Шрифт:
Книга издана при поддержке благотворительного фонда помощи недоношенным детям и их родителям «Провидение»
Вместо предисловия
Эта книга – мои воспоминания о труднейших периодах жизни нашей семьи. Это попытка выговориться и помочь людям, попавшим в подобную ситуацию.
Изначально эта книга написана для нашей семьи, моих детей и, надеюсь, внуков. Она не только написана мной. Я прожила её. Я делюсь своими воспоминаниями и опытом в первый год жизни своего глубоко недоношенного ребёнка. Все такие дети проходят похожие этапы в начале жизни – сначала реанимацию, затем отделение патологии новорождённых.
Кроме темы недоношенных детей здесь также затрагивается и другая, вечная,
Вторая глава, во-первых, посвящена смерти и написана для людей, переживших потерю ребёнка. Во-вторых, в ней затрагивается тема вынашивания и родов ребёнка с врожденными пороками развития (ВПР). Настоятельно не рекомендую читать её из праздного любопытства людям с повышенной впечатлительностью, больным, а также беременным женщинам.
Я придерживаюсь православного мировоззрения. Это отразилось на моих рассуждениях о жизни. Надеюсь, вы отнесётесь к этому с пониманием, даже если вы смотрите на мир иначе.
Смею надеяться, что эта книга поддержит женщин, ставших мамами недоношенных малышей. Я думаю, таких мам немало, ведь по статистике в России каждый десятый ребёнок рождается недоношенным. У многих родителей таких детей уже есть старшие дети. И им, безусловно, проще, чем тем, кто стал родителями впервые. Наша семья сначала прошла через шоковое состояние: «Почему у нас?», а затем поднялась на уровень: «Как жить дальше?»
Мне очень нравится рассказ Эмилии Перл Кигелей «Добро пожаловать в Голландию». В иносказательной форме она описала успешное взаимодействие родителей, связанное с рождением ребёнка с какими-то отклонениями.
Меня часто просят описать опыт воспитания ребёнка с какими-то нарушениями, чтобы понять, как это происходит, на что похоже и как помочь людям, столкнувшимся с этой проблемой…
Когда вы ждёте ребёнка, это похоже на планирование фантастического путешествия во время отпуска, скажем, в Италию. Вы покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей, Давид Микеланджело, гондолы в Венеции. Вы пытаетесь выучить несколько необходимых фраз по-итальянски. Всё это очень захватывает.
После месяцев нетерпеливого ожидания, наконец, настает этот день. Вы упаковываете свои чемоданы и летите. Спустя несколько часов самолёт совершает посадку. В салон входит стюардесса и объявляет: «Добро пожаловать в Голландию!»
«Голландия?! – восклицаете вы. – Что вы говорите? – Голландия? Я брала билет в Италию! Я собиралась в Италию. Я всю жизнь мечтала побывать в Италии».
Но самолёт сменил маршрут. Посадка произведена в Голландии, и вы поставлены перед фактом. Самая ошеломляющая деталь заключается в том, что вас не предупредили: это совсем другие места.
Хорошо, что вас не высадили в каком-нибудь ужасном, отвратительном, грязном месте, где свирепствуют голод, чума и прочие эпидемии. Всего лишь другая страна.
Так что вам необходимо выйти и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И вы встретитесь с новыми людьми, с которыми встреча у вас не планировалась.
Всего лишь другая страна. Здесь всё происходит медленнее, чем в Италии, здесь не так роскошно, как в Италии. Но после того, как проведёте в Голландии некоторое время, у вас перехватит дыхание. Вы осматриваетесь вокруг и начинаете обращать внимание, что в Голландии есть необыкновенные ветряные мельницы, в Голландии есть чудо-тюльпаны, в Голландии даже есть гордость мирового искусства – картины Рембрандта.
А ваши знакомые, прибывающие из Италии, рассказывают, как замечательно они провели там время. И всю остальную часть своей жизни вы будете говорить: «Да, я туда собирался, планировал, но обстоятельства изменились».
Эта боль не уйдёт никогда, потому что потеря большой мечты – очень существенная потеря.
Но если вы проведёте жизнь, оплакивая факт, что не попали в Италию, вы никогда не освободитесь и не сможете наслаждаться особыми, прекрасными воспоминаниями от поездки в Голландию.
Все имена в книге изменены, любые совпадения случайны. События первой части описаны год спустя.
Часть первая
Море – это вечное движение и любовь, вечная жизнь.
Море
Позвольте мне начать эту книгу с приятных воспоминаний об отдыхе. Лето. Мы семьёй отдыхаем в тихом уютном местечке под Евпаторией – посёлке Заозерном. Всё побережье – это широкий песчаный пляж с крупным золотистым песком. Море в районе посёлка мелководное. Благодаря малому количеству развлечений, туристов не так много, как в Евпатории. Идеально для отдыха с детьми. Август. Вода в море прохладная, но медуз нет. Море, солнце, чайки, крабы – что ещё надо для счастья? Наша семья – это уже целых четыре человека. Я, мой любимый муж и двое детей: девочка 6 лет и мальчик 3 лет. Когда детям становится скучно на море, мы ездим в Евпаторию. Там можно найти развлечения на любой вкус.
Но самое необычное в нашем отдыхе – это моё положение. Мы снова ждём ребёнка. Пока что об этом кроме меня знает только муж. Обстоятельства сложились так, что сроки первого УЗИ выпадают именно на время нашего отдыха. Я записываюсь в Евпатории к врачу в отделение, которое имеет удобное для нас расположение. И вот наступает день X. Муж шутит: «Может, будет двойня». Мне не смешно: «Ты же знаешь, как тяжело с детьми! Даже не шути на эту тему. Надеюсь, что не будет. К тому же это маловероятно.
Ни у тебя, ни у меня в роду ни у кого никогда не было двойни. Это невозможно». Когда мы поженились, у нас была мечта иметь четырёх детей. Почему именно четырёх, не знаю. Но не больше, не меньше.
Мы решили, что детям нечего раньше времени знать о будущем пополнении в семье. Посему Андрей отправляется с ними в дельфинарий. Я же отправляюсь в отделение «Гемотеста». Здесь довольно уютно: прохладно и спокойно. Подходит моё время, я захожу в кабинет. Врач – мужчина средних лет. После принятого обмена приветствиями, он приступает к делу. Срок 11 недель. «Вы уже делали УЗИ?» «Нет», – я немного волнуюсь. «Ну, тогда вас можно поздравить! У вас двойня!» Я в шоке. Я не просто этого не ожидала, я была уверена, что это из области фантастики. Врач, видя моё замешательство, немного сконфужен. Я объясняю, что у меня уже есть двое детей. Что они ещё не такие большие: младшему всего 3 года, а старшей – 6 лет. Доктор очень тщательно продолжает исследование. Рассказывает, что именно на этом сроке определяют, монохориальная или дихориальная двойня, моноамниотическая или диамниотическая. По-простому, близнецы это или двойняшки. У меня близнецы, монохориальная диамниатическая двойня.
Монохориальная означает, что эта двойня получает питание от одной плаценты при беременности. Такое положение намного опаснее, чем вариант двойни, когда у каждого эмбриона своя плацента. Велика вероятность, что более сильный младенец будет подавлять развитие своего братика или сестрички, именно поэтому такие дети рождаются с разницей в весе.
Диамниотическая двойня означает, что каждый плод развивается и растёт в своём плодном мешке, при этом околоплодные воды от одного не попадают к другому. Этот тип двойни называют однояйцевые близнецы, они будут одного пола и очень похожи друг на друга. К сожалению, уже сейчас врач отмечает разницу в весе. «Главное в вашей ситуации доносить до 30 недель… Теперь вам надо встать на учет, когда вернетесь домой. А пока что привыкайте к новому положению».
Я выхожу на улицу. Очень жарко. «Что же меня ждёт в этот раз?» – думаю я. Смогу ли я доносить?.. Я была рада узнать, что у малышей всё без отклонений. Но к двойне я была, мягко говоря, не готова. Не только морально, но и физически. Ведь предыдущие роды были совсем недавно, полгода назад. Об этой истории я расскажу вам чуть позже. А пока вернёмся к отдыхающей части моей семьи.
Дельфинарий Евпатории находится в районе парка имени Фрунзе. Вокруг деревья, кустарники, определённо мне здесь нравится больше, чем в центре города. А вот и люди начинают выходить с представления. Судя по лицам моих родных, они довольны. Лиза (это наша дочка) – больше всех. «Мама, я хочу плавать с дельфинами и белухой», – заявляет она. «Здорово! Я тоже хочу. Только для этого надо сначала научиться плавать. Надо не просто уметь держаться на воде, а плавать хорошо. Вот научишься, тогда обязательно поплаваем». Удивительно, но после похода в дельфинарий дельфины до сих пор остаются её любимыми животными.
Пока дети бегают, я делюсь с мужем: «У нас будет двойня… Всё хорошо: патологий нет». «Хорошо», – муж радуется. У него совсем другая реакция: он очень, очень, очень рад. Уже в номере мы обсуждаем подробности. Больше всего меня беспокоит отмечаемая врачом разница в две недели между плодами. Андрей, как обычно, старается меня успокоить: «Не переживай раньше времени. Всё будет хорошо». Но у меня на душе неспокойно. И я, как обычно, начинаю штудировать интернет. «Около пятидесяти процентов двоен не выживает», – гласит суровая статистика. Я пытаюсь разобраться, можно ли повлиять на сроки рождения двойни при монохориальной двойне, как снизить риск преждевременных родов, но интернет – не лучший помощник в такой ситуации. Я решаю хотя бы на море спокойно отдохнуть, не думая о возможных трудностях.