Дети с синдромом Ретта
Шрифт:
<…>
С Машкой очень интересно проводить время.
Именно так.
Я сама удивилась на эту формулировку сначала.
Мы доросли до настоящей дружбы. Отношения мать-дитя ушли на второй план. Я даже не могла представить никогда, что уровень контакта будет такогокачества. Как только Маша начала доверять, начал получаться диалог. И видно теперь это даже самому отдалённому от нашей семьи объекту.
Маша, честно Вам пишу, до чего у нас дошло.
Каждый день мы идём на музыку. Кролик знает эту коробку с шестью разноцветными буквами « музыка» (там все музыкальные инструменты), выстукивает по коробке это слово по слогам под мой голос. Потом он сам открывает коробку. Достаём нужный инструмент. Слушаем только три «музыки». Кролик играет кастаньетами на пасодобле, медными тарелками на джазе и т.д.
То, что участвует в музыке, он держит в руках. Но поразительно другое. Не то, что он почти точно отстукивает ритм или ритмично мотается или перешагивает с ноги на ногу… К этому есть многолетняя привычка. Интересно то, что у него бывают времена, когда ему не нуженникакой музыкальный инструмент в руках: он мешает. Но так как мать у него упрямая, пришлось Кролику пойти на крайние меры. Когда он не хочетиграть на инструменте, он вытягивает ладошки в жёсткие плоскости – попробуй согни пальцы, – тем самым категорически настаивает на просто слушании музыки.
C помощью музыки можно иногда (теперь чаще обычного) управлять эмоциями. Недавно был такой случай. Был очень удачный день. Кролик, как проснулся,
Потом, как положено, танец. Один. Обычно это – медленный фокстрот. Кролик смотрит снизу вверх прямо в глазное дно, проникновенно чувствуя момент движения под музыку, в подходящем для него ритме шагая со мной во всех направлениях.
Однажды был у него праздник. У меня есть смешная маска какого-то бухгалтера, ну я и нарядилась и пригласила его на танго, сказав ему неуместное – куку. Он был заинтригован. Сначала не узнал. Не отрывал ног от пола, как я его ни поворачивала.
Потом всё-таки поверил. В нужный момент, как полагается по танцу, я роняла его и ловила у пола. Следила – как он. Испугается? Но нет, полное доверие и смех. Но Кролик может изменить ход событий. Если я задержусь, то он просто покидает комнату. И уходит в свою, где кровать. Он толкает перед собой стул и поворачивает его в нужном направлении. Я ему кричу: ты куда? а как же танец? Но он даже не оборачивается, оставляя меня в слезах печали.
Вот такие они нынче, Кролики. И это только ещё маленькая часть чудес.<…>
Кролик по ночам играет в улыбку чеширского кота. Спит только два часа, например, с 12 до 2 или с 11 до 1, и потом улыбается тихо и загадочно в тишине. Если я рядом задремлю, только глаза открою, а надо мной – улыбка. Кролик смотрит в упор. Как оказалось, он может прекрасно общаться и со спящим человеком и не испытывать сложностей. После дня рождения Кролик встал на ножку и теперь постепенно восстанавливается. Я не подпустила медперсонал – люблю, когда долго, но само заживает. Мы Кролику делаем обмотку (почти как обмотку генератора, и что-то тут есть схожее в концепции). Очень интересная забава. Ноги обматываются – без усилий, с целью не фиксации, а щекотки – длинной-предлинной верёвочкой, получаются гольфы. В них можно путешествовать, как в лаптях, каждый пальчик обмотан отдельно… Машке очень нравится. Может, это лучше массажа помогло ножке.
<…>
Сейчас наивысший рейтинг у басни про ворону и сыр. Сыр – любимейший Машкин продукт – падает в конце концов Машке в руку. А как она следит за ним во время спектакля… Ворона почти настоящая, лицо – точно её, с красным клювом. Правда, оперение, как у попугая, но, видимо, было не сдержать художнику кукол своих творческих порывов.
Ещё я поняла, что лично Машу очень интересуют тени. И, думаю, не только Машу. Театр теней – целая наука. А уж о пользе развития всего-всего и говорить нечего. Эх, есть где разгуляться.<…>
Кролик очень восторженный в последнее время. Спит пунктиром. (Сегодня он дал мне поспать подряд 7 часов и, что удивительно, с утра ощущение, что я вылечилась от многих недомоганий. Особенно меня беспокоили уши и глаза: одни плохо слышали, другие плохо видели, да ещё болели. Люди, чтобы не заблуждаться, надо спать!) Так вот, Кроликов восторженный по любому поводу. Я не писала раньше, чтобы накопить случаев. В последние пять раз Кролик не боялся воды, не было признаков паники. Похоже, он опять полюбил купаться. Ещё недавно он даже ногу отказывался поднимать, чтобы не заходить в ванную. Был не кроликом, а осликом. Я долго его не мыла (ничего страшного в этом не оказалось). Мы просто каждый день по вечерам ходили на экскурсию. Садились перед пустой ванной, смотрели в неё и кидали туда предметы. Поначалу наливали немного воды, и это было кошмаром для Кролика. Приходилось покидать ванную и через 40 минут опять заходить. Пускать огоньки, совать ручку. Примерно через час он сам начинал совать ручки в воду и вылавливать рыб.
На следующий день сценарий повторялся. Иногда было по три захода. И вот так мы ходили с ним на рыбалку примерно месяца два.
Когда всё же надо было его помыть – он сидел у папы в объятиях в полусознательном состоянии от страха. Теперь всё позади.
Сейчас он вместе со мной в ванной проводит время, пока я занимаюсь своими делами, он в раковине плещется. Любит играть с мячиком. Мячик заткнёт отверстие, накопится вода, Кролик воду «спустит». Иногда долго следит, как вода набирается.
Ещё два удовольствия, от которых Кроликов не откажется.
1. Это – похлопать дверями. Что-то очень занимательное он в этом для себя находит. Я ему всегда говорю в этот момент: «Кролик, посеешь ветер, пожнёшь бурю», предполагая, что ему нравится создавать ветер. Может, нравится громкий звук или ощущение, что он – сильный и может открыть любую дверь. В общем, любовь к дверям кажется очень символичной, но не увлекаемся всё же, похлопаем и – надо заходить…
2. Об этом я уже писала. Кролик просто завороженно сидит, перестаёт хлопать, когда я начинаю его ножки обматывать зелёным шнуром. Достаточно 10 метров, чтобы получился на ноге носок. Он следит за верёвочкой, смотрит на свою ногу и радуется.
«Увидел свою ногу – обрадуйся» – девиз на случай грусти, который придумал Кроликов. (Спастичным ногам лучшая помощь – обмотка шнуром не натужно, а слегка. Очень сильные ощущения. Нога становится очень подвижной. Ходить в таких носках не так легко, щекотно потому что. Но мы ходим).
Ещё мне очень нравятся у него ручки. Очень бойкие и разнообразные… Это всё перчатки с липучками, они по-прежнему в теме. Если к ручкам что-то прилипает, то избавиться от предмета очень трудно, и если задаться такой целью, то приходится придумывать массу новых движений руками. Особенно прилипчив человек-груша. Когда не удаётся или руки разлепить, или от груши избавиться, то Кролик выдвигает нижнюю челюсть, начинает грушу ненавидеть, приходится немного помочь.
Шнурами обматывать ручки – тоже интересная забава. Только Кролик зубами моментально освобождается от верёвочек…
Вчера мне понравилось, как он ел хрустящий хлебец. Держал двумя руками, не выпускал, хрустел громко, очень был забавный.
<…> На прошлой неделе я начала Вам писать про наши успехи… Но не успела продолжить. Откуда ни возьмись вечером налетела шторм-пурга, повыворачивала деревья у дома, посрывала провода, окошки залепила мокрым снегом полностью. Было ощущение, что за полчаса насыпались сугробы ростом с восьмиэтажный дом. Бедный Кроликов не успел сгруппироваться, и его сильно задело природным катаклизмом. В итоге во время сильного приступа ножки свело, сухожилия потянулись и теперь человек не может ходить. Сам он печалился об этом два дня и две ночи. Потом понял все радости катания на компьютерном кресле и полётов у мамы на ручках. За это он всегда с удовольствием показывает на картинках – где папа, где мама. Там убыло, тут прибыло.
<…>
Странное дело. То ли после прежнего опыта, но в этот раз, несмотря на тяжесть Машкиного состояния, я-то совсем не дёргалась, а очень уверенно знала, что делать. Отнестись, как к испытанию, которое исчерпает себя рано или поздно. Я чувствовала этот момент будущего, когда плохое уйдёт. Так было в первый раз.
<…>
Машке на тот момент было уже 13… Однажды, разговаривая с горюющей мамой больного малыша и видя ее беспредельное отчаяние (в таком же состоянии и я когда-то была), я осмелилась сказать ей то, что давно поселилось в моем сердце: «Подождите, вы еще не знаете, как вам повезло в каком-то смысле. У вас теперь есть шанс особого жизненного пути. Надо только поскорее понять, что приход особого малыша в семью – это новая точка отсчета вашей жизни, ваш ноль. Придется заново учиться говорить, ходить, думать и чувствовать. Это будет другойсловарный состав и другиешаги по сравнению с теми, какие вы делали “до”. Вы даже сможете переписать свою жизнь с чистого листа. Далеко не каждому выпадает такой шанс».
Когда не упустишь этот шанс и примешь свой новый путь, то со временем начнешь собирать подарки. Да не простые…
Я про эти подарки тоже не сразу поняла, а когда поняла, то не сразу меня поняли другие… На всё потребовалось время.
Понимание этих даров-подарков пронзает. Оно подобно рождению новой голубой планеты из хаоса или огню, размыкающему тьму.
Первым таким подарком было понимание простого слова “рядом”.
Поначалу всегда существует повышенная напряженность: хочется всего побольше – побольше встреч со специалистами, побольше массажей, тренировок, побольше применений всяких лекарственных и нелекарственных средств и практик, везде поездить и сломаться на создании идеальных условий жизни (что зачастую мешает) и образцовом питании. За этим экраном напряженности не видно малыша. Экран не дает малышу и маме – их внутренним мирам – встретиться. Поначалу маме кажется, что надо применять массу воздействий на малыша, чтобы максимально приблизить его к привычностям этогомира. И только позже понимаешь, что малыш без нас, сам по себе, наделен силой и способностью изменить этот мир к лучшему…
Быть рядом…Это очень просто. Посидеть рядом, постоять рядом. Забыть на этот момент про то, другое, третье… Быть мыслями и сердцем только с малышом. Как только получается, отказавшись от окружающего, встретитьсясо своим особым малышом, в такие моменты происходит нечто высшее, не объяснимое в словах. А потом и занятия пойдут успешнее, и лекарство лучше подействует, без препятствий.
Вторым подарком был пример внутренней свободы.
Надо сказать, что я все время учусь этому ощущению у Маши, но, видимо, трудно этому научиться. В этом плане ее душа более зрелая, чем моя.
Голый ли асфальт, или в лужах, или припорошенный снегом, или с чавкающей грязью – Маша принимает всёи всему радуется. Ее настроение не зависит от времени года, от переживаний по поводу исходящего от нее впечатления, она не боится уронить свое лицо и ей совершенно все равно – что на ней надето и какая прическа. Всё, на что мы, обычные люди, тратим уйму времени и усилий – причем в высшей степени холостого порядка – Маша пропускает мимо и просто получает удовольствие от окружающего мира. Надо признаться, только рядом с ней я не боюсь быть такой, какая я есть, не боюсь признаться в своих слабостях, всё как есть, без натяжек и скидок на человеческий фактор восприятия.
А еще – Маша не боится (ее страхи ограничены ограниченными физическими возможностями). Маша не боится ни следующей минуты, ни завтрашнего дня, ни конца света в целом, она живет сейчаси не старается извлечь какую-нибудь пользу, просто живет.
Третьим, особым, подарком было понимание Машиного дара. Это – дар безусловной любви.
Когда же я это поняла… Наверное давно. Вы не поверите, но это случилось, наверное, в роддоме, только я ничего не поняла тогда. Мы лежали недвижно лицом друг к другу и хлопали глазами. Я тогда почувствовала, что между нами образовался какой-то секрет. Мне тогда показалось, возможно это была послеродовая горячка, что она понимает, как мне больно, и как-тоучаствует. Она видела то, что не видели другие. Я тогда почувствовала какую-то ее необыкновенность, но ни о какой болезни и речи тогда не было.
Нет, я не о том…
…Мы так живем, что нам трудно не обижаться, не требовать, не ждать милостей. Еще труднее простить или признать свои ошибки. Как в детском саду, мы не можем избежать соблазна поделить людей на хороших и плохих и, тем более, допустить, что хороший человек может поступить плохо, а плохой хорошо. Нам трудно любить, нужна масса составляющих, чтобы, если любовь и случилась, продлить, удержать это чувство. Мы часто любим за то, за это… И случаются ошибки, потому что любим поступки, а не людей.В своей жизни я встретила только одного человека, который не может совершить такой ошибки, которому, чтобы любить, надо просто чтобы человек был. Это – Машка. Она никогда не делит людей на своих и чужих, друзей и врагов. Она открыта всем, и от нее исходит свет любви к любому человеку, независимо от того – кто он и какой.
Ей легко любить. Ей не важны мои достоинства и поступки, направлен ли вектор моих усилий на улучшение ее жизни или нет… Это – мой выбор. А ее выбор – любить меня просто за то, что я есть.
Мне посчастливилось.Четвертый подарок – ощущение настоящего.
Можно по-разному просыпаться. Можно с утра думать каждый раз: мой ребенок болен. Это – одно настоящее. Не стоящее усилий.
А можно выбрать другое настоящее. Стоящее.
Тут уместно вспомнить Оду к радости. Другими словами – можно доставить радость своему ребенку и получить радость от своих действий. Тут как будто выходишь с ним за руку за скобки болезни и существуешь на другом уровне – от сердца к сердцу.
Особые дети учат жить сейчас.…И ничего бы этого я не поняла, не приди ко мне Машка.
«Моя семья» (сочинение Наташи, февраль 2008)
«Мама, у меня есть всё.
Осталось только жить!»
Мои слова, когда мне было восемь.
Моя семья – это мама, папа, Маша и я. Мне и легко, и сложно писать о своей семье. С одной стороны, у меня есть главное: любовь, защита, комфорт. С другой – наша семья почти пятнадцать лет сдаёт экзамен на стойкость. Дело в том, что моя старшая сестра Маша тяжело и неизлечимо больна. Она – особый ребенок, у неё – особое детство, у нас – особая жизнь. Легко радоваться жизни, когда светит солнце и нет проблем. А как научиться радости, находясь в особо сложных обстоятельствах? Мы все в нашей семье учимся этому у Маши.
Так уж сложилось: вся жизнь кружится вокруг Маши, а не вокруг меня. Раньше это мучило. Мне казалось, что все её любят больше, раз больше отдают ей времени. Мне всегда доставался второй план. Я часто расстраивала своих родителей разными выходками. Сейчас я понимаю – мне хотелось привлечь их внимание. Мама никогда не заставляла меня играть с Машей или кормить её. Только просила. Недавно она показала мне видеозаписи, где я, такая маленькая и забавная, с удовольствием обучаю Машу буквам, рисованию и ходьбе. Всё изменилось со временем. Очень часто у меня сжимается сердце от жалости к ней, от её беззащитности. Она никогда не смогла бы ответить ударом на удар, дать сдачи, как другие дети. Она всё стерпит.
Бывает, что болезнь начинает сильно брать своё, и Маше с трудом удаётся оставаться при жизни. Тогда мы с мамой не спим, делаем ей уколы, изо всех сил показываем ей, что жить можно и жить – хорошо. Мы поём ей песни, читаем стихи и показываем сказки. А папа работает в Москве и переживает оттуда за нас. Этой зимой, когда Маше было особо тяжело, к моим чувствам добавился страх её смерти. И справиться с этим пока не получается.
Я написала про сложность Маши. Теперь хочу написать о том, как Маша умеет быть счастливой.
Когда отступает болезнь, веселее Маши нет человека. Папа зовёт её «Зоной оптимизма». Маша использует любой повод, чтоб порадоваться: музыка или просто смешной звук, еда, вид из окна, прогулка, любой человек, обративший к ней своё лицо. Машка очень любит, когда именно я пристаю к ней со всякими забавами: она приходит в полный восторг и строит такие смешные рожицы!!! Развеселить она может любого, поэтому мы все ходим в хорошем настроении. У Маши есть дар. Она может любить человека несмотря ни на что. Безо всяких условий. Мама часто говорит: «Легко любить человека за его хорошие поступки. А попробуй любить просто так! Маша умеет». И она действительно любит всех, радуется всем, кто приходит в наш дом.
Но бывает, что из-за сильной радости жизни Машка не может спать. И она не спит неделями и месяцами. Все только удивляются: где она берёт энергию?! А она часик поспит и всё. Тогда мама говорит: «Опять грянул сезон торнадо!!» Иногда и мы все не спим. А я поражаюсь маме: она не спит уже почти пятнадцать лет! Где она берёт силы? Когда я спрашиваю об этом, она говорит: «Это просто любовь».
Надо сказать, мне очень повезло с мамой, а маме повезло с мужем, моим папой. В общем, мне очень повезло с родителями! Они очень разные. Мама – поле с ромашками. Папа – каменная стена. Мама – воздушный змей, а папа – нить, которая удерживает этот змей, чтобы не пропал в облаках. Папа любит помолчать, мама – поговорить. Они разные, но поступают одинаково. Недавно до смешного дошло. Папа пришёл с улицы и сказал: «Задержался, мужика пьяного поднимал, чтоб в сугробе не замёрз». А мама кричит с кухни: « Я тоже только что пришла, женщину поднимала, на льду расшиблась!» Интересно…
Они, мои родители, никогда не забывают друг о друге, дарят подарки смешные. Папа однажды маме столько купил её любимых апельсинов, что завалил ими пол в комнате и развесил везде в сетках. А в другой раз ей на День рождения прямо на дачу джазовый оркестр привёз, и он весь вечер играл на виду у корабельных сосен. Мама была так рада!