Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра
Шрифт:
Моя третья мысль: психиатры в сговоре с фармацевтами. Их цель – задействовать в своих клинических экспериментах как можно больше детей, особенно тех, кому еще не исполнилось пяти лет. Мой Данила – лишь расходный материал, бизнесмены-аптекари хотят на нем заработать, а врачи – написать диссертацию, посвященную его клиническому случаю. Я чувствовала себя частью какого-то глобального заговора с участием Джорджа Сороса и английской контрразведки, поэтому наотрез отказалась от медикаментозного лечения.
Врачи не говорили мне ничего конкретного. В карточке записали диагноз «задержка речевого развития (ЗРР, ОНР-1, аутистические черты)»
Первый тест, предназначенный для малышей в возрасте 16–30 месяцев, назывался M-CHAT-R. Он доказал свою эффективность более чем в 25 странах мира, был апробирован в ходе масштабных исследований и последний раз модифицировался в 2009 году. Его авторы – Диана Робинс, Дебора Фейн и Марианн Бартон [78]. Тест состоит из 20 вопросов, все ответы односложные: «да» или «нет». Ошибиться трудно. Итак, вот он:
1. Если вы показываете на что-то на другом конце комнаты, ваш ребенок смотрит на это?
2. Вы когда-либо предполагали, что ваш ребенок может быть глухим?
3. Ваш ребенок играет в воображаемые или сюжетно-ролевые игры? (Пример: притворяется, что пьет из пустой чашки, изображает, что говорит по телефону, понарошку кормит куклу или плюшевую игрушку?)
4. Вашему ребенку нравится забираться на предметы? (Пример: мебель, строения на игровой площадке, лестницы.)
5. Ваш ребенок делает необычные движения пальцами перед своими глазами?
6. Ваш ребенок указывает пальцем, чтобы попросить что-то или получить помощь? (Пример: указывает пальцем на лакомство или игрушку, до которой не может дотянуться.)
7. Ваш ребенок указывает пальцем на что-то интересное, чтобы обратить на это ваше внимание?
8. Ваш ребенок интересуется другими детьми?
9. Ваш ребенок показывает вам предметы, принося их вам или держа их около вас, просто чтобы поделиться, а не попросить помощь?
10. Ваш ребенок отзывается, когда вы зовете его/ее по имени?
11. Когда вы улыбаетесь вашему ребенку, он/она улыбается вам в ответ?
12. Ваш ребенок расстраивается от бытовых звуков? (Пример: ваш ребенок кричит или плачет от таких звуков, как шум пылесоса или громкая музыка?)
13. Ваш ребенок умеет ходить?
14. Ваш ребенок смотрит вам в глаза, когда вы говорите с ним/ней, играете с ним/ней или одеваете его/ее?
15. Ваш ребенок пытается копировать то, что вы делаете?
16. Если вы оборачиваетесь, чтобы на что-то взглянуть, то ваш ребенок оглядывается вокруг, чтобы увидеть то, на что вы смотрите?
17. Ваш ребенок пытается обратить на себя ваш взгляд? (Пример: ваш ребенок смотрит на вас, ожидая похвалу, или говорит «смотри», или «посмотри на меня».)
18. Ваш ребенок понимает, когда вы говорите ему/ей что-то сделать?
19. Если происходит что-то необычное, то ребенок смотрит на ваше лицо, чтобы понять, как вы к этому относитесь? (Пример: если он/она услышит странный или забавный звук или увидит новую игрушку, то он/она посмотрит на ваше лицо?)
20. Вашему ребенку нравится двигательная активность? (Пример: когда кружат или подбрасывают на коленях.)
При ответах на вопросы нужно учитывать повседневное поведение ребенка в привычной домашней обстановке, когда у него ничего не болит, он сыт и весел. Если что-то из списка выше малыш делает только в редких крайних случаях, то отвечать на соответствующий вопрос надо «нет». Наличие двух «неправильных» ответов из 20 уже считается признаком раннего детского аутизма. В этом случае рекомендовано обратиться за диагностикой и оценкой необходимости раннего вмешательства к врачу. У моего сына было 18 отрицательных ответов, из хорошего – только улыбки и то, что он умел ходить на своих двоих. Результаты меня шокировали и расстроили.
Я стала искать другие тесты, один из них – для детей в возрасте 2–6 лет – называется CARS. Вопросы в нем разделены на 15 групп. К каждой из них предполагается четыре варианта ответа с разным количеством баллов. В тестировании должно принять участие все близкое окружение ребенка, включая родителей, бабушек, дедушек, воспитателей и учителей. После его прохождения подсчитывается средняя сумма баллов. Лично мне CARS не понравился, так как вопросы в нем сформулированы очень расплывчато, а предлагаемые варианты ответов слишком субъективны. Я нашла также тесты для взрослых и подростков, подозревающих у себя аутизм (ASSQ и ADOS), но для еще не говорящих маленьких детей они неактуальны. Еще я узнала, что перемены в состоянии своего ребенка родители могут отслеживать самостоятельно с помощью теста АТЕК (он есть в открытом доступе в интернете, на сайте stopautism.ru). Он не используется с целью первичной диагностики, но доказал свою эффективность для динамических наблюдений.
Если врачи не уверены в диагнозе «аутизм», они обязательно отправляют малыша к сурдологу проверить слух. Симптомы у глухих детей в возрасте до двух лет очень схожи с РАС. Родители должны быть готовы к тому, что ребенок откажется проходить процедуру отоакустической эмиссии. Мне все говорили, что это быстро и небольно: в уши вставляют маленькую гарнитуру и специальный прибор фиксирует шум, порождаемый базилярной мембраной и волосковыми клетками внутреннего уха. Но мой Данила не давал дотронуться до ушей, ревел навзрыд и срывал с себя провода. Поэтому мы отвели его в огромную комнату с игрушками, встали вместе с врачом на расстоянии шести-семи метров от Дани, и, закрыв рот рукой, чтобы моих губ не было видно, я тихо-тихо шептала сыну команды: похлопай в ладоши, покажи нос, волосы. Он выполнил все просьбы, был таким спокойным и вменяемым…
Мне было очень сложно признаться самой себе, что мой ребенок болен. Я испытывала чувство страха и вины, стыдилась и сердилась на всех и вся. Но чем дольше я отрицала очевидное, тем больше времени теряла, бездействуя. А Даниле требовалась моя помощь.
Многим из нас хорошо известна модель Кюблер-Росс (названная так по фамилии психолога Элизабет Кюблер-Росс, предложившей ее), согласно которой, столкнувшись с какой-то серьезной утратой, человек проходит через пять стадий горя: отрицание, гнев, торг, депрессию и принятие [11]. Однако анализировать свое собственное состояние бывает непросто. В фазе отрицания мы иногда пребываем намного дольше, чем кажется нам самим, – по несколько недель или даже месяцев. Эту стадию вместе с предваряющим ее шоком нередко можно принять за депрессию. Но пока вы погружены в депрессию, ребенок не получает от вас должного внимания, и его состояние ухудшается.