Какая удача
Шрифт:
Послушайте человека в инвалидном кресле: люди, которые не в кресле, не любят говорить о кресле. Они так беспокоятся, что скажут что-то не то, что они либо ничего не говорят, либо, что более вероятно… говорят что-то не то. Но это тоже ничего! Я люблю говорить о кресле! Мне нравится, когда люди спрашивают, как я себя чувствую. Мне нравится, когда люди не забывают, что в кресле живой человек.
Я понимаю. Я знаю, некоторым из вас странно видеть кого-то в инвалидном кресле, кого-то, кто не может двигать конечностями, кто не контролирует ни один аспект своего тела, прямо перед собой. Вы к этому не привыкли и не знаете, что делать. У вас уходит мгновение просто на то, чтобы осознать увиденное, понять, через что может пройти человеческое тело, а затем требуется еще мгновение
Дело в том, что если мы будем двигаться дальше, если я буду вот так говорить с вами – а мне бы этого хотелось – нам, наверное, нужно разобраться с СМА прямо сейчас, с ходу. Я мог бы дать вам полное досье по болезни, что это, как ее получают, каково это, но я не смогу угадать все вопросы, которые у вас возникнут. Поэтому давайте просто избавимся от этого прямо сейчас. Спрашивайте. Спрашивайте что угодно. Давайте уже разберемся с этим. Я к вашим услугам.
Серьезно?
Серьезно?
Погоди, вот прямо так?
Прямо так. Вы начинаете понимать. Как вам нравится такая телепатия?
Это… странно. Неожиданно получить такой шанс в жизни. Я чувствую себя как Форки из «Истории игрушек 4».
Не привыкайте. Это временное состояние. Просто чтобы вы могли жирным шрифтом задать мне вопросы.
Ладно. Ты точно уверен? Я не хочу тебя расстраивать. Пожалуйста, скажи, если я спрошу что-то, что тебя оскорбит.
Господи.
Хорошо. Ладно. Итак: Ты в инвалидном кресле? Ты всегда был в инвалидном кресле?
Ну, я не появился из утробы в нем. Когда стало ясно, что я не смогу ходить, мне пришлось как-то перемещаться. (И еще, я не в инвалидном кресле. Я пользуюсь инвалидным креслом. Вам, может, это не кажется большой разницей, но для меня это так.) Моя модель это «Эйррайд Р801Е КSP Италия». Оно может дофига быстро катиться: я как-то разогнал свое до двадцати миль в час. Напугал маму до смерти, но было потрясающе. О, вот вам, кстати, подсказка: никогда не говорите кому-то, кто пользуется инвалидным креслом, ехать помедленнее. Мы знаем, что делаем. Мы используем эти штуки каждый день. Это вам нужно притормозить. Никто из вас не знает, как водить.
И это все? Ты не можешь ходить? Из-за СМА ты не можешь ходить?
Из-за СМА я много чего не могу. Давайте начнем сначала. СМА это не паралич, будто я сломал шею или еще что. С этими ребятами у нас есть схожести – у нас попорчен позвоночник, посрать это целая миссия – но у них, как правило, это результат какой-то травмы, а у нас это генетическое заболевание. Что-то случилось с ними, что сделало их неспособными двигаться. Мы просто такими родились.
Ключевое, что нужно запомнить об СМА, это что она прогрессирует. Это не то, что просто случается с вами, а потом не лечится. Это что-то, что у вас есть и всегда становится хуже. Если вы сломаете шею, ныряя в мелкий бассейн, это ужасно, но сложность в принятии случившегося – что вы можете делать в будущем, а что нет.
С СМА все не так. Вот упрощение, которым я всегда пользуюсь, чтобы объяснить СМА тем, кто никогда не слышал о ней. Вы знаете челлендж с обливанием ледяной водой? Когда знаменитости опрокидывают на себя ведро воды, чтобы собрать деньги? Круто, да? Это помогло многим людям. Это было для больных БАС, болезнью Лу Герига, которая атакует тело взрослого изнутри, в итоге пожирая все целиком. Сильные люди, футболисты, пожарники, кто угодно, нервные клетки их мозга перестают посылать подпитку мышцам, и они теряют контроль над ними. Вы знаете, насколько это ужасно. Вы обливали себя ледяной водой и делились этим на Фейсбуке. Я не буду над вами за это смеяться. Это правда помогло. И БАС – это адские муки.
Ну, СМА это, ради краткости этого разговора, то же самое, что БАС, только случается с младенцами. Это не совсем одно и то же. Для начала, БАС прогрессирует гораздо быстрее. Но главное, что нужно помнить об СМА, это что всегда становится хуже. С минуты, как моя мама поняла, что мои ноги не держат вес тела, моя СМА стала хуже. В прошлом году я мог делать то, чего не могу сейчас. Каждый день эта штука сжирает меня все больше.
Это намного хуже, чем я полагал. То есть ты ничем не можешь двигать?
СМА нападает из центра и распространяется дальше. Это как Злой Кроссфит. Чем ближе что-то к моей груди, моему животу, тем больше оно поражает. Части моего тела, которые дальше от центра, работают намного лучше. Моя левая рука, например, работает вполне неплохо: я могу печатать на клавиатуре, могу держать ложку, могу делать теневые фигуры на стене. Но чем ближе к середине, тем хуже все работает.
Я вожу свое кресло левой рукой. Одна из вещей, которые я заметил в последние пару лет, это то, что, если я какое-то время чего-то не делаю, мое тело забывает, как это делается, и все, все кончено. Из-за того, что пульт управления креслом находится слева, моя левая рука постоянно занята, поэтому по большей части она работает нормально. Но моя правая рука, потому что я не пользуюсь ей так часто, в основном не двигается. Это одна из самых раздражающих вещей в СМА. Однажды ты просыпаешься и такой: «Черт, видимо, этого я больше делать не могу».
И ты уже сказал, что не можешь говорить. Почему ты не можешь говорить? Или все же можешь?
Да, это еще одна проблема. Раньше я мог произносить слова и вести настоящие разговоры. Но за несколько недель до того, как мне исполнилось двадцать один, я упал с кровати и вывихнул челюсть. Она не была сломана, ничего такого, но с тех пор все ощущалось неправильно, и я так и не смог научиться заново. Я все еще могу говорить, немного. Но не очень хорошо и недостаточно легко, чтобы мне хотелось прилагать усилия к повторению чего-то трижды, пока люди смогут меня понять. Трэвис, Марджани и моя мама могут разобрать, что я пытаюсь сказать, но немногим другим это удается. У меня в телефоне, который я прикрепил к креслу, есть генератор голоса, прямо как у Стивена Хокинга. Теперь я могу общаться с незнакомцами только так. Ну, если не считать того, когда они вопят на меня за опоздание их рейсов.
Значит, ты можешь двигать только левой рукой и ртом?
У меня пальцы на ногах безбашенные. Они сейчас такое выделывают.
И ты живешь один?
Да. Это легко. Если на то пошло, насколько я понимаю, большинство чуваков моего возраста все равно днями и ночами занимаются ровно тем же, что и я: пялятся в компьютер и спят. Кто-то мог бы заметить, что история из кожи вон вылезла, чтобы встретиться со мной именно в этот момент.
Конечно, мне требуется помощь. Марджани приходит по утрам и вечерам, и есть еще ряд ночных сиделок, которые супердружелюбные и которым платит (недоплачивает, если быть точным) программа покрытия расходов «Медикэйд» за то, что они приходят и переворачивают меня ночью, потому что, если я неправильно повернусь, я потом не могу перевернуться обратно. (Они также убеждаются, что я все еще дышу.) Это до странного интимно, что у какого-то парня, либо Чарльза, либо другого, Ларри, или, может, Барри, единственная задача – это приходить ко мне домой, переворачивать меня, словно блинчик, и уходить. Трэвис приходит на обед пару раз в неделю, и еще мы тусуемся на выходных, но он мой друг, а не сиделка.