Приключения другого мальчика. Аутизм и не только
Шрифт:
Из 30 семей мы единственные приехали с ребенком первый раз. Для большинства это был уже второй или третий визит: они около двух лет занимались по программам, уже не раз встречались и теперь расспрашивали друг друга об успехах и демонстрировали свои. Мы чувствовали себя неуверенно, наверное, поэтому из всех, кто там был, я запомнила только семью из Новой Зеландии. Девочка-подросток почти без движения лежала на ковре, вся опутанная какими-то проводами и трубочками, папа что-то подливал в бутылочки и поправлял ей то руки, то ноги…
Нас начали приглашать на встречи. Сначала уточняли анкеты, переспрашивали, что-то вписывали. Так прошел весь первый день. Пришлось долго ждать, к этому добавилась разница в часах, и, когда нас вызвали на заключительную в тот день встречу, мы уже ужасно устали. Принимала нас Джанет Доман, вице-директор IAHP и директор Институтов интеллектуального
После вежливого приветствия она сказала, обратившись к Пете: “Мы давно работаем с детьми и знаем, что ты очень умный”. Петя, который до этого сползал со стула и вид имел самый отсутствующий, сползать перестал и искоса посмотрел на Джанет.
“Мы знаем, что тебе очень трудно держать себя в руках, что ты не можешь вести себя как следует, ты и сам это знаешь, – продолжила она. – Мы хотим и можем тебе помочь. Ты сам хочешь этого?” Петя вдруг широко улыбнулся. Уже ради этого стоило ехать так далеко…
Джанет рассказала, к каким выводам пришли в Институтах, изучив наши документы и посмотрев на Петю. Его проблемы в основном корковые, и двигательные проблемы тоже связаны с этим. Джанет еще раз спросила, готовы ли мы перестроить жизнь ради работы по программам Институтов. Получив утвердительный ответ, сообщила, что нашим адвокатом будет Сьюзен Айзен – сотрудник Институтов интеллектуального совершенства.
На следующий день нам давали пояснения по индивидуальной аспирантской программе, составленной Институтами для Пети. Смотрели, как он ползает на животе и бегает на четвереньках, как мы делаем паттернинг, поправляли и направляли. В целом аспирантская программа была очень похожа на домашнюю, только гораздо интенсивнее. Интеллектуальную часть нашей программы в целом одобрили. Кроме знакомых и уже освоенных программ появились две новые – маски и TEAS (подробнее о них ниже).
Следующий визит, уже по программе интенсивного лечения, нам назначили через шесть месяцев. То, что Петя должен был к этому времени освоить, казалось совершенно нереальным. Но не отказываться же в самом начале от того, к чему мы так стремились…
– маски (90 раз по 1 минуте);
– паттернинг (8 раз, 5 минут с перерывами между сеансами не меньше 10 минут);
– ТЕАS (10 минут 3 раза в день);
– ползание по-пластунски (4 раза по 200 метров, 800 метров в день, цель – 200 метров за 15 минут);
– передвижение на четвереньках (6 раз по 400 метров, 2400 метров в день, цель – 400 метров за 12 минут);
– брахиейшен (перехваты на горизонтальной лестнице длиной 4,5 метра; начальная цель – 25 раз висеть по 1 минуте);
– интеллектуальные программы: продолжать чтение книг, математику и общеобразовательные программы.
По возвращении в Москву я занялась изготовлением книжек. Делала их размером со школьную тетрадку, на одну страницу приклеивала рисунок, а на соседней выводила соответствующую подпись крупными печатными буквами. Вначале я пользовалась готовыми книжками – вырезала из них картинки, которые располагала по-своему, и писала текст крупным шрифтом. Но эти незамысловатые истории для детей очень скоро Пете надоели.
На лекциях нам не раз говорили, что дети очень любят шутки, у них прекрасное чувство юмора и надо этим пользоваться при обучении. Ни мне, ни Пете предлагавшиеся в детских книжках смешные истории, как правило, таковыми не казались, поэтому мы с Полей стали сочинять свои – истории из нашей жизни, рассказы о друзьях и животных. Для одних рисовали картинки, для других приклеивали фотографии. Этих книжек требовалось много, по одной новой в день, и о высоком качестве иллюстраций думать не приходилось. Но Петю вполне устраивали самые простые изображения, а смешные истории пользовались наибольшим успехом.
Новую книжку мы смотрели в конце остальных занятий, в качестве награды за усердие. Петя с нетерпением и интересом ждал этого момента. Но, когда я предлагала почитать эту же книжку на следующий день, у него сразу делался скучающий вид, он даже не смотрел на страницы. Я огорчалась, думала, а не отсутствие ли это интереса к чтению вообще, вспоминались давние соображения специалистов о Петином интеллекте…
Как я сказала, нам назначили две совершенно новые методики.
О масках мы уже много чего слышали. Маска – это специальный пакет с небольшим отверстием, в который ребенок дышит в течение минуты. В выдыхаемом воздухе содержится углекислый газ, и с увеличением его концентрации дыхание становится чаще и глубже. Это продолжается несколько минут и после того, как маска снята, в результате улучшается кровообращение в мозге, а значит, и его снабжение кислородом. Как и программу детоксикации, вначале маски необходимо применять строго под наблюдением врача. В IAHP издана специальная брошюра с объяснением принципов действия масок и инструкцией по применению. Лечащий врач ребенка должен прочитать ее и дать письменное согласие, прежде чем начать эту программу. Нам, как всегда, помогла Наталья Ивановна. Через месяц у Пети прошли головные боли. Впервые за восемь лет после операции он стал нормально спать ночью, и я тоже наконец стала высыпаться.
Петя по-прежнему был невероятно чувствителен к звукам, некоторые вообще не переносил – начинал кричать или впадал в панику. На лекциях рассказывали, что это часто встречается у детей с поражением мозга, но мы совершенно не представляли, как это можно лечить. И вот Пете назначили программу TEAS (Тransiеnt Electronic Auditory Stimulation).
Мы приобрели в Институтах специальный набор из шести дисков, хорошие наушники и маленький плеер. Конечно, было любопытно, что ему предложат слушать… Оказалось, что на фоне разных мелодий неожиданно возникает короткий посторонний звук, похожий на радиопомехи. Диски следовало каждый раз менять и прослушивать в случайном режиме, чтобы не запомнить, в какой момент раздается этот лишний звук. В результате Петя должен был постепенно научиться вычленять его из общего потока и уже не реагировать болезненно на внезапный и непонятный шум. Помимо этого у него должно было улучшиться понимание устной речи и, как следствие, поведение.
Как Петя станет в течение десяти минут слушать музыку, я старалась не думать: для начала предстояло убедить его надеть наушники, ведь он не выносил, когда дотрагивались до головы. Как ни странно, он довольно легко согласился и в дальнейшем слушал “волшебную музыку” с удовольствием.
8:50–9:00: TEAS
9:00–9:30: завтрак
9:30–12:00: паттернинг 4 раза, в перерывах брахиейшен 10 раз
12:00–12:15: второй завтрак
12:15–14:45: ползание по-пластунски, 4 раза по 200 метров (всего 800 метров; цель – 200 метров за 15 минут)
14:45–15:00: интеллектуальные программы
15:00–15:30: обед
15:30–16:30: отдых
16:30–16:40: ТЕАS
16:40–17:00: полдник
17:00–17:15: брахиейшен 5 раз
17:15–17:30: интеллектуальные программы
17:30–19:00: четвереньки, 6 раз по 400 (всего 2400 метров; цель – 400 метров за 12 минут)
17:30–21:00: паттернинг 4 раза, брахиейшен 5 раз (в перерывах между прочими занятиями)
20:00–20:30: ужин
20:30–20:40: ТЕАS
20:40–21:00: слушает чтение вслух
21:00: все! Сон
Петя стал понимать инструкции и следовать им, значительно лучше понимает речь, интересуется разговорами вокруг и старается принимать в них участие; меньше реагирует на громкие звуки; стал с удовольствием слушать чтение вслух и аудиокниги.
Равномернее дышит, перестал тяжело сопеть носом, хорошо спит, нормально дышит во сне.
Значительно улучшились аппетит, переваривание и стул.
Начал читать тексты (книжки) без картинок.
Мы используем самодельные книжки по 12–20 страниц, 10–25 слов на страницу. Петя читает по две-три книги в день, из которых одна новая, каждый сеанс чтения – 15–20 минут.
Скорость чтения трудно определить, иногда мы видим, что он смотрит свои книжки сам. Переходим от самодельных книжек к типографским с крупным шрифтом.
Программа интенсивного лечения. Сальто под Высоцкого
Через шесть месяцев после аспирантского визита мы снова отправились в Институты, теперь уже для начала занятий по программе интенсивного лечения. С нами снова ехала Поля – чтобы оставаться с Петей, когда мы два дня будем на лекциях.
В первый день визита на программе интенсивного лечения сотрудники Институтов оценивают состояние ребенка: достижения за полгода, происшедшие изменения, измеряют вес, рост, объем головы и груди и т. д. Затем с семьей встречаются специалисты по физиологическим, интеллектуальным и физическим программам и адвокат ребенка. Следующие два дня – вторник и среду – родители слушают очередной курс лекций, а сотрудники Институтов тем временем обсуждают результаты и разрабатывают новые индивидуальные программы на следующие полгода.