Без героизма. Жизнь с инвалидностью – это нормально

Морозова Светлана

Вспоминаю, как в далеких нулевых мастер по изготовлению ортопедической обуви сурово меня убеждал: «Ну ты же можешь ходить без трости? Брось ее – и все!» Его не волновало, что без трости мой позвоночник искривится еще сильнее, что так я буду ходить медленнее, чем с ней, а на зимней улице (тротуары в Москве иногда остаются скользкими полгода) наверняка упаду и что-нибудь себе сломаю… Мой внешний вид, который, по мнению мастера, приблизится к норме, важнее этих прозаических вещей! С таким же подходом столкнулись люди с ДЦП, которых оперировали, чтобы уменьшить косметические дефекты, однако это привело к ухудшению функции конечностей; и те, которым отказывают в получении инвалидной коляски: «Ну вы же хотя и на костылях, но как-то ходите!» Иметь внешние признаки инвалидности считается стыдным, избавление от них видится чем-то положительным, а как себя чувствует при этом человек, никого не волнует.

Гимном медицинской модели инвалидности получился фильм М. Расходникова «Временные трудности» (2017), вызвавший множество отрицательных

отзывов со стороны кинокритиков, медиков и людей с ДЦП. В нем рассказывается история ребенка с тяжелым ДЦП, которого отец делает почти здоровым с помощью жестоких методов: сталкивает с лестницы его инвалидную коляску, лишает похода в кино, пока тот не завяжет шнурки непослушными пальцами, наконец, бросает одного в лесу – доползет сам до ближайшего жилья, значит, достоин жить. Квинтэссенция фильма – в словах отца: «Ты не больной – у тебя временные трудности». С точки зрения медицины показанное в нем исцеление – ненаучная фантастика, а методы, которыми оно достигнуто, несут прямую опасность: ну давайте сочтем временными трудностями язвенную болезнь желудка – и заставим больных есть камни! С психологической точки зрения совершенно верно обрисован образ отца, который поражен тем, что мироздание выдало ему «поломанного» ребенка, относится к нему как к некачественной вещи, пытаясь починить ее молотком: если окончательно сломается, туда ей и дорога… В общем, честное признание отношения к инвалидам в рамках медицинской модели: «Никого не интересуют твои трудности: стань здоровым – или будь исключен из жизни».

Социальная модель говорит: проблема не в том, что инвалид плохо видит, слышит или ходит, проблема в обществе, которое из-за этого окружает его барьерами и исключает из обычной жизни. В отношении инвалидов и их потребностей существует масса предубеждений, обосновывающих, почему они не должны находиться в обществе. Убирая эти предубеждения, мы открываем инвалидам путь к самореализации – и делаем таким образом наш мир богаче, разнообразнее, гуманнее.

Истоки того, что позже получит название «социальная модель инвалидности», могут быть прослежены в эссе, которое было написано британским инвалидом Полом Хантом (Paul Hunt). Называлось это эссе «Критическое условие» (А Critical Condition) и было опубликовано еще в 1966 г. Пол в своем труде приводил причины, по которым люди с инвалидностью бросали вызов обычным западным ценностям, поскольку воспринимались как «несчастные, бесполезные, непохожие на остальных, угнетенные и больные». Хант приходит к выводу, что инвалиды сталкиваются с предубеждениями, которые выражаются в дискриминации и угнетении.

Основная идея социальной модели инвалидности – человек имеет право жить на свете таким, каков он есть: это общество должно идти ему навстречу, создавая доступную среду. Эта доступная среда многообразна: от подъемников в метро до сурдоперевода. Она создает условия для того, чтобы у возможно большего количества инвалидов получалось пользоваться правами, которые для здоровых кажутся само собой разумеющимися: выбираться из дома, ходить на работу, в гости и в театр (да, инвалиды-колясочники тоже говорят о себе, употребляя глагол «ходить»), общаться, смотреть по телевизору новости и фильмы, читать книги… Такое простое и такое основное. Трудно подумать, что для кого-то это недоступно, а ведь таких людей много в нашей стране.

И все же социальная модель инвалидности с трудом прокладывает дорогу в общественном сознании. Сама идея, что инвалид может выбирать, как и каким жить, сам определять, что для него лучше, кажется порочной: проще считать, что за него должен решать кто-то другой – родитель, врач или опекун.

Жизнь показала, что из этого выходит на практике.

Инвалид как отсутствующий субъект

Жарким летом 2015 г. округ Грин (штат Миссури, США) был потрясен жестоким убийством: 48-летняя Клодин (Ди-Ди) Бланшар была найдена в спальне своего дома в луже крови, заколотая ножом. Соседи обеспокоились, увидев два оскорбительных поста, которые появились в аккаунте Ди-Ди. В противном случае, возможно, о ее гибели еще долго не узнали бы: ведь покойная жила уединенно, посвящая все свое время дочери-инвалиду Джипси Роуз, которая после ее смерти загадочно исчезла.

Кто же был этим злодеем? Кому понадобилось убивать женщину и похищать девушку, которая из-за своих заболеваний то и дело оказывалась на грани смерти? Обе они, мать и дочь, были узнаваемыми персонами: крупная дама с улыбчивым лицом, полным воистину материнской доброты, и худенькая, скрюченная в инвалидном кресле фигурка – шапочка на бритой голове, толстые очки, зубные протезы. Список диагнозов Джипси Роуз был размером с Библию: генетические нарушения, мышечная дистрофия, эпилепсия, слабость глазных мышц, проблемы с желудочно-кишечным трактом, ушами и зубами; она родилась недоношенной, а в раннем возрасте перенесла лейкемию. У нее был разум семилетнего ребенка, поэтому она не посещала школу. Матери приходилось полностью нести нагрузку по уходу за дочерью, потому что отец Джипси Роуз, наркоман и домашний тиран, бросил семью вскоре после рождения ребенка с особенностями. К тому же дом, где раньше жили Ди-Ди и Джипси Роуз, разрушил ураган «Катрина», из-за чего им пришлось переехать.

Несмотря на все свалившиеся на них невзгоды, мать и дочь производили впечатление счастливых, безмерно привязанных друг к другу и с оптимизмом смотрящих на жизнь. И жизнь вознаграждала их: три крупные благотворительные организации оплатили и дом для семьи Бланшар, и дорогостоящее

лечение для Джипси Роуз. Соседи гордились ими и оказывали всяческую поддержку. Джипси Роуз провозгласили ребенком года… Где она теперь, когда ее мать погибла? Да жива ли еще? Она же не может обходиться без своего инвалидного кресла и кислородного аппарата, которые остались в доме.

Джипси Роуз удалось отыскать очень быстро, всего через несколько дней после смерти Ди-Ди. Все нити вели к Николасу Годеджону, молодому человеку с рядом ментальных особенностей. Полицейские готовились освобождать недееспособную девочку, попавшую в плен к маньяку, но с удивлением обнаружили девушку, твердо стоящую на ногах. Несмотря на небольшой рост, она совсем не выглядела подростком. Да и не была им! Ведь на момент описываемых событий ей было уже, вопреки утверждениям матери, 23 года: Ди-Ди подделала документы, убавив возраст Джипси Роуз на пять лет, чтобы дольше пользоваться благами, которое общество предоставляет детям-инвалидам…

И перед изумленными взглядами людей, как знакомых с семьей Бланшар, так и услышавших о ней только после смерти Ди-Ди, начала ретроспективно разворачиваться неприглядная история. История женщины, которая решила подделать не только документы, но и две жизни – свою и полностью зависящего от нее человека.

Ради справедливости нужно отметить, что Ди-Ди оказалась не только преступницей, но и жертвой – жертвой своей психической болезни. Она страдала делегированным синдромом Мюнхгаузена: это состояние, при котором люди придумывают страшные болезни, но не себе, как при синдроме Мюнхгаузена, а другим – слабым и зависимым (детям, животным), сами в это верят и требуют от врачей многочисленных медицинских вмешательств. Тревога по поводу здоровья ребенка впервые возникла у Ди-Ди, когда Джипси Роуз была еще младенцем и у нее случилось апноэ – остановка дыхания. Медицина не обнаружила ничего опасного, но заботливую мать было уже не остановить: она обращалась к новым и новым врачам. Если доктор говорил, что не станет лечить совершенно здорового ребенка, она просто шла к следующему, который соглашался с ее диагнозами и выполнял требуемые от него медицинские манипуляции, которых Джипси Роуз перенесла к 20 годам бесчисленное количество. У нее стоял желудочный зонд для питания жидкой смесью. У нее удалили слюнные железы, а потом и все зубы. Ей неоднократно оперировали уши и глаза. Ее ноги были в полном порядке, но пользоваться ими мамочка запрещала: только инвалидное кресло, никак иначе!

Как себя ощущала во всем этом Джипси Роуз? Она понимала, что может ходить, умела читать, ее тянуло к незамысловатым радостям, доступным ее сверстникам, но слушалась маму и верила, что так лучше для нее. Тем более что Ди-Ди постоянно была рядом. Стоило Джипси Роуз сказать или сделать нечто выходящее за пределы ее жалостно-беспомощного образа, как мать сразу же предупреждающе сжимала ее руку, а дома, вдали от любопытных взглядов, не стеснялась бить ослушницу вешалкой.

Эта история могла закончиться смертью Джипси Роуз – в случаях делегированного синдрома Мюнхгаузена так нередко и происходит. Но в данном случае вышло по-другому: девушка повзрослела, она отчаянно хотела взрослой жизни, хотела самостоятельности. Не в силах уже мириться со своим положением, она познакомилась в Интернете с Ником Годеджоном, с которым общалась целый год, и манипуляциями (а ими дочь Ди-Ди Бланшар овладела отлично) вынудила его убить мамочку…

Но как такое могло случиться? Прежде всего упреки должны быть адресованы врачам, которые на протяжении долгих лет «лечили» изначально здорового ребенка. Но эта история вызывает особенное недоумение и возмущение, когда понимаешь, что за все годы жизни Джипси Роуз никто из людей, соприкасавшихся с семьей Бланшар (а их было много), не попытался заглянуть, что скрывается под вывеской «Несчастный ребенок и героическая мать». Никому это просто не было интересно. Образ «девочки в инвалидной коляске» подменил – хочется сказать, заменил – реального человека.

«Ну, – скажет кто-то, – это история всего лишь об американской медицине: любой каприз за ваши деньги!» Тогда поговорим о другой стране, где медицина была бесплатной. В советские времена запрещалось сообщать диагноз «рак»: вместо этого в истории болезни, в выдаваемых на руки справках писали c-r (cancer – «рак» по-латински) или t-r (tumor – «опухоль»), а то и вовсе ставили другое наименование (вместо «рак желудка» – «язвенная болезнь желудка») или попросту «заболевание», и только название учреждения, выдавшего документ, позволяло догадаться, о чем на самом деле идет речь.

Существовала целая система обмана пациентов, в которую были включены и врачи, и медсестры, и фармацевты, и даже родственники. Считалось, что так гуманнее: якобы, услышав такой страшный диагноз, пациент потеряет силы бороться за жизнь или даже покончит с собой. На практике человек пребывал в ситуации неопределенности: «Почему мне так долго и такими сильными средствами лечат обычную язву?» – что вызывало тревогу; не зная, сколько времени ему осталось, он был лишен возможности осуществить давно задуманное, оставить завещание, попрощаться с теми, с кем хотел. Также возникал парадоксальный эффект: если человек умирал, то диагноз не было смысла уже скрывать; получалось, жили с «язвой желудка» или непонятным t-r, а от рака только умирали, что только подкрепляло всеобщую уверенность: если у тебя рак – запасайся белыми тапочками. Отечественная служба по борьбе с онкозаболеваниями имела впечатляющие успехи. В частности, сеть онкодиспансеров, поразившую в 70-е гг. ХХ в. зарубежных гостей – врачей из Америки. Но советский гражданин в эти прекрасные диспансеры на профилактические обследования не спешил: ведь узнать, что ты болен раком, было равносильно смертному приговору.