодолимую пытку. Руки забыли, как застегивать пуговицы. С халата свисал пояс, но она не понимала, что с ним делать и зачем он вообще висит.
Постепенно миссис Виндзор перестала понимать, что говорят ей глаза и уши. Шум и смятение вызывали у нее тревогу. Она не понимала, они не могли объяснить, и ее часто охватывала паника. Она беспокоилась из-за своих вещей – кресла и фарфорового сервиза, принадлежавшего ее матери. Они твердили, что уже много раз ей все объяснили, но она не могла вспомнить, куда все подевалось. Может быть, кто-то украл ее вещи? Она так много потеряла. Те вещи, которые у нее еще оставались, она прятала, а потом забывала, куда спрятала.
– Я не могу заставить ее искупаться, – в отчаянии говорила невестка. – От нее плохо пахнет. Как можно отправить ее в центр дневного пребывания для пожилых, если она не моется?
Для миссис Виндзор ванная комната превратилась в источник ужаса. Ванна казалась чем-то таинственным. Она никак не могла вспомнить, как управляться с водой: иногда она вся утекала, а иногда все прибывала и прибывала, и остановить ее не получалось. Для купания надо было помнить слишком много всего. Как раздеваться, как найти ванную, как мыться. Пальцы миссис Виндзор разучились расстегивать молнии, а ноги – залезать в ванну. Помраченному уму приходилось одновременно держать в себе столько мыслей, что это вызывало панику.