Аутята. Родителям об аутизме
Шрифт:
Один из путей распространения информации – научение от других родителей по месту проживания. Подхватить аутизм, как инфекцию, невозможно, но можно «подхватить» представление об аутизме, и это приводит к увеличению числа обращений за диагностикой. Родители обмениваются опытом с соседями, посещая разные места, у них изменяется понимание происходящего с ребенком; сведения об успешной работе с аутичными детьми воодушевляют их и подталкивают к обращению за помощью.
Этому способствует и финансовый фактор. Дело в том, что помощь аутичным людям очень дорогостоящая. В США она ежегодно обходится примерно в 35 млрд долларов; ежегодные расходы на лечение, обучение и поддержку аутичного ребенка в среднем составляют 17 000 долларов. На нее выделяется в разы больше денег, чем на помощь людям с умственной отсталостью. Понятно, что за цифрами кроются очень выигрышные системы помощи при аутизме; и это не может не сказываться на обращаемости и диагностике. Для сравнения: этот фактор не приводит к учащению обращений за диагностикой
И конечно, срабатывает отношение людей к диагнозу, на которое очень повлиял фильм «Человек дождя», приоткрывший завесу жизни аутичных людей. Диагноз «шизофрения», что ни говори, остается пугающим – с ним связано слишком много мифов и предубеждений. Диагноз «умственная отсталость», кажется, не оставляет надежд и не обещает помощи. Другое дело аутизм – есть примеры того, как аутичные люди достигают успеха в том или ином деле.
В одной датской компании технологического консультирования три четверти работников – люди с расстройствами аутистического спектра: они потрясающе внимательны к деталям, предельно сосредоточены и работают быстро и эффективно, проверяя 4000 страниц технической документации в 10 раз быстрее обычных тестировщиков программ и при этом не пропуская ошибок. Неудивительно, что в израильской армии таких людей привлекают к анализу аэрофотоснимков и карт. О профессоре Темпл Грандин – эксперте по поведению животных, авторе нескольких популярных книг – снят замечательный фильм, рассказывающий о ее жизненном пути и преодолении связанных с аутизмом трудностей. Шведка Ирис Юханссон, приезжавшая в Россию с семинарами, в книге «Особое детство» рассказывает о собственном опыте преодоления аутизма. Об аутизме много пишут исследователи, врачи, психологи и родители (например, Николай Дилигенский в книге «Слово сквозь безмолвие» рассказывает о своей работе с сыном), подчеркивая возможности раскрытия скрытых особенностей общения. Во всем этом нет ни капли обмана, хотя далеко не каждому ребенку удается продвинуться так далеко, как хотелось бы. Но несмотря на все предупреждения об относительной редкости и ограниченности возможностей улучшения, «чему бы жизнь нас ни учила, а сердце верит в чудеса» и «обмануть меня не трудно! Я сам обманываться рад!». И в этом не только надежда, но и неоценимая поддержка усилий семьи, которые могут сотворить чудо даже вопреки самым тяжелым прогнозам. Да и хороший врач стремится так сформулировать диагноз, чтобы он не был приговором, а помогал получать помощь и максимально реализовать потенциал ребенка. У маленьких детей постановка диагноза крайне трудна из-за возрастной незрелости, то маскирующей расстройства, то мешающей им проявиться достаточно определенно. Вместе с тем диагноз заметно влияет на судьбу ребенка, и это диктует осторожность в диагностике. Диагнозы детской шизофрении или умственной отсталости предполагают вполне определенные подходы к лечению и психолого-педагогической помощи; французские психиатры поэтому вообще не ставят диагноз «шизофрения» детям до 15 лет. Диагностика аутизма – даже если потом она не подтвердится – в этом смысле расширяет коридор возможностей. Как сказала мне когда-то замечательный детский психиатр Валентина Николаевна Мамцева, если болезнь есть, она потом догонит – не надо помогать ей диагностической спешкой.
Едва ли надо говорить, что все эти обстоятельства действуют не сами по себе, а тесно переплетаются между собой. Влияют ли они на диагностику аутизма в России, а если да, то как именно? Об этом можно лишь догадываться, так как сколь-нибудь серьезные российские исследования распространенности аутизма пока остаются делом будущего.
У мальчиков аутизм встречается в среднем в 3–4 раза чаще, чем у девочек. Но когда аутизм выявляется очень рано, мальчиков и девочек примерно поровну.
Причины
Кажется, что, поняв причины, мы сможем лечить и предупреждать нарушения. Однако это далеко не всегда так даже при телесных расстройствах, а при расстройствах аутистического спектра тем более. Трудно и едва ли правильно говорить о единых причинах ряда расстройств, которые объединяются лишь внешним сходством.
Интерес родителей к причинам усиливается тем, что к боли за ребенка присоединяется чувство тревоги и вины – не сделано ли что-то, что привело к аутизму, все ли было сделано, чтобы предупредить его, не вызван ли он наследственностью с моей или мужа/жены стороны и т. д. Сосредоточенность на поиске причин, на только объективной картине нарушений оттесняет в сторону эти переживания, которые кажутся не имеющими отношения к делу. Вот пример того, насколько они на самом деле важны – он касается, правда, не собственно расстройств аутистического спектра, а похожего состояния, но хорошо иллюстрирует то, о чем я хочу сказать.
Женщина обратилась с жалобами, что 14-летний сын замкнут, душевно холоден, живет «в себе» и сам по себе. Сам мальчик считал себя совершенно нормальным и никакой помощи не хотел. Мы договорились о нескольких моих встречах с матерью без него, и он с облегчением согласился. Она на этих встречах была довольно напряжена и много раз спрашивала, не шизофрения ли у мальчика. На одной из встреч я предложил ей цветовой тест, чтобы лучше понять отношения в семье. Сына она обозначила серым, самым не любимым ею цветом. Минут через десять после завершения теста она вдруг сказала: «Я его обозначила самым противным цветом, но не подумайте, что я его не люблю. Я его очень люблю, но абсолютно, как ни стараюсь понять, не понимаю». И в дальнейшем разговоре опять спросила: «Нет, скажите мне, доктор, как есть – у него шизофрения?» Я в ответ заметил, что она так настойчиво спрашивает о шизофрении, будто хочет, чтобы я поставил этот диагноз. И после некоторой паузы услышал: «Нет, нет, доктор, что вы! Не хочу! Я боюсь этого! Видите ли, мы с мужем и сами такие, как он. И я боюсь, чтобы из этой двойной наследственности не вышло шизофрении. Наверное, я виновата – нужно было выходить замуж за кого-нибудь веселого и общительного, чтобы разбавить наследственность, а я…» Следующие несколько встреч были посвящены проработке ее видения и переживания проблем с мальчиком. Она позвонила через несколько месяцев – другой голос, другие интонации, рассказ о том, как хорошо налаживаются отношения с сыном.
Изучая семьи аутичных детей, Каннер обратил внимание на то, что их родители занимают сравнительно высокое положение в обществе, обычно очень сдержанны в проявлении чувств и вообще скорее понимают, чем чувствуют и сопереживают. Он предположил, что дети у них рождаются здоровыми, но родители не могут с самого начала жизни создать для них такую атмосферу, какая необходима для правильного эмоционального развития и формирования навыков общения. Аспергер тоже видел мало по-настоящему сердечных людей среди родителей наблюдавшихся им детей. Это представление о происхождении аутизма получило название теории эмоциональной холодности родителей – «родители-холодильники».
Поначалу эта теория была очень популярна. Она возникла, когда медицина и психология получали все новые и новые (надо сказать, очень демонстративные и убедительные) доказательства важности для физического и психического развития детей условий жизни, в частности – контакта с матерью б раннем детстве. На фоне интереса, который вызывали такие сведения, теория эмоциональной холодности родителей как причины аутизма казалась очень перспективной. Однако спустя некоторое время от нее отказались. Почему?
Множество проведенных в разных странах исследований не подтвердили ни непременно высокого социального положения родителей, ни их эмоциональной холодности. Более того, они часто сильнее привязаны к детям, чем это бывает при других нарушениях, и предпринимают гораздо больше усилий, чтобы помочь им. Хотя почти все исследователи считают, что родителей аутичных детей отличает высокий уровень интеллекта, никому еще не удалось доказать, что чем умнее родители, тем больше вероятность аутизма у детей. За много лет работы я убедился: 1) внимание к особенностям развития ребенка выше у социально благополучных и успешных родителей; 2) хорошее интеллектуальное развитие родителей помогает им лучше понять, что с ребенком не все благополучно, справиться с этой психологической травмой и обратиться за помощью; 3) эмоциональный контакт сдержанных в проявлении эмоций людей не менее глубок, чем у других: они любят не меньше, хотя проявлять любовь могут иначе.
Для многих родителей теория эмоциональной холодности звучит как упрек в недостаточной любви к ребенку и повод для обвинений себя в имеющихся у ребенка нарушениях. Когда ребенок заболевает или с ним что-нибудь случается, мы всегда так или иначе чувствуем себя виноватыми, даже понимая, что нашей вины тут нет. Ребенок простудился или получил травму – может быть, отпусти мы его гулять на десять минут раньше или позже, все было бы иначе? Но одно дело чувствовать себя виноватым и совсем другое – обвиняемым. Никто не хочет быть без вины виноватым. Если месяц за месяцем и год за годом отдавать всего себя помощи ребенку, то любой вольный или невольный намек на недостаточную любовь или неумение любить грозит стать несправедливой обидой, подорвать веру в себя как мать, отца. Не каждый сумеет сразу найти наилучший подход к ребенку, но это никак не предполагает возникновения вины в происхождении аутизма.
Может быть, особенности характера родителей и аутизм у ребенка связаны с одной общей причиной, например наследственностью? Никто не станет спорить с важностью фактора наследственности: при аутизме у одного из однояйцевых близнецов вероятность заболевания второго составляет 36 %, у разнояйцевых – не больше 10 %. С наследственностью связаны около 60 % риска аутизма. У братьев и сестер разного возраста часто встречаются задержка речевого развития и умственная отсталость. Но пока не выделены никакие специальные хромосомы или гены, ответственные за происхождение аутизма, и вероятность их выделения очень мала. Речь идет о взаимодействии генов: в одном из последних исследований говорится о взаимодействии 108 генов при аутизме. Да и как очертить границы между наследственной отягощенностью (наличием в семье каких-то особенностей или болезней, которые могут никогда не проявиться у детей), наследственной предрасположенностью, которая облегчает возникновение нарушений, и наследственной обусловленностью, полностью отвечающей за них?