Особое детство. Шаг навстречу переменам
Шрифт:
Бумаги, бумаги... Они угрожающе множатся, наводя ужас на мало склонного к педантизму и аккуратности социального адвоката! Пробую различные варианты: от лица родителей, от имени родительских объединений, от своего имени, которое по существу ровным счетом ничего не значит, но иногда каким-то непостижимым образом производит впечатление (своей непривычностью, что ли...). Требуем обеспечить ребенку с ДЦП, который не может передвигаться, надомную дефектологическую помощь. Просим, вопреки рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), воздержаться от перевода ребенка из детского сада в школу: и мама, и педагоги детского сада, который он сейчас посещает, считают это преждевременным и вредным для его неокрепшей
– Почему детей, которые страдают генетическими заболеваниями, имеющими необратимый характер, заставляют ежегодно проходить переосвидетельствование?
– Почему не созданы учреждения, которые обеспечивали бы предоставление ребенку-инвалиду с нарушениями развития возможности временного проживания вне дома с организацией ухода за ним? Ведь бывают острейшие ситуации, когда маме нужно, к примеру, лечь в больницу, а ребенка не с кем оставить!
– На каком основании органы МСЭ исключают из числа исполнителей индивидуальной программы реабилитации негосударственные реабилитационные организации, – даже тогда, когда ясно, что они наиболее эффективным образом окажут помощь ребенку?
– Почему педиатрические бюро МСЭ сплошь и рядом выдают нашим детям ИПР с незаполненными важнейшими для их реабилитации разделами, в частности теми, которые посвящены психолого-педагогической коррекционной работе?
– Почему психолого-медико-педагогические комиссии вместо решения вопроса об обучении ребенка-инвалида (что и является, собственно, смыслом деятельности ПМПК) выдают заключение о «необучаемости» ребенка и кощунственные рекомендации о направлении его в интернат системы социальной защиты?
И еще много всяких «почему»... Вообще вопросов пока, к сожалению, намного больше, чем ответов.
Наши судебные баталии // Центром лечебной педагогики накоплен уже довольно обширный опыт защиты права детей-инвалидов на полноценную реабилитацию и компенсацию затрат на нее, – в судебном порядке. Этот нелегкий путь проторили мои предшественники – юристы и сотрудники Центра, а я вошла в этот процесс для того, чтобы представлять в судебных заседаниях интересы родителей по доверенности и избавить их от этого малоприятного занятия.
Почему это потребовалось? Да потому, что просто невозможно выдержать маме это хождение по судебным мукам, бесконечные переносы слушания дела без особых объяснений, пренебрежительное отношение судей и даже секретарей судов к робким, безмолвным просителям, толпящимся «у парадных подъездов».
Впрочем, справедливость требует отметить, что есть среди родителей и настоящие бойцы с несправедливостью, грамотные, эрудированные, активные. Некоторые из них, при наличии у них времени – вечная проблема родителей наших детей – сами могли бы стать прекрасными социальными адвокатами, глубоко знающими проблемы «изнутри»! Это и Олеся Бондаренко, и Ирина Долотова, и Светлана Бейлезон, и Айшат Гамзаева, и Наташа Кондратьева, и Олег Изюменко, – да вообще у наших родителей огромный творческий потенциал, вот только подставило бы им государство свое могучее плечо, чтобы освободить их хоть немножко от тяжкой ноши их проблем!
Участие в судебном процессе социального адвоката дает ему возможность сказать то, что судья не сможет услышать не только от родителей, но и в их присутствии.
Это может быть какая-то пронзительная деталь реальной житейской ситуации, например рассказ о том, что ребенок, в интересах которого заявлен иск, родился после смерти первого сына истицы – он тоже страдал генетическим заболеванием. И теперь родители дрожат над горячо любимым сыночком, балансируя на тонкой грани между надеждой и отчаянием, и как же важна для них возможность реабилитации этого драгоценного ребенка! Или упоминание о том, что мама одна тащит на себе все заботы о ребенке, а отец, узнав о рождении больной девочки, сбежал навсегда. Или о том, что с истицей развелся муж, поскольку так и не смог полюбить больного сына, хотя малыш отчего-то тянулся к нему больше, чем ко всем остальным в семье.
Такими драматическими деталями полна каждая история, заключенная в папку «Гражданское дело №____», их не нужно ни искать, ни, тем более, выдумывать. Но вот воздействие, которое они должны, казалось бы, оказывать на каждого человека, даже если он облачен в судейскую мантию, достигается далеко не всегда. Иногда мне кажется, что судьи изо всех сил стараются оставаться на высоте своего положения, которое, по их представлению, не должно оставлять места для «недопустимых» человеческих чувств.
В «московском судопроизводстве», оказавшемся самым неприветливым для наших детей, в течение последних полутора лет в двух случаях мы столкнулись с явными процессуальными нарушениями, связанными с нежеланием судьи заниматься делами этой категории, в пяти – с вынесением решений, неправосудных по сути, бездушных и негуманных с нравственной точки зрения. Судом не принималась во внимание социальная значимость этих дел и то, что одной из сторон в судебном конфликте являлись люди, находящиеся в тяжелейшей житейской ситуации, травмированные психологически, а их процессуальными противниками – государственные органы, обязанные оказывать истцам и их детям-инвалидам помощь и содействие, но не выполняющие своего назначения.
Однако тем дороже для родителей и нас были нелегкие победы. Вот хроника последних дел.
Более двух лет Олеся Бондаренко (мама «нашей» девочки Полинки) пыталась получить компенсацию затрат на социальную реабилитацию в сумме 8 тысяч рублей. Очень показательное дело:
государство не в состоянии исполнить взятые на себя обязательства по оказанию бесплатных услуг по реабилитации детей-инвалидов: Олеся много раз обращалась в Департамент образования и Департамент социальной защиты, в десятки учреждений с просьбой оказать помощь в реабилитации дочери и получала в ответ отказы ввиду сочетания сложных диагнозов девочки. Единственной выполнимой рекомендацией было предложение поместить ребенка в стационарное учреждение, т. е. в психоневрологический интернат, с чем Олеся, конечно же, не согласилась бы ни при каких обстоятельствах.
Наконец, для Полинки была составлена на основе рекомендаций специалистов ЦЛП индивидуальная программа реабилитации и ее успешно реализовали. Однако Департамент социальной защиты наотрез отказался компенсировать Олесе расходы по реабилитации, что гарантирует ст. 11 Закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» гарантирует это в случаях, когда услуги, которые должны быть предоставлены инвалиду, оплачены за собственный счет.
Судебное разбирательство дела по иску Олеси Бондаренко неоднократно откладывалось и переносилось, ждать рассмотрения дела пришлось почти год (!), но завершилось оно все же долгожданным решением о признании незаконным отказа Департамента социальной защиты населения г. Москвы в выплате компенсации затрат. Это была заслуженная победа Олеси, которая, помимо того, что является замечательной мамой своей дочурки, еще и закаленный «борец за идею» защиты прав детей-инвалидов, создала свой сайт «Полин дом» и умудряется помогать советами и важной информацией многим родителям «наших» детей.