День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции
Шрифт:
Для некоторых процедур, например люмбальной пункции или томографии, пациента (или, если это необходимо, человека, ответственного за принятие решений) просят подписать информированное согласие. В этом согласии описываются все возможные побочные эффекты процедуры. Из текста согласия может показаться, что процедура тревожна и опасна, но на самом деле она сравнительно безопасна. Доза радиации, получаемая при КТ, ПЭТ или ОФЭКТ, значительна, но не выходит за безопасные пределы. Если побочные эффекты беспокоят вас, попросите врача подробнее вам все объяснить.
Клиническая история, физическое и неврологическое обследование и лабораторные анализы выявят (или исключат) известные причины деменции. Кроме медицинского обследования, проводятся и другие проверки, чтобы понять, насколько пациент дееспособен, и помочь вам составить планы на будущее.
Психиатрическая
Врач должен определить, страдает ли пациент от депрессии. Депрессия вызывает симптомы, похожие на деменцию, и может усугубить течение уже существующей деменции. Если есть подозрения на депрессию, с пациентом должен поработать психиатр, специализирующийся на гериатрии. Депрессия – довольно распространенный недуг, и при лечении состояние часто улучшается.
Эрготерапевтическая оценка поможет определить, в какой степени пациент способен обслуживать себя самостоятельно и что можно сделать, чтобы компенсировать его ограничения. Такую оценку проводит эрготерапевт, реабилитолог или физиотерапевт. Эти специалисты играют важную роль в медицинской команде. На их навыки часто не обращают должного внимания, потому что в прошлом к ним обращались только в тех случаях, когда существовала потенциальная возможность физической реабилитации. Но они умеют определять, что именно человек еще способен делать самостоятельно, и могут разработать программу, которая поможет пациенту остаться самостоятельным, насколько это возможно. Частью этой оценки является проверка повседневной деятельности. За пациентом наблюдают в контролируемой ситуации, чтобы проверить, может ли он управляться с деньгами, готовить простую пищу, самостоятельно одеваться и выполнять другие рутинные действия. Если он справляется с теми или иными действиями из списка, это отмечается. Эти специалисты знакомы с рядом устройств, которые могут помочь некоторым пациентам.
Нейропсихологическое тестирование (также известное как тестирование когнитивных функций или психометрическое тестирование) выполняется, чтобы определить, какие умственные функции пациента нарушены, а какие до сих пор работают хорошо. Это тестирование длится несколько часов. В нем оцениваются такие навыки, как память, аргументация, координация, письмо, рассудительность, самовыражение и понимание инструкций. Психолог, проводящий тестирование, должен уметь помочь пациенту расслабиться, а также учитывать при тестировании его образование и интересы.
Последняя часть обследования – обсуждение результатов с вашим врачом и, возможно, другими членами команды. Врач объяснит полученные результаты вам и самому пациенту с деменцией, если тот способен хотя бы частично понимать, что происходит. Врач должен озвучить вам конкретный диагноз (или объяснить, почему конкретно поставить диагноз сейчас невозможно). Кроме того, врач должен в общих чертах озвучить прогноз (опять-таки, может выйти и так, что он не сможет вам в точности сказать, чего ожидать дальше). Вам объяснят и результаты других процедур – проверки повседневной деятельности, психологических тестов, психосоциальной истории. Вы должны иметь возможность задать вопросы и получить на них понятные ответы. Возможно, врач порекомендует лекарства или направит вас и пациента с деменцией в социальные службы (или к специалисту, который поможет вам установить контакт с этими службами). Вы сами, врач и пациент с деменцией сможете определить конкретные проблемы и способы с ними справиться.
Возможно, будет лучше растянуть обследование на несколько дней, чтобы не слишком утомить пациента
На полное обследование может уйти больше одного дня. Возможно, будет даже лучше растянуть обследование на несколько дней, чтобы не слишком утомить пациента, у которого подозревают деменцию. Лаборатории обычно присылают результаты анализов через несколько дней, и только после этого врач может на основании этих результатов составить
Обследования почти всегда проводятся амбулаторно. Иногда члены семей пациентов и даже некоторые профессионалы советуют «не подвергать растерянного человека еще и тяжелому обследованию». Мы же считаем, что каждый человек, у которого проблемы с памятью и мышлением, должен пройти полноценное обследование. Обследование – это не пытка и не неприятная процедура. Медработники, привыкшие работать с пациентами с деменцией, обычно мягки и добры. Если пациенту будет максимально комфортно, то специалисты смогут получить наиболее достоверные результаты.
Как мы уже сказали, симптомы деменции могут появиться по самым разным причинам. Некоторые из этих причин поддаются лечению, несколько даже полностью обратимы. Если излечимая проблема не будет обнаружена только из-за того, что не провели обследование, то пациент и его семья могут годами страдать буквально ни за что. Некоторые болезни, вызывающие деменцию, можно вылечить при своевременной диагностике, но если их запустить, они нанесут непоправимый ущерб.
Даже если обследование покажет, что у пациента неизлечимая деменция, вы все равно получите информацию о том, как лучше ухаживать за ним и как справляться с симптомами. Вы получите фундамент для планирования будущего. И, наконец, если вы проведете обследование, то будете точно знать, что сделали для своего родственника все возможное, а это тоже важно.
Как найти специалиста, который проведет обследование
В большинстве регионов США и в городах-миллионниках России семья может сравнительно легко найти специалиста, который проведет тщательное обследование при подозрениях на деменцию. Ваш семейный врач сможет либо сам провести обследование, либо отправить вас к нужному специалисту. Возможно, вы сможете получить список специалистов, проводящих обследование пациентов с болезнями, которые вызывают деменцию, в вашем местном госпитале. Наконец, сотрудники медицинских университетов или училищ в вашем регионе могут знать профессионалов, заинтересованных в исследованиях и лечении пациентов в этой области медицины. Местный филиал Ассоциации болезни Альцгеймера или других агентств по уходу за пациентами с деменцией – тоже хороший вариант для поиска знающих врачей в вашем регионе. В некоторых городах открылись центры деменции и «клиники расстройств памяти». Если вы знаете о такой клинике, спросите у вашего врача об ее репутации. Пациенты программ ухода должны ожидать – и получать – полное обследование с последующим объяснением результатов.
Прежде чем записываться на обследование, вы можете спросить у врача, какие процедуры он собирается использовать и почему. Если из предварительного разговора у вас возникнет впечатление, что врач на самом деле не слишком профессионален в диагностике и лечении деменции, вам, скорее всего, стоит обратиться к кому-нибудь другому.
Как понять, действительно ли вашему родственнику поставили точный диагноз? Для финального анализа нужно обратиться к врачу, которому вы доверяете и который, как вам кажется, сделал все возможное, а затем уже рассчитывать на его оценку. Все будет гораздо проще, если вы знакомы с терминологией, диагностическими процедурами и болезнями, которые вызывают деменцию. Если вам озвучили разные диагнозы, откровенно обсудите это с врачом. Вам обязательно нужно быть уверенными в том, что диагноз поставлен точно. Иногда врач может поставить диагноз «болезнь Альцгеймера», не проведя полного обследования. Точный диагноз без полного обследования и тестов, которые исключат другие заболевания, поставить невозможно. Если такое произошло с вами, рекомендуем обратиться за мнением к еще одному врачу.
Возможно, вы слышали о людях с похожими симптомами, которые «чудесным образом выздоровели», или просто об утверждениях вроде «потерю памяти можно вылечить». Ситуация сейчас запутанная – из-за того, что некоторые причины деменции излечимы, а также из-за того, что иногда между собой путают деменцию и делирий (см. главу 17). Есть и недобросовестные люди, которые предлагают фальшивые «лекарства» от этих недугов. В главе 18 мы рассмотрим некоторые вещи, которые, как утверждала пресса, могут «вылечить» когнитивный упадок, но польза от которых ничем не подтверждена. Точный диагноз и врач, которому вы доверяете, придадут вам уверенности, что делается действительно все, что возможно. Кроме того, вы можете следить за прогрессом реальных исследований на сайтах Ассоциации болезни Альцгеймера (www.alz.org), Национального института старения (www.alzheimers.gov) и крупных научных учреждений.