Все возможно, если… Кохлеарная имплантация глазами родителя!
Шрифт:
Лучшим способом выхода из стресса я бы назвала осознанное действие. Нельзя сидеть на месте и сетовать на судьбу. Нужно привести в движение и тело, и мозг. А чтобы действовать, надо понимать, что делать. Недостаток информации приводит к ощущению бесконтрольности ситуации, что само по себе порождает беспокойство. Мы начали активно изучать все вопросы, связанные с диагнозом, с кохлеарной имплантацией и реабилитацией. Во многих источниках было написано, что перед кохлеарной имплантацией обычно дети даже с незначительными остатками слуха носят слуховые аппараты. Но врач-сурдолог, которая проводила диагностику, сообщила, что при потере слуха от четвёртой степени слуховые аппараты бесполезны и необходимо оформлять документы
Направление на ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь) сурдолог выдала нам в тот же день. Нам предстояло заниматься оформлением документов и подготовкой к операции.
Многие родители задаются вопросом: делать кохлеарную имплантацию или нет. Мы не сомневались ни секунды в её необходимости, потому как к моменту диагностики уже изучили много литературы по теме тугоухости на сайтах клиник, прочитали много статей о самом заболевании. Мы понимали, что другого пути нет. Нейросенсорная тугоухость четвёртой степени не лечится, и кохлеарная имплантация является единственным способом восстановления полноценного слуха. Для нас это было очевидно.
Карьера моя к этому моменту развивалась по восходящей, и прямо перед диагностикой Ильи меня перевели на муниципальную должность руководителем отдела культуры района. Работа требовала полной отдачи сил и времени. Это уже даже не работа, а образ жизни. Я без колебаний написала заявление на увольнение, так как понимала, что совмещать лечение ребёнка и такую работу не смогу. «В жизни ничего не даётся легко, учись преодолевать трудности», – часто любила мне повторять моя бабушка. Доцент кафедры русского языка, гроза университета, она в совершенстве владела речью и была прекрасным оратором. «Похоже, что тебе придётся на время забыть о себе и оставить работу. Она тебя подождёт. Спасай сына!» – сказала она, узнав новость о глухоте Ильи и предстоящей операции.
Полгода оглушительной тишины. Как не сойти с ума в ожидании операции
Задумывались ли вы когда-нибудь, как человек воспринимает мир вокруг? Посредством чего это происходит. Я никогда не задумывалась. Так же как никогда не думала о том, как я переставляю ноги во время ходьбы или как вдыхаю и выдыхаю. Это происходит автоматически. И вы никогда не задумаетесь над этим вопросом, пока вас ничего не беспокоит и вы здоровы. Человеку от природы дано всего пять органов чувств: зрение, слух, обоняние, осязание и вкус. Через них человек познаёт мир, получает всю информацию извне. Исчезнет один – и мир изменится для вас до неузнаваемости, особенно когда речь идёт о зрении и слухе. Это два основных анализатора! Дефект одного из них влечёт за собой глобальные последствия для человека. В детском возрасте это приводит к задержке развития. И требуется большая коррекционная работа, чтобы эту задержку скомпенсировать.
Чем раньше ребёнку проводится имплантация, тем лучше результаты. Считается, что если ребёнку, не слышащему с рождения, проводят операцию по кохлеарной имплантации до двух лет, то многие дети самостоятельно без помощи специалистов выходят на естественный путь развития и быстро догоняют своих сверстников по слуху и речи. Это при том условии, если нет сочетанных нарушений в развитии. Если имплантация проходит от 2 до 3 лет,
В норме слух ребёнка начинает развиваться ещё до рождения. Начиная с 26-й недели, малыш уже реагирует на звуки извне, а с 32-й недели поворачивает головку в сторону источника звука. Родившись, он слушает маму, гулит и лепечет, подражая услышанному, начинает постепенно понимать обращённую к нему речь и сам говорить. Это естественный процесс усвоения языка и речи у любого слышащего человека. Если ребёнок не слышит, он и не говорит. Получается, что после имплантации и первого подключения для ребёнка некий старт. И чем позже старт, тем хуже результаты. Илье на момент постановки диагноза было два года четыре месяца. Приближался рубежный возраст.
Началась процедура оформления документов на операцию. Предстояло оформить инвалидность и открыть квоту для постановки на очередь в больнице. Как это делать, конечно, никто не объяснял. Из разговора с сурдологом мы поняли, что сначала надо оформить инвалидность и только потом открыть квоту.
Оформление инвалидности – хлопотное дело. Необходимо по списку пройти осмотры узких врачей-специалистов, сдать анализы, заранее записаться на комиссию по инвалидности МСЭ (медикосоциальная экспертиза, ранее ВТЭК) и дождаться своей очереди.
Помню, что в поликлинике каждому врачу, которого мы посетили, мне надо было объяснять причину, зачем мы туда идём. В кабинетах некоторые врачи и медсёстры давали комментарии по нашему вопросу. Что только нам не говорили! И что мы никогда очереди не дождёмся, и что операция опасная на голове, и что черепок ребёнку просверлят, аппараты на ушках дети не хотят носить, снимают, и даже предвещали неврологические проблемы в будущем. Я относилась скептически к ним. Людям, вообще-то, свойственно попусту болтать, по опыту я давно научилась слушать всех, но к информации относиться избирательно и критично. Операция кохлеарной имплантации в нашей стране проводится уже давно, однако некоторые врачи на периферии до сих пор не осведомлены о высоких технологиях медицины сегодня. И только один врач-отоларинголог нам сказала, что мы приняли верное решение.
Учитывая, в каком состоянии я была в первый месяц после постановки диагноза, можно подумать, что все эти разговоры людей, не понимающих и не владеющих достоверным знанием о кохлеарной имплантации, угнетали меня. Но нет! Я была настолько уверена в правильности решения, что на меня это никак не влияло, только немного утомляло. Перед моими глазами был пример, когда маму отговорили от операции вот такими разговорами. Долгое время её ребёнок с 4-й степенью тугоухости носил сверхмощные слуховые аппараты, но результаты были никакими. Позже кохлеарную имплантацию они всё-таки сделали, ребёнку было на тот момент уже почти 5 лет. Сейчас она об этом сильно жалеет, но время ушло. Так что если и обращаться за советом к кому-то, то точно к компетентным специалистам!
Оформление инвалидности заняло полтора месяца. Потом мы через интернет подали документы для оформления квоты от государства на операцию и получили её через три дня. Оказалось, что для получения квоты инвалидность не требуется! И мы могли открыть её сразу в день получения направления в клинике, так мы потеряли полтора месяца. Учитывая возраст Ильи, это было очень досадно, я долго переживала по этому поводу. После открытия квоты информация в больницу приходит автоматически, и нас ставят на очередь. Итак, это был конец мая. Илье было два года шесть месяцев, мы стали с нетерпением ждать приглашения на операцию.