Развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития

Коллектив авторов

Освещение в помещении также необходимо подбирать индивидуально. У многих людей вызывают дискомфорт мерцающий свет ламп дневного света или яркий свет, направленный в глаза. Однако некоторым детям с нарушениями зрения свойственна светобоязнь в целом: мы часто видим, что такие дети щурятся или прикрывают глаза. Врач-офтальмолог может подтвердить или опровергнуть предположение о наличии светобоязни у ребенка, назначить ношение затемненных очков. При этом слабовидящим детям бывает недостаточно обычной освещенности помещения, обеспечиваемой дневным светом. Им нужен дополнительный свет ламп общего освещения или местный свет, направленный на зону деятельности или на отдельные предметы.

Высокая чувствительность ребенка к тем или иным сенсорным стимулам может сильно осложнять жизнь ему самому и другим людям, живущим с ним вместе. Однако во многих случаях сверхчувствительность возможно преодолеть. Например, при непереносимости

звуков мы можем сначала подобрать звуки такой громкости и высоты, которые не будут вызывать у ребенка неприятных ощущений, и придумать с ними интересную игру. В игре эти звуки будут осмысленными, ожидаемыми. Постепенно громкость и высоту звука можно менять, и если изменения будут совсем незначительными, они не будут вызывать негативной реакции у ребенка (это пример развивающей среды). В дальнейшем спокойное отношение к нелюбимым ранее звукам распространится и на другие ситуации и не будет мешать ребенку в жизни. Если этого не происходит, помочь ребенку в шумных местах могут наушники или беруши (пример комфортной среды).

6. Необходимые предметы и порядок их хранения. В течение дня мы пользуемся большим количеством разнообразных вещей. Если все они будут лежать на виду без всякой системы, ребенок не сможет отыскать нужный ему предмет, не сможет сосредоточить внимание на одном объекте, выбрать, чем бы ему хотелось заниматься. Поэтому большинство вещей надо убрать, в свободном доступе должны оставаться только предметы, необходимые в данный момент (посуда во время еды; краски, кисточки и бумага во время рисования и т. д.).

Желательно, чтобы вещи хранились в определенном порядке в местах, доступных для ребенка. Тогда он сможет постепенно запомнить, где что лежит, и находить самостоятельно. Большой помощью в развитии ориентировки в пространстве может быть визуальная и тактильная поддержка – надписи или картинки на значимых объектах. Это могут быть символы на удобной высоте на дверцах шкафов (шкаф для одежды, ящик для обуви, шкаф для посуды и т. п.), ящиках комода, полках, коробках. Для незрячих детей нужны соответствующие надписи шрифтом Брайля или тактильные знаки (предметы-символы), которые послужат обозначением: например, чайная ложка, приделанная к ящику со столовыми приборами; молоток, прикрепленный к лотку для инструментов в столярной мастерской;

карандаш, наклеенный на коробку для канцтоваров, и т. п. (рис. 4). Очень важно, чтобы у ребенка были личные вещи, обозначенные как принадлежащие ему. В первую очередь это, конечно, одежда, предметы гигиены, тетради и альбомы, технические средства реабилитации и адаптированные предметы быта (примерный список необходимых вещей можно найти в Приложении 7). Чтобы ребенок мог отличить свои вещи от чужих, шкафы или полки, где они хранятся, можно подписать или отметить специальным символом, обозначающим имя ребенка. Символы могут быть связаны с интересами ребенка или его любимыми предметами. Например, крупная пуговица, металлические тарелочки от детского бубна, кусочек резинового браслета или бус, аналогичные тем, которые носит ребенок. Также можно использовать фотографию ребенка с подписью.

Рис. 4

7. Доступность среды. При создании среды для ребенка с двигательными нарушениями необходимо тщательно продумать, каким образом он будет попадать в разные помещения и выходить на улицу. Свободному перемещению человека на коляске часто мешают ступеньки, порожки, узкие дверные проемы, тяжело открывающиеся двери. При этом важна и оперативная доступность – исправность лифтов, подъемников и пандусов, отсутствие лишних предметов на полу, расположение табличек и надписей на удобном для восприятия уровне и т. п.

Социальная сфера

1. Отношения с близкими взрослыми. Выстраивание и развитие отношений с близкими взрослыми очень важно для любого ребенка. Именно в них происходит развитие эмоциональной регуляции у ребенка. Поначалу взрослым необходимо создать условия для формирования надежной привязанности у ребенка. Для этого близкому человеку (или 2–3 людям) нужно постоянно находиться рядом с ребенком, быстро реагируя на его сигналы, помогая справиться со всеми трудностями, утешая и успокаивая в сложных ситуациях (комфортная среда). Постепенно взрослый сможет завоевать доверие ребенка и стать его «проводником» в мир людей. В присутствии близкого взрослого ребенок может отважиться попробовать

что-то неизвестное и оттого пугающее. На эмоциональную реакцию близкого человека дети ориентируются в непонятных для них ситуациях (развивающая среда). С течением времени взаимоотношения ребенка со значимыми взрослыми изменяются. Ребенок учится ждать, действовать без постоянной помощи и поддержки взрослого, учитывать интересы и границы других людей. Также происходит передача отношений: ребенок может быстрее устанавливать отношения с другим взрослым, в то же время и другому взрослому нужно меньше времени, чтобы установить с ним контакт и развить взаимодействие. Особенностью детей с ТМНР является то, что им, как правило, сложнее, чем обычным, проходить этапы взросления, так как часто они гораздо дольше остаются зависимыми от физической помощи других людей. Взрослым нужно самим создавать условия для того, чтобы ребенок перешел на новый уровень эмоционального развития, стимулировать ребенка к новым способам саморегуляции. Например, когда ребенок уже научился играть в мяч с одним человеком, на следующем этапе мы предлагаем ему игру с 2–3 сверстниками. Теперь нужно дольше ждать своей очереди, но теперь есть возможность заметить, что происходит, когда мяч находится в руках товарища, порадоваться с другим, когда тот поймал мяч. Как образно описала это швейцарский эрготерапевт Кристине Йенни: «Если у нас здоровый ребенок, мы все время бежим за ним. Он развивается сам, а мы только догоняем и подстраиваемся к новому этапу его развития. Если же у ребенка нарушения, то мы идем на шаг впереди и зовем ребенка к новым навыкам и новым этапам развития. Мы должны смотреть в будущее и думать на шаг вперед».

2. Отношения с другими людьми:

а) незнакомые люди. Для многих детей, особенно тех, кто уже имеет травматический опыт, связанный с незнакомыми людьми, появление нового человека может быть тревожным, страшным событием. Некоторые дети не переносят даже, если незнакомый человек просто присутствует в одном помещении с ними, не пытаясь приближаться или взаимодействовать. В таком случае комфортные условия можно создать, ограничив социальную среду небольшим кругом знакомых взрослых. В дальнейшем ребенку, несомненно, придется знакомиться с новыми людьми. Чтобы избежать или минимизировать стресс при знакомстве, например, с новым специалистом или няней, важно присутствие близкого взрослого, на которого ребенок может опереться. По возможности первая встреча с новым человеком должна быть совсем не долгой, а затем можно постепенно удлинять время общения с ним. Желательно подумать и о месте знакомства. Некоторым детям легче знакомиться в привычной обстановке своей комнаты, другие, напротив, спокойнее воспринимают новых людей, если сначала встречаются с ними на улице. Важно определить комфортную дистанцию для общения ребенка с новым взрослым. Возможно, при первой встрече ребенку будет легче, если незнакомец не станет приближаться к нему и взаимодействовать с ним, либо сделает это не сразу, дав ребенку время привыкнуть к его виду, звуку голоса, запаху. В дальнейшем дистанцию можно будет сократить. Определить оптимальную для общения дистанцию можно по поведению ребенка. Когда ребенок привыкнет к одному новому человеку, можно продолжить постепенно расширять круг общения;

б) количество людей в помещении. Многим детям с ТМНР сложно, когда в комнате много людей. Это может быть связано с повышенным уровнем шума и большим количеством мелких событий (один человек чихнул, другой что-то сказал, третий перешел с места на место, четвертый подвинул со скрипом стул и т. д.). Все эти события не требуют непосредственного реагирования и многими людьми вообще не замечаются, однако ребенку с ТМНР может быть сложно понять, какие из происходящих событий значимы, а какие нет, какие звуки что обозначают, есть ли в них какая-то угроза. Из-за этого ему сложно сфокусировать свое внимание (это пример стрессогенной среды). Критерии комфортного для ребенка количества людей – его спокойствие, включенность в общение или деятельность. При выстраивании среды для взаимодействия или совместного обучения детей часто стоит начинать с совсем маленьких групп по 2–3 ребенка. В дальнейшем можно постепенно увеличить размер группы до 5–6 детей.

3. Коммуникация. Для создания комфортной среды необходимо, чтобы окружающие понимали, что хочет сказать ребенок, реагировали на его сигналы. Нередко бывает, что ребенок с ТМНР не может выразить свое мнение понятным другим людям способом. Это может сильно расстраивать его и быть причиной частых скандалов. Иногда дети, на сигналы которых регулярно не реагировали взрослые, совсем отказываются от попыток общения и замыкаются в себе. Также важна понятность обращенной к ребенку речи. Во многих случаях взаимопонимание и общение можно наладить с помощью методик альтернативной или дополнительной коммуникации (см. главу «Установление коммуникации»).