Наш особенный ребенок. Практический курс для родителей

Прошло более десяти лет после первого издания книги. Многое изменилось в нашей стране, сегодня жизнь опутана телефонной связью и социальными сетями, стало модным говорить о своих психологических проблемах, регулярно на телеэкранах показывают детей и подростков с различными заболеваниями, чиновники отчитываются об открытии новых реабилитационных центров с современным оборудованием…

И оказалось, что то, о чем я писала раньше, сегодня актуально по-прежнему, теперь уже для новых родителей и новых детей. Только сегодня очевидно, что эта книга является ответом на вопросы, которые задают родители детей, имеющих разные проблемы в развитии, и даже бабушки и дедушки детей, у которых клинических проблем нет, но родственники не знают, как развивать общение и речь ребенка, как научить ребенка играть и читать, как предотвратить негативизм, как научиться понимать собственного ребенка и внука.

Надеюсь,

Автор

Первое издание книги было задумано как пособие в помощь родителям детей с детским церебральным параличом. Сегодня аббревиатура ДЦП широко известна, а в начале XXI в. с этим диагнозом были знакомы, в основном, специалисты и небольшой круг людей, которых непосредственно затронула эта проблема. По мере подготовки пособия становилось все более и более понятно, что на самом деле рекомендации по развивающему воспитанию детей с ДЦП не очень отличаются от тех рекомендаций, которые полезны при воспитании любого ребенка, ведь основной целью является обучение родителей умениям лучше видеть и понимать своего ребенка. Такие умения нужны любому человеку независимо от того, чем обусловлены проблемы в развитии – заболеванием или спецификой социальной ситуации развития, тем более что эти проблемы могут появиться позже и будут осознаны лишь тогда, когда что-то исправить будет сложно.

Выбор адресата книги был продиктован тем, что в конце XX в. еще до перестройки был взят курс на то, что все дети должны воспитываться в своих семьях, а не в специализированных домах-интернатах. Однако родители часто оказывались в сложном положении в связи с тем, что не могли создать условия для воспитания ребенка дома и не имели представлений о том, как нужно обращаться с ребенком, развивающимся нетипично. Родители остро нуждались в психолого-педагогической поддержке в то время, когда отечественная психология и педагогика еще только начинала разрабатывать методики воспитания детей с ДЦП. Детские сады для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата были открыты в конце 1970-х гг. вслед за детскими садами для детей с нарушениями слуха, зрения, интеллекта, речи. Однако если для других категорий детей специфические методы обучения были в определенной степени разработаны и велась направленная подготовка педагогов-дефектологов, то в отношении дошкольников с ДЦП педагогика начиналась практически «с чистого листа». При этом организация специального образования дошкольников с нарушениями развития моторики столкнулась со значительными трудностями, так как этот вид учреждений существенно отличался от всех, созданных ранее.

Инициатива создания детских садов для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата в нашей стране принадлежала врачам – ортопедам, хирургам и невропатологам, которым приходилось подолгу лечить маленьких пациентов. Врачи справедливо считали, что для детей с двигательной патологией необходимо обеспечить условия, в которых они могли бы не только получать медицинское сопровождение, но и развиваться во всех отношениях так же, как другие дети, и, что очень важно, приобретать опыт взаимодействия с другими детьми в коллективе. Жизнь часто меняет планы. Когда такие детские сады были открыты, оказалось, что системы просвещения и здравоохранения четко разделены, и организация медико-педагогической поддержки детей постоянно сталкивалась с межведомственными барьерами. Руководство системой просвещения стремилось сократить удельный вес медицины (для этого критерии отбора детей формировались так, чтобы дети с выраженными нарушениями в детские сады не принимались), а администрация учреждений, тесно сотрудничавшая с врачами, изыскивала способы увеличивать медицинские штаты и закупать необходимое оборудование, для того чтобы принимать в детский сад наиболее нуждавшихся в медико-педагогической поддержке детей. Однако при расширении штатов и увеличении доступных детям медицинских и специальных педагогических мероприятий возникала новая проблема – составление расписания, в котором обеспечивался бы необходимый для детей режим дня, общеразвивающие и коррекционные занятия, лечебные процедуры.

Но самой главной проблемой была абсолютная неготовность педагогов к работе с такими детьми и невозможность у кого-то заимствовать опыт. В стране с 1960-х гг. функционировали специализированные школы, при этом не только возраст учащихся и программы обучения, но и контингент детей в школах и детских садах были различными. В школы принимались дети только с выраженными двигательными нарушениями, не препятствующими самостоятельному передвижению, и с сохранными интеллектуальными способностями. В то время как в детских садах по условиям комплектования одну и ту же группу могли посещать как дети, самостоятельно не передвигавшиеся, так и дети, у которых было, например, только плоскостопие, не только дети с существенными задержками психического развития, но и дети с опережающим психическим развитием. Первоначально организаторы образования предполагали, что психическое развитие таких детей должно соответствовать возрастной норме и не учитывали, что при синдроме ДЦП возникает специфическая задержка развития, при которой невозможно в раннем возрасте определить умственный потенциал ребенка без специального обучения. Понадобилось время, для того чтобы уже на основании практического опыта работы учреждений стал аксиомой тот факт, что в дошкольном возрасте диагностичным является сам характер познавательного развития ребенка – то, какими способами педагогу удается достичь результатов и каковы темпы усвоения материала детьми.

Педагогам предстояло непосредственно в практической деятельности разрабатывать специальные педагогические подходы, методы, приемы, позволявшие одновременно проводить занятия с разными детьми и организовывать их совместную деятельность. Сегодня многие болезненно реагируют на введение инклюзивного образования детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), а между тем уже в 1980-х гг. педагогам удавалось успешно обучать вместе очень разных в психофизическом отношении детей. Но при этом следует признать, что в те годы было намного меньше администрирования и больше понимания того, что можно написать замечательную образовательную программу, но нельзя запрограммировать ребенка так, чтобы он эту программу выполнял.

Автору данной книги довелось побывать в роли научного руководителя детских садов для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и в ролях практического дефектолога и логопеда. Основываясь на постулатах отечественной дефектологии, изучая зарубежную литературу, консультируясь у отечественных ученых, стоявших у истоков организации специальных школ для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, совместно с педагогическим коллективом мы разрабатывали не только развивающие программы, но и методы, оборудование, дидактические материалы, а главное – принципы работы с такими детьми. Сегодня, по прошествии многих лет, можно уверенно говорить, что основным принципом стал учет положения известного отечественного психолога Л. С. Выготского о том, что в развитии особого ребенка больше общего с обычным ребенком, чем каких-то особенностей, обусловленных физическим недостатком. Только в нашем случае этот процесс имел обратный характер. Методы и приемы, разработанные в специальном учреждении, теперь широко используются в работе с детьми, развивающимися нормально.

Казалось, что родители детей, поступавших в специальный детский сад, должны были быть довольны тем, что их дети находятся там в хороших условиях. Но мне вспоминается эпизод, когда африканский студент, побывавший в нашем детском саду, сказал: «Наверное, у вас тут все родители этих детей счастливы», и я ответила: «Нет, они бы предпочли, чтобы у их детей не было проблем развития, и их устроил бы любой другой детский сад». В те времена большинство населения не знало даже о существовании специальных школ, а родители неоднократно мне говорили: «Я никогда не слышал о ДЦП. Раньше таких болезней не было!».

Действительно, таких болезней, точнее, болезни с таким названием не было до 1893 года, потом ее «придумал» Зигмунд Фрейд. На самом деле, ученые предполагают, что эта болезнь была во все времена существования человечества, но считалась неизлечимой и ею не интересовались до тех пор, пока английский ортопед Вильям Литтль в 1860-х гг. не обнаружил взаимосвязь между родовыми травмами и последующим развитием спастических параличей. Литтль в течение многих лет изучал спастическую диплегию, благодаря чему сумел не только написать научные труды с подробным описанием симптоматики, течения, причин заболевания, но и приобрести последователей, которые раскрыли механизм этой сложной патологии. А вот Зигмунд Фрейд предложил объединить разные формы врожденных спастических параличей под названием «детские церебральные параличи» (ДЦП).

Коварство ДЦП заключается в том, что ребенок рождается без внешних признаков нарушения опорно-двигательного аппарата и лишь по мере роста и развития ребенка эти нарушения становятся видимыми. Это обстоятельство нередко провоцирует недоверие к поставленному диагнозу и задержку с началом лечения, в то время как именно раннее начало проведения специальных мероприятий позволяет получить наиболее положительный эффект и во многом предотвратить или ослабить те негативные последствия, которые дают картину специфической моторики таких детей. Поэтому необходим правильный психологический настрой родителей. Мои многочисленные беседы с родителями показали, насколько сложно для любого человека принять то обстоятельство, что у ребенка есть проблема в развитии, а если нет принятия, то это накладывает отпечаток и на взаимодействие с ребенком, и на выбор тех или иных жизненно важных решений, и на собственное эмоциональное состояние и здоровье. В связи с этим я выбрала ироничный стиль повествования о тех ситуациях, которые часто происходят в жизни людей, потому что рождение ребенка всегда требует нового взгляда на окружающее. Мне часто доводилось слышать, что человек попал в такую ситуацию, которая никогда и ни с кем не происходила, и я попыталась показать, что ситуация «стара как мир», что на самом деле она не исключительная, и это значит, что человек не один.