Знание-сила, 1997 № 02(836)

Коллектив авторов

Отныне до 2006 года одновременно с пуском энергоблоков будут вводиться в эксплуатацию установки с катализатором, где будет происходить очистка газов от окислов азота до уровня, установленного органами охраны природы.

ЛИЦЕЙ

«Адам и Ева»

Другие люди

В 1966

году появилась книга «Мир Найджела Ханта», написанная человеком с синдромом Дауна, родителям которого при рождении сообщили, что он будет глубоко умственно отсталым и не сможет обучаться. Эта книга — дневник, в котором Хант описывает свои путешествия. В восьмидесятых годах она стала бестселлером.

Синдром Дауна — одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости. Впервые он был выделен и описан английским педиатром Джоном Ланггоном Дауном в середине прошлого века, но упоминания о таких больных можно найти в литературе XV—XVI веков. Уже Даун предположил, что природа этой болезни в наследственности. В 1959 году появились сообщения, что в клетках людей, страдающих таким заболеванием, содержится лишняя хромосома 21 (так называемая трисомия по 21-й хромосоме).

Ребенок наследует от каждого из родителей полный набор хромосом. Всего таких пар — двадцать три, и каждая из них отвечает за определенную информацию. У людей с синдромом Дауна 21-я хромосома представлена не двумя, а тремя копиями.

Чаще всего хромосомы не расходятся по причинам генетическим, но виной может быть и недостаточный гормональный контроль образования яйцеклетки, ослабленный возрастом матери или применением ею гормональных контрацептивов. По статистике, чем старше женщина, тем более вероятно появление ребенка с синдромом Дауна; возраст отца имеет значительно меньшее значение, а причины нерасхождения хромосом у мужчин кажутся более загадочными.

Хромосомные изменения часто влекут за собой сердечные аномалии и связанные с ними легочные заболевания, поэтому дауны часто умирают в детстве, быстро стареют, страдают иммунодефицитом и разными неврологическими расстройствами (в среднем они живут около 35 лет). У них чаше, чем у других, встречаются нарушения зрения и слуха. Есть и некоторые физиономические особенности: суженный разрез глаз, оттопыренные ушные раковины, широкая голова...

Еще лет сорок назад дети с синдромом Дауна считались необучаемыми и глубоко умственно отсталыми, но теперь положение меняется. Если своевременно диагностировать и исправлять заболевания слуха и зрения (слуховые аппараты, специальные упражнения, очки...), дети могут обучаться гораздо успешнее. Трудности речи, связанные с увеличением языка, тоже можно корректировать. Есть очень эффективные методики их обучения. Были случаи, когда дети с синдромом Дауна на какое-то время опережали в развитии своих сверстников, хотя впоследствии (это связано с неравномерностью их развития) отставали. Теперь считается, что многих людей с этим заболеванием можно подготовить к полусамостоятельной жизни, когда они смогут сами обслуживать себя, ходить в магазин, работать...

Некоторые считают, что даунов необходимо учить отдельно от остальных детей в специальных учреждениях. Родители аргументируют это воображаемой непредсказуемостью поведения умственно отсталых. Но есть много программ, объединяющих таких д етей с обычными. Известно, что дети с синдромом Дауна могут создавать благоприятный и теплый климат в классе. Возможно, совместное обучение (хотя и по разным программам) обогащает и тех, и других детей.

Люди с синдромом Дауна могут успешно работать в саду, огороде, типографии, по дому, делать игрушки и многое другое. Некоторые работодатели очень ценят таких

работников. Вот о чем говорили они во время опроса: «Таких людей отличают чистоплотность, аккуратность, опрятный внешний вид, обязательность, фантастическая преданность, необыкновенная старательность, они редко отпрашиваются с работы, вовремя на нее приходят, с удовольствием делают то, что им поручают, и не обсуждают поручения».

Денис Рогачков

В школе дураков

«Любить людей — это не просто что-то делать для них. Это — открывать им их красоту, их ценность. Это радоваться, что они рядом с тобой. Это общаться с ними, отдавать им свое время, свою любовь, делиться с ними своей радостью и болью, а также и получать от них то, что они могут дать, это — нуждаться в них»-. Это слова Жана Ванье, основателя двух всемирно известных движений — «Ковчег» и «Вера и Свет», человека, который уже более тридцати лет живет в общине с умственно отсталыми людьми.

Движение «Вера и Свет» родилось во Франции в 1971 году и скоро распространилось по всему миру. Сейчас таких общин более тысячи, они существуют более чем в семидесяти странах, на всех континентах, в разных культурах, в богатых странах и бедных, в США и Ливане, в Германии и Руанде. Жан Ванье много ездит по всему миру, рассказывая о своем опыте жизни с умственно отсталыми людьми, об общине. После нескольких визитов Жана «Вера и Свет» появилась в Москве. Теперь у нас четыре общины, и они существуют уже около семи лет. Они не зарегистрированы и до недавнего времени собирались по домам.

Что же такое «Вера и Свет»? В нашем уставе сказано, что это общины, объединяющие умственно отсталых людей, их родителей и друзей, они не живут вместе, но регулярно встречаются. Обычно в таких общинах около тридцати человек, треть из которых — умственно отсталые люди. Когда приходится рассказывать о нашей жизни, часто очень сложно объяснить, что это такое, потому что мало кто знает, кто такие умственно отсталые люди, как они живут и как живут их родители, и почему некоторые люди хотят общаться, дружить с

ними. Гораздо легче представить себе организацию, которая занимается образованием умственно отсталых, раздает гуманитарную помощь, оказывает денежную или медицинскую поддержку, но это как раз то, чем «Вера и Свет» не занимается, и более того, не должна заниматься. Кроме того, очень сложно объяснить, что такое община — это некоторый внутренний опыт, похожий на опыт семьи, который трудно описать словами. И еще одна трудность — «Вера и Свет», хотя многие ее члены принадлежат к Православной Церкви, — это не христианская община в обычном смысле этого слова, потому что в ней могут участвовать как верующие люди, так и неверующие.

УМСТВЕННО ОТСТАЛЫЕ ЛЮДИ. В Москве, часто на окраине, есть дома, огороженные забором, — интернаты, в которых живут умственно отсталые люди. Эти интернаты обычно расположены так, что до них трудно добраться, в таких местах, где могла бы быть свалка или помойка. Эти интернаты, какие бы хорошие условия там не были, в каком-то смысле и есть свалка. В них живут люди, которые никому не нужны, от которых отказались родители, люди, не нужные обществу, потому что от них нет никакой пользы — одни только лишние расходы. Действительно, многие из них не могут хорошо, продуктивно работать, некоторые не умеют говорить, а некоторые вообще не могут передвигаться и хоть как-то обслуживать себя без посторонней помощи. Многие из них никогда не были за пределами забора, огораживающего интернат, а некоторые практически никогда не покидают постели, на которой изредка меняют белье. Даже у тех, кто мог бы работать, работы часто нет. Так они и живут, никому не нужные, ничего не делая, ничего не видя и почти ни с кем не общаясь.