Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»
Шрифт:
Было бы проще написать книгу о пяти состояниях. Но я хотел исследовать спектр различий, показать, что воспитание ребенка с экстраординарными способностями в некотором смысле похоже на воспитание ребенка с ограниченными возможностями, показать, что травматическое происхождение ребенка (изнасилование) или травматические действия (преступление) могут иметь удивительные параллели с состоянием его ума (аутизм, шизофрения, одаренность) или его тела (карликовость, глухота). Каждая из десяти категорий, которые я исследовал, демонстрирует уникальный, но взаимосвязанный набор вопросов, которые в совокупности описывают спектр проблем, с которыми сталкиваются родители детей с горизонтальными аспектами идентичности. Я нашел отличные исследования по каждой из этих отдельных тем и некоторые – по более узким вопросам, касающимся общей темы (общие книги по инвалидности, задержкам развития, одаренности), но ни в одном исследовании не была раскрыта всеобъемлющая проблема болезни и идентичности.
В каждой из этих глав ставится определенный набор вопросов, и в совокупности они указывают на целый спектр проблем, с которыми сталкиваются родители детей и сами дети с горизонтальными
Я собирал статистику, но полагался прежде всего на отдельные рассказы, потому что цифры отражают тенденции, в то время как конкретные истории разнообразны. Когда вы беседуете с семьей, вам приходится осмысливать противоречивые рассказы, пытаясь примирить подлинные убеждения – или хитрые манипуляции – различных сторон. Я разработал психодинамическую модель, согласно которой взаимодействие людей со мной в микрокосме журналистской нейтральности указывало на то, как они взаимодействуют с миром. На протяжении всей книги я называю по именам членов семей, с которыми беседовал. Я делаю это не для того, чтобы создать лоск интимности, как часто пытаются сделать в книгах по самопомощи, а потому, что у разных людей могут быть одинаковые фамилии, и это наиболее приемлемый способ следить за их историями.
Мне пришлось многому научиться, чтобы слышать этих мужчин, женщин и детей. В мой первый день на моей первой конференции людей с карликовостью я подошел помочь рыдающей девушке-подростку. «Вот так я выгляжу, – выпалила она между всхлипами, и казалось, что она наполовину смеется. – Я такая же, как эти люди». Ее мать, стоявшая рядом, сказала: «Я не знаю, что все это значит для моей дочери. Но для меня очень важно встретиться с другими родителями, которые знают, что я чувствую». Она подумала, что я, должно быть, тоже родитель ребенка с карликовостью; когда она узнала, что это не так, она усмехнулась: «Что ж, еще несколько дней вы сможете побыть фриком». Многие из миров, которые я посетил, были объяты таким всепроникающим чувством общности, что я испытывал муки ревности. Предельная откровенность была огромной радостью.
Отрицание тягот родительского долга в случае инвалидности детей может быть сокрушающим, но и зацикливание на них – тоже ошибка. Многие из опрошенных мною людей сказали, что они никогда не обменяют свой опыт на какое-либо другое жизнеутверждающее мышление, учитывая, что такой обмен недоступен. Привязанность к нашей собственной жизни со всеми ее проблемами, ограничениями и особенностями крайне важна. И это не должно быть исключительно горизонтальным принципом; это должно передаваться из поколения в поколение вместе с серебряными ложками и старыми народными сказками. Британский критик Найджел Эндрюс однажды написал: «Если что-то или кто-то не работает, [мы считаем, что] это благодать, состояние развития и эволюции. Это рождает любовь и сочувствие. Если что-то работает, значит, это отслужило и, вероятно, умерло» [120] .
120
Цитата Найджела Эндрюса взята из его статьи Glowing wonder of an Anatolian epiphany в Financial Times, March 2012.
Наличие трудного ребенка придает жизни интенсивность. Минимумы почти всегда очень низкие, максимумы иногда очень высоки. Чтобы вырасти из потери, требуется акт воли: разрушение дает возможность для роста, но не сам рост. Постоянный высокий уровень стресса может старить родителей инвалидов, делая их более восприимчивыми и уязвимыми, но некоторые из них развивают глубокую и крепкую устойчивость. Они становятся более адаптированными к другим жизненным стрессам. Даже когда минусы истощают вас, плюсы продолжают давать ресурс. Чем сложнее проблема, тем более выраженными могут быть эти положительные стороны. В одном исследовании был сделан вывод: «Матери, сообщающие о более высоком уровне требований по уходу за своим ребенком с умственной отсталостью, также сообщали о большем личностном росте и зрелости» [121] . Канадский ученый Дик Собси, отец ребенка-инвалида, и его коллега Кейт Скорджи пишут: «Родители детей с относительно легкими нарушениями могут быть более склонны адаптироваться при помощи незначительных или поверхностных изменений. И наоборот, родители детей с более тяжелыми формами инвалидности могут столкнуться с трудностью или невозможностью продолжать свою прежнюю жизнь, и в результате они могут с большей вероятностью прийти к изменениям» [122] . Позитивные преобразования достигаются тогда, когда изначально нарушенное равновесие, травматичное и кратковременное, уступает место постепенной и длительной психической реорганизации. Похоже, это правда: то, что не убивает вас, делает вас сильнее.
121
Цитата о зрелости родителей детей с ограниченными возможностями взята из работы Ричарда П. Хастингса и др. Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities в Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 15, № 3, September 2002.
122
См.
Люди, полагающие, что воспитание ребенка-инвалида дало им знания или надежду, считают также, что это позволило им найти в своей жизни ценность, а родители, которые не видят таких возможностей, часто не могут ее найти. Те, кто считает свои страдания оправданными, больше проявляют любовь, чем те, кто не видит смысла в своей боли. Страдание необязательно подразумевает любовь, но любовь подразумевает страдание, и то, что меняется с появлением этих детей и связанных с ними необычных ситуаций – это форма страдания и, следовательно, форма любви, вынужденной принять более сложный вид. Не имеет значения, есть ли смысл; важно только, что люди так воспринимают свою жизнь. Физическое здоровье может быть иллюзией; человек, страдающий застойной сердечной недостаточностью, скорее всего, умрет от нее, независимо от того, верит он в ее существование или нет. Иллюзии психического здоровья более мощны. Если вы верите, что ваши переживания оживили вас, значит, так оно и есть; жизненность – это внутреннее состояние, и переживание ее – это ее собственная истина. В одном исследовании матери, видевшие преимущества рождения недоношенных детей, испытывали меньшую психологическую боль и более чутко реагировали на потребности своих детей; дети матерей, не видевших в таком опыте плюсов, в возрасте двух лет были хуже развиты [123] . Исследование, в котором участвовали дети с различными перинатальными осложнениями, показало: «Дети, чьи матери больше старались найти смысл, имели лучшие результаты в развитии» [124] .
123
Исследование матерей, которые увидели преимущества в своем родительском опыте, описано на с. 138 книги Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, в главе Гленна Аффлека и Говарда Теннена Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants.
124
Исследование, в котором сравниваются результаты развития детей матерей, которые пытались найти смысл в своем опыте, описано на с. 135 книги Infants in Crisis: How Parents Cope with Newborn Intensive Care and Its Aftermath (1991) под ред. Гленна Аффлека, Говарда Теннена и Джонель Роу.
Мир становится более интересным благодаря тому, что в нем есть каждый из существующих людей. Это социальное видение. Мы должны облегчить страдания каждого человека до пределов наших возможностей. Это гуманистическое видение с медицинским подтекстом. Одни думают, что без страданий мир был бы скучен, другие – что мир был бы скучен без их собственных страданий. Жизнь обогащается трудностями; любовь становится более острой, когда она требует напряжения. Раньше я думал, что очень важна природа трудности. В своей последней книге я писал о том, как, на каком-то уровне я любил свою депрессию, потому что она закалила мой характер и сделала меня тем, кто я есть. Теперь я думаю, что я мог бы так же обогатиться от рождения ребенка с синдромом Дауна или от заболевания раком. Ценно не страдание, а то, как мы способны его перенести. И всходы душевной боли всегда будут в изобилии. Даже в самой счастливой жизни их всегда будет достаточно для этих целей. Мы больше сочувствуем пережившим холокост, чем недовольным чем-то детям богатых родителей, но у каждого из нас есть своя тьма, и фокус в том, чтобы сделать из нее нечто возвышенное.
Мы говорим, что наша борьба облагородила нас, но мы не знаем, кем были бы без нее. Мы все могли бы быть одинаково замечательными; наши лучшие качества могли бы быть скорее врожденными, чем обретенными. Тем не менее большинство людей даже на несчастье оглядываются назад с ностальгией. Однажды я сопровождал русского художника в гости к его престарелой матери в Москву. Когда мы приехали к ней домой, то застали ее за просмотром советского пропагандистского фильма 1940-х годов. Я сказал ей: «Надежда Константиновна, вас отправили в ГУЛАГ именно в это время, на основании именно этой идеологии. И теперь вы сидите и смотрите это для развлечения?» Она улыбнулась и пожала плечами: «Но это была моя молодость».
Вопрос, который мне чаще всего задавали об этом проекте, заключался в том, какие из всех описываемых мной состояний были худшими. С моей точки зрения, некоторые обстоятельства кажутся терпимыми, другие – желательными, некоторые – ужасно трудными. Предрассудки меняются, и другие люди могут наслаждаться способами бытия, которые лично меня пугают. Поэтому я понимаю, почему мой собственный образ жизни пугает кого-то еще. Непохожесть и инвалидность, кажется, побуждают людей сделать шаг назад и посудить. Родители судят, какую жизнь стоит прожить и с чем стоит жить; активисты осуждают их за это; ученые-юристы формулируют, кто должен выносить такие суждения; врачи решают, какие жизни спасать; политики определяют, сколько жилья заслуживают люди с особыми потребностями; страховые компании оценивают, сколько стоит жизнь. Негативные суждения высказывают не только те, кто относит себя к мейнстриму. Почти всех, с кем я беседовал, в той или иной степени отталкивали главы этой книги, описывающие проблемы, отличные от их собственных. Глухие люди не хотели, чтобы их сравнивали с больными шизофренией; некоторые родители больных шизофренией содрогались при упоминании карликов; преступники не могли смириться с мыслью, что у них есть что-то общее с трансгендерными людьми. Вундеркинды и их семьи возражали против того, чтобы быть описанными в книге рядом с тяжелыми инвалидами, и некоторые люди, зачатые при изнасиловании, чувствовали обесценивание своих эмоций, когда их сравнивали с гей-активистами. Люди с аутизмом часто указывали, что при синдроме Дауна интеллект значительно ниже, чем у них.