Приключения другого мальчика. Аутизм и не только
Шрифт:
Бывает, что ребенок хорошо печатает со специалистом, а с родителями пишет очень мало или вообще отказывается. Можно предположить, что родители проявляют меньше настойчивости, чем учитель. Обычно в семье устанавливается свой собственный способ общения с неговорящим ребенком. Мама совершает фантастическую работу, чтобы научиться понимать его без слов – по жестам, звуку, взгляду. Ребенку так проще: он привык, что дома его опекают и угадывают желания, и не хочет усложнять себе жизнь.
Когда мы только начинали осваивать FC, Петя написал: “Мне проще знаками (жестами), чем буквами”.
Иногда, напротив, родители слишком требовательны: они так страстно желают, чтобы ребенок начал писать, что слишком эмоционально относятся к занятиям. Это нервирует ребенка, он боится огорчить их плохими результатами и может вовсе перестать пробовать. Если ребенок занимается с кем-то еще, он может отказываться
Сочинения Пети в 11–13 лет (с его разрешения). Здесь и далее Петин текст приводится в оригинале, без правки
Над сочинением про Колумба мы трудились три дня, работая по часу каждый день, хотя писал Петя с большим энтузиазмом. Я специально об этом говорю, чтобы дать представление о том, какой это кропотливый труд и как медленно идет работа.
Колумб родился в семье купца в Италии, в Генуе. Не успев еще стать взрослым, он поступил на корабль. Но вскоре он прямо с корабля попал в Португалию. Чужаком он был всю свою жизнь. Итальянец, который женился на португалке, ездил в далекие неведомые места, служа королю Испании. Колумб все время мечтал открыть морской путь в Индию. Но у не го не было достаточно средств. Поэтому он должен был искать кого-то, кто бы дал ему денег на путешествие. Он долго не мог найти такого человека, но в конце концов уговорил короля Фердинанда. Прямо с громадной пристани ушли три корабля Колумба. Путешествие выдалось очень тяжелым. Наверное потому, что никто не верил Колумбу. Он был иностранец, недолго проживший в Испании. Он один верил в свою мечту, остальные отправились только из-за денег. Он едва ли представлял себе все неожиданности путешествия. Они все же добрались до земли. На самом деле они нашли один из островов в Карибском море. Остров Сан-Сальвадор. Сам Колумб наверное страшно обрадовался, ведь он сам придумал и выполнил это путешествие. Они даже не догадались, что совершили величайшее открытие. Он много плавал, продолжая открывать новые острова в Карибском море, но к материку он не попал. Не надо думать, что от этого его открытие делается простым плаванием. Замечательно, что про Колумба не заметно, чтобы он был очень схож с хорошим правителем. Его главным даром была его жажда открывать новые земли, править хорошо он не мог, многие его обманывали, опять же просто завидуя. Так что в конце концов он попал в тюрьму. Хотя его вскоре оправдали, он так и не забыл этой обиды.
Редкий случай, когда человеку удалось добиться исполнения мечты.
Павел первый был одним из императоров России. Он долго ждал, когда ему достанется править. Государем он был неудачным. Он был добрым хорошим человеком. Сначала он просто очень старался сделать всех подданных равными. Он ненавидел порядки своей матери Екатерины. И горячо принялся их искоренять. В итоге приближенные Екатерины решили его убить. Жалко, что он не сумел спастись. Мне Павел гораздо больше нравится, чем Екатерина. Она была довольно удачливой. Но противной. А Павел неудачник. Хотя мог бы много всего сделать хорошего. Жалко, что не успел.
Часто приходится слышать: “Мы попробовали, но у нас ничего не получилось”. Знакомую девочку Эмму полгода возили к опытному специалисту, дело не двигалось, и все уже были готовы признать неудачу. Но однажды вдруг как прорвало, и теперь Эмма не только может общаться на бытовые темы, но и пишет замечательные стихи.
Вы абсолютно уверены, что потратили достаточно сил и времени для освоения нового, трудного для вас метода FC? “Пробуйте еще и еще”, – говорит Розмари Кроссли.
Попытка резюме
Известны истории полного возвращения от аутизма к норме, но я бы не хотела, чтобы у читателя создалось ложное представление, что с помощью интенсивных занятий можно полностью избавиться от аутизма. Однако есть способы справиться со многими его проявлениями, причиняющими страдания ребенку и отравляющими жизнь окружающим, и безусловно, существуют возможности сделать вашу жизнь значительно более интересной.
В этой заключительной главе я хочу повторить еще раз отдельные полезные, на мой взгляд, соображения и рекомендации, в том или ином виде содержащиеся в основной части заметок, в надежде, что они помогут родителям, попавшим в ту же ситуацию, в какую попали мы много лет назад.
В Институтах, где с 1955 года ведется самая подробная статистика и с тех пор побывало около 25 тысяч семей, знают, что в 90 % случаев первой замечает проблему мама, и как правило, у нее уходит уйма времени, на то чтобы убедить в этом кого-то еще. Иногда, если нарушение у малыша не слишком ярко выражено, как это часто бывает при аутизме, несмотря на бессонные ночи и слезы, родители тянут с визитом к специалистам в надежде, что все как-нибудь пройдет само собой. Страшно услышать подтверждение своих опасений, страшно погружаться в область, о которой предпочел бы не знать.
Мама чувствует, что с ребенком что-то не в порядке, но, как правило, она не обладает необходимыми медицинскими знаниями, чтобы сформулировать проблему. Вероятно, поэтому в среде специалистов принято считать, что мамы постоянно говорят глупости.
Во всем мире повторяется одна и та же история. Мама приносит шестимесячного ребенка к доктору и говорит: “Мне кажется, у него что-то не в порядке, я не знаю, что именно, но что-то не так”. В ответ она слышит, что все мамы мнительны и вечно им что-то кажется. На какое-то время она успокаивается, но вскоре ее страхи возвращаются, и она снова приходит к доктору: “Посмотрите, мой малыш не делает того, что делала его сестра, когда ей был год”. Доктор отвечает: «Да, в самом деле, не делает, но, знаете ли, все дети разные, к тому же мальчики развиваются медленнее девочек”.
Когда ребенку исполняется два года, мама слышит от того же доктора, что ее ребенок действительно отстает в развитии, но надо подождать и понаблюдать, как будет дальше. А еще через год доктор, говоривший, что все в порядке, объявляет, что ребенок страдает тяжелым органическим поражением мозга (а теперь все чаще употребляют термин “аутизм”) и что, к сожалению, сделать ничего нельзя. И тут мама снова говорит глупость: хотя у ее ребенка серьезные проблемы, она собирается с ними бороться.
Все родители “детей с проблемами” испытывают чувство вины перед своим ребенком, и их мучает мысль, от которой очень трудно избавиться: “Почему это случилось именно с нами?” Но всем будет лучше, если вы перестанете терзаться вопросом, на который, возможно, никогда не удастся найти ответ, и заставите себя перейти к поискам решений проблемы. Они существуют, и, если вы проявите терпение и настойчивость, сумеете перестроить свою жизнь, приняв новые условия игры, впоследствии вместо горечи и обиды на судьбу будете испытывать радость и гордость за своего ребенка.
Родителям, впервые попавшим в эту ситуацию, кажется, что они одни на всем белом свете. Иногда у них возникает надежда, что где-то существуют спасительный специалист, методика, лекарство, учреждение: стоит только до них добраться, и можно будет вздохнуть с облегчением, потому что там знают, что делать. Когда-то и нам так казалось, но со временем выяснилось, что, к сожалению, одного такого волшебно-универсального места не существует.
Чтобы успешно решать многочисленные проблемы ребенка, надо понимать, в чем именно они коренятся, иначе трудно ориентироваться в выборе врачей и методов реабилитации. Это требует внимания и определенных навыков, то, что полезно в одном случае, может оказаться бессмысленным и даже вредным в другом.
Никто не знает особенностей ребенка лучше его родителей, но, не имея профессионального опыта, они не могут быстро стать специалистами во всем, что касается аутизма. Помощь квалифицированного врача необходима, хороший доктор-окулист или гастроэнтеролог в своей области знает неизмеримо больше любых родителей, но аутизм – сложное, многофакторное явление, так что не может быть “специалиста по аутизму”, который одинаково хорошо разбирался бы во всех связанных с ним проблемах. Тем не менее необходимо, чтобы врач был осведомлен о возможных проявлениях аутизма, относящихся к его профилю, и внимательно выслушал родителей, иначе он может неверно интерпретировать проблему.