Развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития
Шрифт:
У детей с ТМНР поиск и обеспечение комфортной среды, прежде всего физической, может занимать много времени, поскольку такие дети испытывают боль и дискомфорт гораздо чаще, чем обычно развивающиеся дети. Помимо физического комфорта, необходим и эмоциональный комфорт: важно, чтобы рядом с ребенком был значимый взрослый, который хорошо понимает его сигналы; чтобы события, которые происходят с ребенком, были понятны и предсказуемы для него.
Развивающая среда вызывает временную дезадаптацию, которую ребенок способен преодолеть самостоятельно или с помощью других людей. Иначе говоря, в развивающей среде содержатся вызовы и задачи, решив которые, ребенок продвинется вперед в развитии. В качестве примера можно привести первый поход ребенка в театр. При этом ребенок попадает в новое место, в котором действуют
В течение дня развивающие среды должны сменяться комфортными, чтобы ребенок мог отдохнуть и восстановиться. Детям с ТМНР это особенно важно в силу того, что они более истощаемы, им требуется больше сил и времени на освоение любой новой ситуации, а также на проживание и интеграцию в свой опыт ярких событий. Создание баланса между комфортными и развивающими средами для конкретного ребенка – это отдельная задача, она может решаться только в результате совместного обсуждения индивидуальной программы ребенка всеми специалистами и близкими взрослыми, которые участвуют в его сопровождении.
Стоит отметить, что не существует универсального «рецепта» комфортной или развивающей среды. Одна и та же ситуация может быть стрессогенной для одного ребенка, развивающей для другого и комфортной – для третьего. Кроме того, с течением времени среда, которая была для ребенка развивающей, может стать комфортной. Например, если ребенок впервые оказался в бассейне с шариками, он испытывает новые ощущения, может напрягать мышцы и менять положение тела, ища опору. Привыкнув к этому бассейну, ребенок воспринимает его как возможность расслабиться и отдохнуть. Стрессогенную среду также возможно сделать развивающей. Это требует внимательного анализа ситуации и моделирования среды для каждого конкретного случая. Иногда возможно выделить из всей ситуации несколько сложных факторов и знакомить ребенка с ними по отдельности. Например, если ребенку предстоит пойти в детский сад, желательно отдельно познакомиться с воспитательницей, осмотреть группу, когда в ней нет других детей, узнать режим дня. Таким образом, в процессе планомерной работы зона комфорта у ребенка будет расширяться за счет постепенного накопления положительного опыта в развивающей среде (рис. 1), а количество ситуаций, вызывающих стрессовую реакцию, – сокращаться.
Моделируя комфортную или развивающую среду для ребенка с ТМНР, необходимо учитывать перечисленные ниже составляющие.
Рис. 1. а – у ребенка небольшая зона комфорта (белая область в центре), выход из нее приводит к попаданию в стрессовую среду (черная область); б – мы создаем развивающую среду (заштрихованная область), напряжение есть, но ребенок с ним может справиться; в – зона комфорта расширяется.
Физическое окружение
1. Удовлетворенность базовых физиологических потребностей
(контроль дыхания, боли и эпилептических приступов; режим сна, диета и чувство сытости). Здесь важны как рекомендации врачей, так и наблюдения взрослых, постоянно взаимодействующих с ребенком.
2. Стабильная и удобная поза. Это особенно важно для детей младенческого возраста и для детей с церебральными параличами, которые не могут самостоятельно регулировать и менять положение своего тела. Стабильная и удобная поза может облегчить боль, уменьшить или снять дискомфорт, дать возможность ребенку участвовать в различных событиях (подробнее о подборе позы можно прочитать в разделе «Рекомендации по позиционированию детей с двигательными нарушениями в течение дня»).
3. Оптимальная влажность, чистота и температура воздуха. Для каждого ребенка эти показатели индивидуальны. Это связано как с особенностями, так и с привычками ребенка (например, если ребенок привык находиться в помещении, где постоянно поддерживается температура воздуха +24 °C, то для него пребывание в более холодном помещении будет дискомфортным). Зона комфорта этих параметров может быть довольно стабильной, а может постепенно меняться, расширяться по мере привыкания к небольшим изменениям («закаливание»). И эти небольшие изменения в физическом окружении могут стать развивающей средой для ребенка с ТМНР.
4. Размер помещения. Для многих детей с ТМНР, особенно при нарушенном зрении, может быть дискомфортно нахождение в большом пространстве. Такой ребенок может сопротивляться, если его пытаются переместить из кровати на пол, отказываться ползать и ходить. В таком случае средой, способствующей развитию ориентировки и мобильности, на первых этапах будет такое небольшое пространство, где ребенок сможет быстро добраться от одной стенки до другой, а в идеале – дотронуться и до потолка. Примером такого пространства может быть «маленькая комната» – небольшой ящик с прозрачным потолком, в который помещается ребенок (обычно раннего возраста) и в котором он может легко достать до каждой стены и до потолка руками и ногами, где на стенки наклеены разные фактуры, а с потолка свисают небольшие интересные для обследования предметы. При этом рядом находится взрослый и комментирует то, что вызывает интерес ребенка, а также следит за тем, не надо ли помочь ребенку поменять позу или выбраться оттуда, если ребенок устал, потерял интерес к этому пространству или что-то вызвало его страх (рис. 2).
Рис. 2
В других случаях первым пространством для обследования может быть ванная комната или небольшой узкий коридор. После того, как ребенок научится ориентироваться в маленьких помещениях, можно попробовать перемещаться в пространстве побольше в сопровождении близкого взрослого. При этом важно, чтобы в этом помещении были какие-то стабильные объекты-ориентиры (выключатель на стене, ручка двери, рельефная картина в рамке и т. п.). Взрослый, сопровождающий ребенка, комментирует эти ориентиры, а также сообщает о том, каким будет следующий. Некоторые дети с ограниченным зрением начинают активнее использовать слух и уникальное эхо помещения для ориентировки в пространстве, определяя размеры помещения, расположение крупных объектов и свое положение в нем.
Для зрячих детей размер помещения может влиять на двигательное развитие. Когда ребенок начинает ползать и ходить, ему необходимо большое пространство с привлекательными предметами, до которых нужно добраться.
5. Сенсорная насыщенность: звуки, освещенность, поверхности, цвет стен, запахи и т. п. Для одних детей очень важно сенсорное разнообразие среды, это их активизирует, вызывает интерес, желание рассматривать, слушать, трогать (для слабовидящих детей особенно важно наличие разных по фактуре поверхностей, которые можно изучать тактильно) – исследовать мир (рис. 3).
Рис. 3
Но для других это будет слишком возбуждающая или тревожная среда, от которой ребенок будет уходить, «защищаться». Однако слишком бедная среда также может быть стрессогенной, приводя к сенсорной депривации. Поэтому для детей с ТМНР особенно важно подобрать оптимальную сенсорную насыщенность среды.
Интенсивность отдельных ощущений не менее важно учитывать, чем разнообразие. Необходимая ребенку интенсивность ощущений зависит от индивидуальной чувствительности. Например, для гиперчувствительных детей естественные звуки могут быть слишком громкими. Другим детям, в частности, слабослышащим, наоборот, доступны только громкие звуки.