Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

Тополь Эрик

10. Пациент никогда не должен утомлять своего врача скучными деталями, рассказывая о событиях или проблемах, не относящихся к болезни.

11. Подчинение пациента предписаниям врача должно быть немедленным и беспрекословным. Никогда он не должен в силу собственных невежественных представлений ставить под вопрос уместность его назначений.

12. Пациент никогда не должен обращаться за консультацией к другому врачу без однозначного согласия своего лечащего врача.

13. Вызывать врача следует утром, до того времени, когда тот обычно посещает больных, ибо, если врач заранее знает о том, к кому он должен зайти в течение дня, он может запланировать визиты так, чтобы они не мешали друг другу. Пациенты не должны обращаться к врачу без необходимости в часы, предназначенные для приема пищи и сна. Они всегда должны быть готовы к визиту врача, поскольку задержка на несколько минут часто представляет для него серьезное неудобство.

14. Выздоровев, пациент должен испытывать безусловное и непреходящее ощущение ценности предоставленных врачом услуг, ибо суть их такова, что никакие деньги не

способны окупить их.

15. Нет иной профессии, от представителей которой требовались бы большая чистота и непорочность и более высокие стандарты нравственности, чем профессия медиков; и достижение столь выдающихся качеств – долг каждого врача как перед своей профессией, так и перед своими пациентами.

16. Нет никакой другой профессии, представители которой оказывали бы благотворительную помощь более щедро, чем медики.

17. Польза, которую прямо или косвенно приносят обществу активные и неустанные благодеяния медиков, так велика и важна, что врачи по праву заслуживают самого большого внимания и уважения сообщества.

Язык кодекса передает восторг самоупоения; в каждой фразе звучит величие, безапелляционность, самовосхваление. АМА несколько раз пересматривала этот документ, но тон, заданный изначальным текстом «Кодекса медицинской этики», сохраняется.

Первая ревизия документа состоялась лишь в 1903 г., через 50 лет после того, как он был составлен впервые. «Принципы медицинской этики» (Principles of Medical Ethics) внесли небольшие изменения в пункте о готовности врачей прийти на вызов к больному²⁹. Слова «преисполнен сознанием величия своей миссии» (пункт 5) сделали менее пафосными: «должен осознавать важность своей миссии и ответственность, которую он несет при выполнении своих важных обязанностей»³⁰. По поводу мрачных прогнозов (пункт 7) была добавлена интересная неожиданная оговорка: «Такое предупреждение порой слишком настораживает, если его делает врач, поэтому лучше поручить подобное уведомление другому здравомыслящему человеку»²⁹. В новой версии документа могущество врача увеличивалось, поскольку указывалось, что «жизнь может быть продлена» словами и манерой поведения врача (в отличие от «укорочена» в пункте 8). Было добавлено важное предложение по поводу общения с пациентом: «Священный долг – избегать любых высказываний или действий, которые могут обескуражить или огорчить пациента».

Поразительно, что первое упоминание об информированном согласии появилось только в версии 1957 г.³¹, тогда были добавлены слова, что «хирург обязан сообщить все факты, имеющие отношение к необходимости и проведению операции», а «экспериментатор обязан при использовании новых лекарств и процедур получить добровольное согласие человека»³¹. На самом деле трудно представить, что с момента возникновения медицины пришлось ждать 1957 г., чтобы сформулировать понятие информированного согласия и права пациента. Тем не менее получилось именно так.

В более поздние, пересмотренные АМА версии и документы по вопросам этики в 1980-е гг. включили два положения, которые дают значительную власть врачам, полагаясь на их здравый смысл. По поводу информированного согласия АМА заявляла, что должно быть право «лечить без согласия, когда врач считает, что согласие "противопоказано с медицинской точки зрения"». Ассоциация настаивала: «Нельзя раскрывать информацию, когда есть риск, что раскрытие информации нанесет психологическую травму пациенту, а потому "противопоказано с медицинской точки зрения"»³². Следует обратить внимание на то, что кодексы и правила АМА становятся все короче: в 1847 г. кодекс состоял из 5600 слов; в 1903 г. – из 4000; в 1912 г. – из 3000; в 1957 г. – из 500, а к 1980 г. достиг 250 слов^28,29,31,32. Общее количество слов заметно сократилось, при этом ничего нового по поводу того, что пациент должен иметь право голоса, так и не было сказано.

Мои бабушка и дедушка со стороны матери, Мириам и Герман Лепп, как и все, сталкивались с примерами этого медицинского патернализма. Они были совершенно здоровы, когда им перевалило за 60, но в 1965–1966 гг. в течение полугода у обоих диагностировали непроходимость кишечника. Обоим была сделана операция, чтобы добиться декомпрессии кишечника, но в дальнейшем произошел рецидив, сопровождавшийся очень тяжелой формой желтухи. То, что у двух человек были одинаковые симптомы, которые появились примерно в одно и то же время, они проходили одинаковое лечение, у них одинаково быстро наступило ухудшение, наводило на мысль об инфекционном заболевании. Однако это было не так, но они об этом не узнали: на протяжении всей этой саги врачи не говорили им, что у них метастатический рак кишечника и болезнь находится в последней стадии. Поражает то, что ни Мириам, ни Герману не сказали, что у них рак, поскольку в 1960-е гг. врачи вообще старались не произносить это слово. На самом деле исследование, опубликованное в Journal of the AMA за 1961 г., показало, что 88 % врачей предпочитают не говорить пациентам о том, что у них диагностирован рак³³. Привычка оказалась очень стойкой; в своей книге «Царь всех болезней» [8] (The Emperor of All Maladies) Сиддхарта Мукерджи пишет, что в онкологическом отделении

Национального института здравоохранения США в 1973 г. персонал всячески избегал употребления слова «рак» в присутствии пациентов³⁴. Конечно, запрет на слово «рак» не мог скрыть ужасную реальность. Я многократно навещал бабушку и дедушку, как в больнице, так и в тот короткий период, когда они смогли вернуться домой (это был передвижной домик в трейлерном парке), и даже мне, ребенку, было ясно, что они смертельно больны. Но врачи твердили, что это непроходимость, «фекальные массы», операция прошла «успешно», непроходимость устранена и «массы» удалены. Мне и сегодня трудно поверить, что это было обычной практикой у врачей в те времена.

8

Мукерджи Сиддхарта. Царь всех болезней. – М.: АСТ, 2013.

Признаки устойчивого патернализма

Поражает контраст между историей Ким Гудселл, которая сама поставила себе сложный молекулярный диагноз, и случаем с Леппами, которым даже не сообщили их диагноз, несмотря на то что у них была обычная и легко диагностируемая болезнь. Но в случае с Гудселл врачи могли бы поставить диагноз «мутация гена LMNA», если бы у них были интерес и время проводить долгие исследования и читать медицинскую литературу, в частности по генетике. В те времена, когда жили Леппы, термин «рак» был табу, а пациенту было сложно получить доступ к медицинской информации. Они встретили бы отпор, даже если бы просто попытались задать врачу свои вопросы. Мы действительно идем вперед. Теперь для врача неприемлемо скрывать диагноз от пациента, если это точный диагноз, независимо от того, рак это или что-то другое. Теперь каждый может предпринять расширенный поиск в Google, выходящий за рамки симптомов, как это сделала Ким Гудселл, и воспользоваться обширными, доступными для всех базами данных. Однако до сих пор большая часть биомедицинских публикаций остается недоступной без специальной подписки, а покупка одной статьи непомерно дорога ($30–50). В дальнейшем мы вернемся к этому вопросу и необходимости открытого доступа, но во всяком случае сейчас обычно доступны выдержки из статей или их краткое содержание.

В случаях Гудселл и Леппов прослеживается общая проблема – информационная асимметрия. У врачей имеются все данные, информация и знания. Пациенты могут оставаться пассивными или несведущими, или если они решают быть активными, то обычно им приходится обращаться снова и снова или умолять предоставить им их данные, такие как результаты лабораторных исследований, УЗИ или компьютерной томографии.

А пока положение дел не изменилось, нам приходится иметь дело с укоренившимися клиническими терминами и процедурами, которые только усложняют проблемы. Во-первых, это «предписания врача»³⁵. Хорошо помню, как, будучи студентом третьего курса медицинского вуза, я впервые проходил клиническую практику и мне объясняли, как писать назначения в медицинской карте пациента, которого я вел в больнице. Назначения должен был подписывать лицензированный врач, как правило интерн или ординатор. Но сама идея, что я буду писать медицинские назначения, т. е. рекомендации больному относительно лекарств, анализов, обследований, внутривенных вливаний или процедур, казалось, несла какую-то магическую силу типа фразы «Сезам, откройся», открывающей дверь в пещеру с сокровищами. Начертанные мною строки (после соответствующей подписи) спускались к исполнителям, то есть медсестрам или кому-то еще из младшего медицинского персонала отделения. Это давало чувство власти студенту-медику, который впервые видел пациентов, но уже делал распоряжения о том, что с ними делать. Нетрудно понять, как легко испортить доктора этим чувством превосходства, и предположить, что авторитарные склонности будут усиливаться. Простая запись ручкой на бумаге – и целый штат в моем распоряжении, не говоря о пациентах.

Терминология в духе назначения или предписания врача должна уйти в прошлое. Она передает суть проблемы. Прогрессивному врачу не следует ничего назначать и предписывать. Любое лекарство, лабораторное исследование, снимок, процедура или операция должны всесторонне обсуждаться, и решение должно быть совместным. Притом что каждый пациент имеет право на участие в любой диагностической или лечебной составляющей при предоставлении ему медицинских услуг, пока еще мы не практикуем совместных решений. И мы не будем этого делать, пока врачи делают назначения пациентам – или даже пока они остаются пациентами³⁶. Изначально термин «пациент» означал «тот, кто страдает», он происходит от греческого глагола pashkein – «страдать». Как существительное слово означает «человек, получающий или зарегистрированный для получения лечения», что подразумевает пассивную роль. Интересно определение пациента в форме прилагательного – «способный принимать или терпеть отсрочки, проблемы или страдать, при этом не раздражаясь или не проявляя беспокойства». Как это в тему, учитывая, что среднее время ожидания в приемной врача в США более часа. Придумать, как нам следует называть пациента, нелегко. Многие другие термины, например потребитель, покупатель или клиент, не передают сути взаимодействия в клиническом смысле, скорее кажется, что речь идет о деловых отношениях. Подобрать оптимальный термин сложно, он должен передавать идею, что речь идет о человеке, который является активным участником процесса предоставления медицинских услуг, пользуется тем же уважением, что и врач, и которому доступны все данные и вся медицинская информация о себе. На ум приходит индивидуум, активный участник.