Аутята. Родителям об аутизме

Мы с проблемой аутизма ровесники, познакомились больше сорока лет назад и связаны до сих пор, хотя встречаемся уже реже. Во времена первой встречи у нас в стране проблема аутизма была еще диковинкой – она не изучалась, литературы о ней не было, аутичные дети были рассеяны по другим диагностическим рубрикам и никто не занимался специально помощью им. В наших отношениях мне повезло быть и врачом, и исследователем, и воспитателем в одном из американских центров по лечению аутизма. За это время проблема аутизма повзрослела и стала одной из ведущих в мире, а я постарел. Пришло время прощания, которым и является эта книга. В то же время она – возвращение долга и выражение благодарности моим главным

Аутята – так сегодня ласково называют аутичных детей. Мне это слово нравится еще и потому, что оно хорошо описывает содержание книги и ее сфокусированность на младшем возрасте, когда родители переживают встречу с необычностью их детей, а дети наиболее податливы для помощи.

Далеко не всё в нашей власти. Мы не можем отменить аутизм, он – факт нашей жизни и жизни ребенка. Но мы можем по-разному относиться к этому факту, изменять свое отношение и изменяться сами, и это оказывается именно тем ключом, который открывает ранее не поддававшуюся дверь. Это не волшебное «Сезам, отворись!», которое можно узнать, выведать. Это ключ, который каждый родитель кует сам.

Проще всего, но и неправильнее всего было бы построить книгу как справочник: «Вот симптомы, вот средства от них – иди, делай, и все будет хорошо». Аутизм не сводится только к симптомам, он больше, чем просто их сумма. В нем все связано со всем, так что потяни за одну ниточку – и меняется вся система. И аутичный ребенок не носитель симптомов, а, как и родители, проживающий и переживающий свою жизнь человек, неповторимая личность.

Поэтому книга построена как разговор, в котором можно ходить кругами, возвращаться к одному и тому же, рассматривая вещи с разных сторон, чтобы видеть их объемно. И речь в ней не только о происходящем с ребенком, но и о родителях с их сомнениями и переживаниями, выборами и внутренними ресурсами, благодаря которым они могут быть по-настоящему творческими и эффективными помощниками детей в развитии и подготовке к самостоятельной жизни.

Если вам удастся найти в книге собеседника, разговор с которым – согласны вы с ним или нет – помог вам что-то прояснить, на что-то взглянуть иначе, в чем-то укрепиться, найти поддержку, значит книга свою задачу выполнила. Мне остается пожелать этого вам и себе.

В. Е. Каган, август 2014

Аутизм не новое расстройство, а новый диагноз. Такие дети были всегда, но ученые начали проявлять внимание к ним сравнительно недавно. Некоторые психиатры описывали детей с поражениями головного мозга, чье состояние очень напоминает то, что сегодня называют аутизмом. В 1919 году американский психолог Л. Уитмер описал историю мальчика Дона, который в 2 года и 7 месяцев был практически лишен способности к общению, но в результате длительного специального обучения смог преодолеть значительную часть имевшихся затруднений. У нас в стране в 20-30-е годы Т.П. Симсон, Г. Е. Сухарева и другие описывали очень похожие на аутизм нарушения как проявления детской шизофрении и связанных с ней состояний.

Но первым, кто стал рассматривать аутизм как особое нарушение, дал ему имя и положил начало его специальному изучению, был американский психиатр Лео Каннер. Историю аутизма в сегодняшнем его понимании принято отсчитывать от его статьи, опубликованной в 1943 году. Из множества наблюдавшихся им детей он выделил двенадцать со своеобразным расстройством, определяющей чертой которого была недостаточность эмоционального контакта и общения начиная с самого раннего возраста.

В 1944 году австрийский педиатр Ганс Аспергер независимо от Каннера опубликовал статью о детях с недостаточностью эмоционального контакта, похожей на описанную Каннером, но не столь сильно выраженной. Он рассматривал это как своеобразное развитие характера: «При попытках найти и описать с помощью понятий то основное нарушение, которое, как нам представляется, является основным организующим началом личности у детей с данным отклонением, мы выбрали обозначение „аутистическая психопатия“. Название происходит от понятия аутизма – психического нарушения, крайне сильно выраженного у больных шизофренией». В одной из последующих работ Аспергер ссылался на статью Г. Е. Сухаревой о шизоидной психопатии в связи с описанным им состоянием. Сегодня слово психопатия в ходу разве что в бытовом языке, а в классификациях психических расстройств психопатии заменены термином «расстройства личности» – и аутистическая психопатия в них не входит.

Каннер и Аспергер относили описанные ими состояния к расстройствам шизофренического круга. Слово «шизофрения» и все с ним связанное выглядит пугающим, воспринимается как приговор, вызывает отвержение. Но что стоит за этими словами? Эрнст Кречмер, опираясь на изучение душевных болезней, сформулировал представление о шизоидной конституции, которая может проявляться на уровне: 1) шизотимии – варианта нормы без нарушений приспособления к жизни; 2) шизоидии – психопатии, делающей человека трудным для себя и окружающих; 3) шизофрении – психоза. Границы между ними могут быть весьма размыты, так что мне приходилось за годы практики встречать успешно работающих на высоких должностях людей с несомненными шизоидией и шизофренией. Больше того, именно такие люди совершают большинство действительно новых открытий, и многие исследователи писали о связи творчества с расстройствами шизофренического круга. Сегодня – особенно среди родителей аутичных детей – мнение о связи аутизма с шизофренией, мягко говоря, не очень популярно. Часто слышу звучащее со смесью страха и надежды: «Скажите, доктор, это не шизофрения?» Это отдельный большой разговор, и я только хочу подчеркнуть, что Каннер и Аспергер говорили на том языке, на котором говорила психиатрия того времени – их слова не окончательный вердикт и тем более не приговор к шизофрении.

В 1949 году мой учитель профессор С. С. Мнухин, один из основоположников детской психиатрии у нас в стране, бывший в блокадном Ленинграде консультантом военных госпиталей, описал психические нарушения у детей, перенесших голод с дистрофией. В ней он упоминал о расстройствах, сходных с теми, о которых говорил Каннер. Думаю, не нужно говорить, что он в то время просто не имел возможности следить за зарубежной психиатрической литературой и выловить в ее потоке статью Каннера. В последующие годы, изучая нарушения при различных поражениях мозга, он рассматривал нарушения развития и поведения, очень близкие к описанным Каннером и Аспергером. Когда зарубежная литература стала мало-мальски доступна и сведения о набиравшем на Западе силу изучении детского аутизма проникли через железный занавес, он и его сотрудники в 1967 году подытожили свой опыт в первой у нас в стране статье о детском аутизме.

Как можно видеть, уже с самого начала определились три линии понимания детского аутизма: тяжелое расстройство контакта, расстройство характера и нарушение, связанное с мозговыми причинами. Границы между ними часто расплывчаты, и далеко не всегда удается сказать, где кончается одно и начинается другое. Так, один из описанных Аспергером в его первой статье случаев скорее относится к органическим нарушениям, которые изучал С. С. Мнухин.

Детский аутизм быстро привлек внимание врачей и исследователей. С этим вниманием было связано много надежд, и трудно назвать средства, которые не пытались бы использовать для его лечения – от витаминов до психотропных средств. Но в 1973 году Каннер заметил, что «прошедшие 30 лет не принесли существенного прогресса в понимании проблемы». Однако в это же время помогать аутистам начали психологи и социальные работники, стали складываться первые объединения родителей для оказания поддержки таким детям и т. д. Другими словами, закладывались основы той разветвленной и многообразной помощи, которая есть сегодня.

Долгое время аутизм не входил в классификации психических расстройств. Для его обозначения использовались разные диагнозы: детская шизофрения, шизоидная психопатия, органический аутизм и др. В 1980 году он был впервые введен в классификацию как одно из нарушений в группе так называемых первазивных (общих) расстройств развития. Диагноз «детский аутизм» мог ставиться детям до 12-летнего возраста, а потом менялся на один из принятых для взрослых диагнозов. Считалось, что это сугубо детское расстройство, которое лишь со вступлением в период полового созревания приобретает определенные черты. Позже это ограничение было снято, определение «детский» отпало, и теперь диагноз «аутизм» может сопровождать человека на протяжении всей жизни. В последней классификации он выделен в отдельную диагностическую рубрику «Расстройства аутистического спектра».