Без героизма. Жизнь с инвалидностью – это нормально

Бывают лоскутные одеяла. Бывают лоскутные сумки. А бывают лоскутные книги. Идея этой книги формировалась во мне долгие годы – и наконец готова вылиться на бумагу. Сначала тема была определена как «Жить хорошо с инвалидностью: как?», и я мыслила ее скорее сборником психологических рекомендаций для инвалидов, нацеленных на улучшение их личной жизни. Однако по мере написания быстро обнаружилось, что для инвалидов, как и для женщин, как и для представителей всех дискриминируемых групп, «личное – это политическое» (Кэрол Ханиш, радикальная феминистка). Невозможно писать для сферических инвалидов в вакууме, не учитывая, в каком обществе они существуют, как работают его институты и т. п. Так что, несмотря на частые примеры из зарубежного опыта, это прежде всего книга для человека, живущего в России, учитывающая местный опыт.

Кто я? Кандидат

медицинских наук, психолог центра «Сестры», оказывающего помощь пережившим сексуализированное насилие; основная тема профессионального интереса – психическая травма и то, что происходит с человеком, длительно находящимся в психотравмирующей ситуации. Часто мне приходится встречаться с темой личных границ, с темой дискриминации, которые крайне значимы, когда мы говорим об инвалидности. Не буду скрывать: для меня это тоже личная книга. Как инвалид, я могу иметь свое мнение о ряде вопросов, касающихся инвалидности, точно так же как вы вправе иметь свое и соглашаться или не соглашаться с моими доводами там, где дело касается спорных вопросов. Я делюсь с вами тем, что знаю, и тем, что думаю, а не выставляю себя глашатаем абсолютной истины. Я также допускаю, что могу по каким-то вопросам изменить свое мнение: в конце концов, все мы учимся всю жизнь.

В этой книге, несмотря на ее немалый объем, не нашли отражения все виды инвалидности, потому что она бывает очень разной: как бросающейся в глаза, так и незаметной для окружающих, как серьезно ограничивающей функции организма, так и почти не стесняющей, если научиться с ней жить; охватить весь этот спектр было бы нереально, да и не нужно. Здесь я рассматриваю наиболее общие аспекты, с которыми так или иначе приходится иметь дело всем инвалидам.

Для кого эта книга? Прежде всего для инвалидов и тех людей, которые постоянно рядом с ними. Однако надеюсь, что она будет полезна и интересна также широкому кругу читателей: мир становится более разнообразным, и люди с инвалидностью – неотъемлемая его часть. Кроме того, вопросы «Как мне жить, такому непохожему на других?» и «Как взаимодействовать с людьми иных взглядов, которые не хотят тебя принимать?» актуальны не только для инвалидов, правда?

Некоторые книги об инвалидности имеют мрачный тон, они повествуют о страданиях и преодолении. Другие, напротив, окрашивают мир в радужные тона: «После травмы я думал покончить с собой, но теперь у меня семья, отличная работа, прекрасный отдых с путешествиями, и я вас научу, как сделать, чтобы и у вас было то же самое!» Мне не хотелось впадать ни в ту, ни в другую крайность. Я старалась, чтобы эта книга получилась не пессимистичной (хотя в ней говорится местами об очень тяжелых ситуациях), но и не безудержно оптимистичной, а реалистичной. Инвалидность бывает разной, обстоятельства бывают разными, и я не могу дать вам в руки волшебную палочку, чтобы взмахнуть ею – и установить полную гармонию. Да, существуют проблемы, с которыми нельзя ничего поделать, однако рядом с ними существуют другие, с которыми что-то сделать можно. Эта книга в значительной степени о том, как мы принимаем вторые за первые и считаем, что из ситуации нет выхода, потому что убеждены, что выход может быть только один и именно тот, который привыкли таковым считать. Если человек видит только два варианта «или – или», он сам ограничивает свои возможности. Если же он позволяет себе видеть разные варианты, на месте жесткого противопоставления «да – нет», «черное – белое» расцветает целый спектр возможностей и каждую вы можете использовать для себя.

В заключение хочу пожелать вам приятного чтения. Это может показаться непривычным, когда речь идет о такой теме, но на самом деле разговор об инвалидности не обязывает автора делать скорбное лицо и наводить печаль на читателя. Обсуждение вопросов, связанных с инвалидностью, так же нормально, как разговор о книгах, краеведении или кулинарных рецептах. Этот мир – общий. Он у нас один на всех.

Как же все-таки правильно называть людей, о которых идет речь в этой книге? Как к ним обращаться, чтобы не обидеть, какие названия предпочитают они сами? Какие вообще тенденции в этой области? Каждый пишущий на эту тему обречен войти в дебри словесных конструкций – с риском там заблудиться. Попробуем и мы туда войти.

Прежде всего – слово «ИНВАЛИД».

Слово «инвалид» пришло из английского языка. Но английское слово invalid («немощный», «болезненный») сейчас не используется, чтобы обозначить человека с особыми потребностями.

Вот

как об этом пишет на сайте русской службы Би-би-си Н. Зотова:

Для современного носителя английского языка это слово звучит грубо и старомодно. Нейтральное выражение – disabled people («люди с ограниченными возможностями») или people with special needs («люди с особыми потребностями»).

За мировой стандарт принято правило people-first language – когда говорят о ком-то, первом делом называют его человеком, а уже затем говорят о его болезни или особенности.

В английском языке стало принято говорить «человек с заиканием» вместо «заика». Таким образом подчеркивается, что болезнь человека не определяет его личность.

Все так – вроде придраться не к чему! Однако давайте посмотрим на список названий других статей на этой же странице, соответственно принадлежащих авторам того же политкорректного издания:

«Российский театр инвалидов. Почему его лучше знают на Западе, чем дома»

«Отменяя законы: как девочка-инвалид из России стала чемпионкой в США»

«Как я тусовался на Ибице в инвалидной коляске»

Как видим, никаких «Российский театр людей с инвалидностью» и «девочка с инвалидностью». Раскритикованное ранее i-word (по аналогии с запретным n-word) даже здесь представлено во всей своей красе. Мы можем считать его устарелым, некорректным, неприятным, но чем его заменить? Какова альтернатива? «Человек с инвалидностью» на практике употребляется крайне редко: слишком громоздко. Пресловутое «человек с ограниченными возможностями»? Еще более громоздко, к тому же сомнительно по смыслу: а что, вы знаете людей, чьи возможности неограниченны? Правда-правда? Они и летать могут, и огонь изрыгают, и на любой вопрос дадут ответ быстрее, чем Google, и зарабатывают миллио… Э, стоп, если судить по последнему критерию, у нас в стране неинвалидов почти не останется! В общем, как ни внедряли «человека с ограниченными возможностями», на отечественной почве он не прижился. Может быть, «человека с особыми потребностями» не постигнет такая же участь? Маловероятно: этот оборот так же длинен и размыт. Поэтому все: и журналисты, и социальные работники, и благотворители, и простые граждане – рано или поздно возвращаются к неказистому, но рабочему и всем понятному термину «инвалид». И даже обнаруживают, что он способен звучать ничуть не оскорбительно.

Слова, которые в устах представителя доминирующего большинства звучат оскорбительно, становятся доказательством силы, если их применяют к себе люди, принадлежащие к дискриминируемому меньшинству. Так, группа, выступавшая в 1990-х гг. против устоявшегося образа инвалида как человека слабого, пассивного, нуждающегося в жалости, взяла себе название Militant Crips («Воинственные калеки»).

А суть-то, в общем, проста: напряжение от слова-обозначения возникает там, где слишком многое остается непроговоренным, где много того, о чем общество не хочет даже думать. Там, где настолько высока степень стигматизации, ни одно слово или обозначение не может остаться хорошим и чистым: стигматизация переползет и на него. Надо что-то делать с положением инвалидов в обществе, тогда напряжение, вызываемое до сих пор словом «инвалид», исчезнет – или родится новое слово, которое будет употребляться совершенно спокойно, корректно и нейтрально. А в ожидании этого светлого момента я позволю себе на страницах своей книги пользоваться словами «инвалид» и «инвалидность» наряду с «люди с инвалидностью».

Да, я могу употребить слово «инвалид» по отношению к себе и не вижу в этом ничего дурного. Когда мне случается назначать встречу незнакомому человеку, допустим, в метро, запросто говорю по телефону: «Я инвалид, буду с фиолетовой тростью и розовым рюкзаком». Мне нет надобности вырабатывать у другого человека привычку к единственно верной толерантной лексике; у меня нет такой задачи. Моя задача – подчеркнуть свои индивидуальные черты, чтобы человек наверняка меня узнал, даже если в назначенный час на станции высадится целый десант с фиолетовыми тростями и розовыми рюкзаками. Наоборот, ненужным кокетством – опять-таки, лично для меня, каждый выбирает для себя – было бы произнести что-то вроде: «Я лицо с ограниченными физическими возможностями». Или: «Я человек с инвалидностью». Мне представляется, для быта это слишком тяжеловесно. Да, я инвалид для органов социальной защиты, я инвалид для постороннего взгляда. Это моя заметная черта, но не определяющая, конечно, меня целиком.