Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я», Соломон Эндрю

Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

на обложку

Соломон Эндрю

Шрифт:

Родителям легче примириться с диагнозами, вина за которые приписывается природе, чем с результатом воспитания, как считается, потому что в этом случае больше их собственной вины. Если у вашего ребенка ахондропластическая карликовость, никто не обвинит вас в плохом воспитании и плохих родительских качествах. Но успешная адаптация человека с карликовостью и придание его жизни смысла могут быть в значительной степени продуктом воспитания. Если ваш ребенок зачат в результате изнасилования, вы можете столкнуться с чувством вины – либо за само изнасилование, либо за ваше решение не прерывать беременность. Если у вас есть ребенок, совершивший тяжкие преступления, часто предполагается, что вы как родитель сделали что-то не так, и люди, чьи дети не совершают преступлений, считают возможным обвинить в этом вас. Однако все больше свидетельств того, что некоторая склонность к преступности может быть заложена в человеке изначально и что даже самые замечательные моральные наставления могут оказаться неэффективными в воспитании ребенка, который настолько предрасположен к плохим поступкам, что, по выражению Кларенса Дэрроу, совершенное им убийство «было присуще его организму и унаследовалось от какого-то предка» [37] . Можно стимулировать или подавлять криминальные тенденции, но ни в том, ни в другом случае результат не гарантирован.

Цитата Кларенса Дэрроу взята из его заключительной речи в защиту дела об убийстве Леопольда-Леба, включенной в сборник Famous American Jury Speeches, 1925. На с. 1050: «Я знаю, что с Ричардом Лёбом случилось одно из двух; либо это ужасное преступление было заложено в его организме

и исходило от какого-то предка, либо оно стало результатом образования и тренировок после его рождения».

Социальное восприятие того, что является виной родителей в ущербности моральных качеств личности, – всегда критический фактор в опыте и родителей, и детей. Лауреат Нобелевской премии по генетике Джеймс Д. Уотсон, чей сын болен шизофренией, однажды сказал мне, что Бруно Беттельгейм, психолог середины XX века, утверждавший, что аутизм и шизофрения вызваны плохим воспитанием, был «самым злым человеком XX века после Гитлера». Возложение ответственности на родителей часто обусловлено невежеством, но это и отражение нашей отчаянной веры в то, что мы сами контролируем свою судьбу. К сожалению, это не спасает ничьих детей; это только разрушает некоторых родителей, которые либо ломаются под натиском необоснованного порицания, либо спешат обвинить себя прежде, чем это сделает кто-либо другой. Родители женщины, умершей от генетического заболевания, сказали мне, что они чувствовали себя ужасно, потому что в их время не было пренатального генетического тестирования. Многие родители подобным образом раздувают свою вину вокруг какой-то кажущейся им оплошности. Однажды я обедал с одной интеллигентной активисткой, чей сын страдал тяжелым аутизмом. «Это потому, что я каталась на лыжах, когда была беременна, – сказала она мне. – Высота губительна для развивающегося плода». Мне было так грустно это слышать. Этиология аутизма неясна, и есть соображения о том, что может предрасполагать детей к этому состоянию, но высота точно не входит в список этих факторов. Эта умная женщина настолько привыкла к самобичеванию, что даже не подозревала, что оно порождено ее воображением.

Есть какая-то ирония в предубеждении против инвалидов и их семей, потому что такое бедствие может постичь кого угодно. Гетеросексуальные мужчины вряд ли однажды утром проснутся геями, а белые дети не станут черными, но любой из нас может в одно мгновение стать инвалидом. Инвалиды составляют самое большое меньшинство в Америке; они составляют 15 % населения, хотя только 15 % из них родились с инвалидностью и около трети относятся к возрастной группе старше 65 лет. Во всем мире инвалидов около 550 миллионов человек [38] . Специалист по правам инвалидов Тобин Зиберс писал: «В действительности цикл жизни проходит от инвалидности к временной дееспособности и затем обратно к инвалидности, и это только в том случае, если вы среди самых удачливых» [39] .

Статистические данные о распространенности инвалидностей приведены на с. 25 книги Пола Т. Джегера и Синтии Энн Боуман Understanding Disability: Inclusion, Access, Diversity, and Civil Rights, 2005.

Цитата Тобина Зиберса со с. 176 книги Disability Theory, 2008.

В обычных обстоятельствах иметь детей, которые не будут заботиться о вас в вашем старческом маразме, – это все равно что быть королем Лиром. Инвалидность меняет соотношение «ты – мне, я – тебе»; взрослые с тяжелой инвалидностью еще могут требовать заботы в среднем возрасте, когда их ровесники уже сами помогают своим родителям. Считается, что наиболее трудоемкие этапы работы с ребенком с особыми потребностями – это его первое десятилетие, когда ситуация еще является новой и запутанной; и второе десятилетие, потому что подростки-инвалиды, как и большинство подростков, чувствуют необходимость бросить вызов своим родителям; и десятилетие, когда родители становятся слишком слабыми, чтобы продолжать заботиться, и остро переживают, что будет с их ребенком после их ухода [40] . Но первое десятилетие не так сильно отличается от нормы, как последующие. Забота о беспомощном ребенке-инвалиде похожа на заботу об обычном беспомощном ребенке, а продолжение ухода за зависимым взрослым требует особого мужества.

Версия, что самые тяжелые годы работы с ребенком с особыми потребностями – это первое десятилетие его жизни, когда ситуация все еще остается новой и запутанной; второе десятилетие (потому что это отрочество) и последнее десятилетие жизни родителей, когда они стары и слабы и остро беспокоятся о том, что случится с их ребенком после их ухода, описывается как «U-образный график стресса» – высокий в начале и в конце. См. дискуссию Марши Майлик Зельцер и ее коллег в их главе Midlife and later life parenting of adult children with mental retardation в книге The Parental Experience in Midlife, 1996, под ред. Кэрол Рифф и Марши Майлик Зельцер, с. 459–532.

В часто цитируемой статье 1962 года консультант по реабилитации Саймон Ольшанский прямо сказал: «Большинство родителей, у которых есть умственно неполноценный ребенок, на протяжении всей своей жизни страдают от хронического горя независимо от того, оставляют ли ребенка дома или „избавляются“ от него. Родителям умственно неполноценного ребенка нечего ждать; они всегда будут обременены неуменьшающимися требованиями ребенка и его перманентной зависимостью. Горести, испытания, минуты отчаяния будут продолжаться до тех пор, пока не умрут они сами или ребенок. Освобождение от этого хронического ужаса может быть достигнуто только через смерть» [41] . Одна мать 20-летнего человека с тяжелой инвалидностью сказала мне: «Это как если бы я каждый год рожала ребенка в течение последних 20 лет – и кто решился бы на это?»

Цитата из Саймона Ольшанского («Большинство родителей, у которых есть умственно неполноценный ребенок…») встречается на с. 190, в его статье Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child в Social Casework 43, № 4, 1962.

Трудности, с которыми сталкиваются такие семьи, признаются внешним миром уже давно; положительные же стороны лишь недавно стали темой общего обсуждения. Жизнестойкость – это современное глянцевое отображение того, что раньше считалось настойчивостью. Это и способ достижения более широких целей – функциональности и счастья, – и цель сама по себе, не отделимая от того, что Аарон Антоновский, родоначальник изучения устойчивости, называет «чувством согласованности» [42] . Родителям, чьи ожидания рушатся при появлении детей с горизонтальными аспектами идентичности, необходима стойкость, чтобы переписать свое будущее без горечи. Эти дети тоже нуждаются в стойкости, и в идеале родители поощряют ее. Энн С. Мастен писала в журнале «Американский психолог» в 2001 году: «Большим сюрпризом в исследованиях жизнестойкости оказалась обыденность данного явления» [43] . Жизнестойкость считалась экстраординарной чертой, присущей таким людям, как Хелен Келлер [44] , но недавние исследования показывают, что она присуща большинству из нас и ее развитие – важная составляющая развития в целом.

Аарон Антоновский подробно обсуждает «чувство согласованности» в книге Health, Stress, and Coping, 1980.

Цитата из Энн Мастен («обыденность феномена») встречается на с. 227, в ее статье Ordinary magic: Resilience processes in development в American Psychologist 56, № 3, March 2001.

Хелен Келлер – американская писательница. В возрасте полутора лет перенесла заболевание, полностью лишившее ее слуха и зрения.

Несмотря на это, более трети родителей, чьи дети обладают особыми потребностями, сообщают, что уход за детьми негативно сказывается на их физическом и психическом здоровье [45] . Исследователи, изучающие влияние длительного стресса на старение, определили воспитание ребенка с особыми потребностями как общепризнанный стрессовый фактор. Сравнивая женщин, имевших такой опыт, с женщинами, которые его не имели, исследователи обнаружили, что у первых были более короткие теломеры (защитные участки на концах хромосом), т. е. на клеточном уровне они старели быстрее [46] . Забота о детях-инвалидах приводит к тому, что ваш биологический возраст опережает хронологический, что проявляется в преждевременном развитии ревматических заболеваний, сердечной недостаточности, снижении иммунитета и более ранней смерти в результате старения клеток. По данным одного исследования, отцы, для которых бремя ухода было значительным, умирают более молодыми по сравнению с отцами, для которых уход за ребенком не был настолько обременительным [47] .

О жалобах родителей на ухудшение здоровья из-за дополнительных требований по уходу сообщает Брайони А. Бересфорд в статье Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child в Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, № 1, January 1994.

Исследование, обнаружившее клеточные изменения у тех, кто длительное время ухаживает за больными: Элисса Эпель и др., Accelerated telomere shortening in response to life stress в Proceedings of the National Academy of Sciences 101, № 49, December 2004.

Статистические данные о том, что отцы, которым пришлось нести значительную нагрузку ухода за детьми с особыми потребностями, умерли раньше, чем отцы, которым досталось меньшая нагрузка, приведены на с. 204 книги Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер в главе Тамар Хеллер Self-efficacy coping, active involvement, and caregiver well-being throughout the life course among families of persons with mental retardation, где цитируется доклад Б. Фарбера, Л. Ровица и И. ДеОллос Thrivers and nonsurvivors: Elderly parents of retarded offspring (1987), представленный на ежегодном собрании Американской ассоциации по проблемам психической недостаточности.

Это верно, но верно и противоположное. В одном исследовании 94 % родителей с детьми-инвалидами сообщили, что они «живут так же хорошо, как и большинство других семей» без таких детей [48] . По данным другого исследования, большинство опрошенных родителей считают, что «этот опыт сблизил их с супругами, другими членами семьи и друзьями; научил их тому, что важно в жизни; повысил их сочувствие к другим; способствовал личностному росту и побудил их лелеять своего ребенка даже больше, чем если бы он родился здоровым» [49] . Еще в одном исследовании обнаружилось, что 88 % родителей детей с ограниченными возможностями чувствуют себя счастливыми, думая о своем ребенке [50] . Четверо из пяти согласились с тем, что ребенок-инвалид сделал их семью сплоченнее; и все 100 % подтвердили, что «благодаря моему опыту у меня возросла степень сострадания к другим».

Исследование, в котором 94 % родителей-участников сообщили, что они ладят, так же как и большинство других людей: Дуглас А. Эбботт и Уильям Х. Мередит, Strengths of parents with retarded children в Family Relations 35, № 3, July 1986.

Цитата о повышении супружеской близости и сочувствия встречается в главе Гленна Аффлека и Говарда Теннена Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants в книге Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, с. 138.

Исследование, в котором подавляющее большинство участников сообщили о положительном опыте воспитания детей: Аллен Г. Сэндлер и Лиза А. Мистретта, Positive adaptation in parents of adults with disabilities в Education & Training in Mental Retardation & Developmental Disabilities 33, № 2, June 1998.

Оптимистичная позиция сама по себе может привести к результатам, которые, по идее, она должна отражать; дети оптимистичных матерей к двум годам демонстрируют лучшие навыки, чем дети пессимистичных матерей с тем же заболеванием [51] . Испанский философ Мигель де Унамуно писал: «Обычно не наши идеи делают нас оптимистами или пессимистами, но именно наш оптимизм или пессимизм формирует наши идеи» [52] . Инвалидность не гарантирует несчастья ни для родителя, ни для ребенка. Это часть удивительной закономерности: люди, выигравшие в лотерею, в долгосрочной перспективе оказываются в среднем лишь ненамного более счастливыми, чем инвалиды [53] . Мы достаточно быстро приспосабливаемся к своей новой норме.

Гленн Аффлек и Говард Теннен сравнивают оптимистичных и пессимистичных родителей в главе Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants в книге Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, на с. 139.

См. Мигель де Унамуно, The Tragic Sense of Life in Men and Nations, с. 5, 1977: «Обычно не наши идеи делают нас оптимистами или пессимистами, но именно наш оптимизм или пессимизм формирует наши идеи» (пер. Е. Гараджа).

Сравнительное исследование счастья: П. Брикман, Д. Коутс и Р. Янофф-Булман, Lottery winners and accident victims: Is happiness relative? в Journal of Personal & Social Psychology 36, № 8, August 1978; эта тема является центральной темой книги Дэниела Гилберта Stumbling on Happiness, 2006.

Популярный лайф-коуч Марта Бек написала трогательную книгу [54] о «прекрасных прозрениях», которые она испытала, ухаживая за своим сыном с синдромом Дауна. Писательница Клара Клейборн Парк сказала в 1970-х годах о своей аутичной дочери: «Я пишу сейчас то, что 15 лет назад еще не считала возможным написать: если бы сегодня мне дали выбор принять этот опыт со всем, что он влечет, или отказаться от этого горького дара, я протянула бы руки, потому что для всех нас это стало источником жизни, которую невозможно вообразить. И я не буду менять последнее слово в этой истории. Это именно любовь» [55] . Одна из матерей, с которыми я беседовал, сказала, что у нее не было чувства цели, пока не родился сын с серьезными отклонениями. «Неожиданно у меня появился этот объект для направления всей моей энергии, – объяснила она. – Он дал мне совершенно новый жизненный смысл». Такие ответы не редкость. Одна женщина писала: «Эта мысль проходит, как яркая золотая нить, сквозь темный гобелен нашего горя. Мы многому учимся у наших детей – терпению, смирению, благодарности за радости, которые мы принимали раньше как нечто само собой разумеющееся; а также вере – принятию и доверию там, где мы не можем видеть; состраданию к нашим ближним, и ничуть не меньше – мудрости в понимании вечных ценностей жизни» [56] . Когда я работал в исправительной колонии для несовершеннолетних, уже долго служившая там сотрудница увещевала свою группу воспитанников: «Разберетесь с беспорядком в голове – найдете смысл!»

См. Марта Нибли Бек Expecting Adam: A True Story of Birth, Rebirth and Everyday Magic, 1999.

Цитата из Клары Клэйборн Парк («это именно любовь») встречается на с. 267 книги The Siege, 1967.

Цитата неназванной матери («Эта мысль проходит, как яркая золотая нить…») взята со с. 56 статьи Макс А. Мюррей Needs of parents of mentally retarded children (1959), перепечатанной в журнале Families and Mental Retardation под ред. Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера (2002).