Дети с синдромом Ретта

Автор неизвестен

Парамедицинский совет

Филипп Костка, специалист по психомоторному развитию, президент Парамедицинского совета ФАСР (Кретель),

Марк Сандрэн, родитель, член Административного совета ФАСР, представитель Парамедицинского совета,

Мартин Мишо, преподаватель, родитель, член Административного совета ФАСР, представитель Парамедицинского совета

Родителям и специалистам необходимы контакты и средства для развития детей с синдромом Ретта в рамках повседневной жизни. С этой целью в 1999 году при ФАСР был создан Парамедицинский совет (ПМС). В него входят представители парамедицинских специальностей, специальные педагоги, а также врач-реабилитолог.

Задачи Парамедицинского совета

Деятельность ПМС – это помощь детям с синдромом Ретта и их семьям (уход, лечение, развивающие мероприятия, досуг или

просто помощь в повседневной жизни), а также привлечение специалистов. Одним словом, ПМС помогает девочкам с синдромом Ретта и их близким жить наиболее достойным образом.

ПМС преследует четыре основные цели:

– развивать исследовательскую работу совместно с Медицинским и научным советом;

– проводить работу с семьями в области обучения, информирования, организации междисциплинарного контроля;

– создавать условия для развития духа партнерства между семьями и специалистами;

– стремиться к ведущей роли ПМС по отношению к представителям парамедицинских специальностей и к специальным педагогам в том, что касается ухода за лицами с синдромом Ретта и поддержки их семей.

Задачи ПМС по меньшей мере амбициозны, но каковы средства, которыми Ассоциация располагает для их выполнения?

Эксперты ПМС

В ПМС входят специалисты различного профиля, которые с разных сторон помогают улучшать качество жизни. ПМС по определению является дополнением Медицинского и научного совета (МНС).

На 1 апреля 2004 года в ПМС входили: диетолог, специальный педагог, два эрготерапевта, кинезиотерапевт, врач-реабилитолог, логопед, психолог и специалист по психомоторному развитию, а также два родителя – члены Административного совета ФАСР. ПМС возглавляет специалист по психомоторному развитию Филипп Костка. К ПМС могут присоединяться и другие специалисты (например, медико-психологический помощник). Кроме того, мы хотели бы, чтобы в ПМС входило по два представителя каждой специальности, что стало бы гарантией преемственности и позволило специалистам уделять работе достаточное время.

ПМС на службе у детей с синдромом Ретта, их семей и специалистов

ПМС был официально создан 6 июня 1999 года на основе решения учредительного собрания, во время проводившихся в Тулузе Информационных дней на тему «Достойно жить изо дня в день». Под таким лозунгом и был написан документ о создании ПМС.

Сначала ПМС возглавлял хирург и ортопед профессор Танги. Он вел работу в нескольких направлениях, например, составлял анкеты по разным аспектам поведения девочек с синдромом Ретта.

В начале 2001 года президентом ПМС был назначен Филипп Костка. В 2002 году благодаря двум родителям – членам Административного совета деятельность ПМС получила новый импульс в связи с подготовкой пособия для родителей, а также данной книги. Журнал «Психомоторная терапия и исследования» выпустил в 2002 году специальный номер, посвященный синдрому Ретта, под редакцией Филиппа Костки. Эти и другие инициативы помогают людям узнавать о специализированных формах ухода за детьми с синдромом Ретта.

Члены ПМС постоянно участвуют в ежегодно организуемых Информационных днях. Обмен опытом в рамках рабочих групп или неформальные беседы за чашкой чая всегда очень полезны для родителей и специалистов.

Кроме того, члены ПМС организуют стажировки для родителей. В конце 2003 года состоялись 4 стажировки, посвященные темам «Психомоторное развитие», «Повседневная жизнь», «Кормление», «Глотание».

Открытое будущее

Конечно, некоторые задачи нам еще только предстоит выполнить, но надо подчеркнуть качество работы и ответственность специалистов, которые в свое свободное время трудятся в ПМС на благо детей с синдромом Ретта и их семей. На сегодняшний день работа ПМС необходима и востребована как никогда.

Деятельность Ассоциации

Поддержка семей посредством обмена опытом и обеспечения необходимой информацией является главной задачей ФАСР. Выполнение этой задачи осуществляется благодаря изданию журнала Ретт Инфо, организации ежегодных Информационных дней, проведению встреч на региональном уровне, постоянным телефонным переговорам, работе в сетях Интернет и Интранет, проведению учебных стажировок, организации акции «Весна синдрома Ретта».

Ретт инфо

Издание выходит тиражом 1500 экземпляров 3–4 раза в год. Ретт Инфо —это журнал для семей-членов ФАСР и их единомышленников, для Департаментских комиссий по специальному образованию, Департаментских управлений по делам здравоохранения и социального обеспечения, Университетских больничных центров и других крупных больниц, для Медико-педагогических институтов, Институтов двигательного обучения и Домов специализированного ухода во Франции, а также для некоторых бельгийских и швейцарских учреждений и ассоциаций синдрома Ретта по всему миру. Ретт инфотакже получают некоторые политические деятели.

В издании появляются публикации на такие темы, как «Семья и синдром Ретта», «Для чего развивать психомоторику?», «Пособие на услуги по специальному образованию», «Информационные дни», «Тревоги специалистов», «Различные виды специализированных учреждений, „Для чего нужна эрготерапия?“, „Супружеская пара и ребенок с множественными нарушениями“, „Дома специализированного ухода“. Ретт инфоявляется основным информационным инструментом нашей ассоциации, он устанавливает интерактивную связь между родителями, специалистами и членами Административного совета ФАСР.

Информационные дни: очень важное мероприятие

Каждый год ФАСР организует Информационные дни (проводятся в выходные). На это мероприятие собираются семьи – члены ФАСР, специалисты и все желающие. Во время Информационных дней проводятся конференции и обсуждения тем, интересующих семьи, а также ведется работа в группах обмена мнениями между специалистами и родителями (работа в секциях). Проводится также общее уставное собрание Ассоциации.

Аня

Места проведения Информационных дней чередуются: один год – в Париже, другой год – в провинции. Организация этих мероприятий способствует плодотворному обмену мнениями и информацией между семьями и специалистами-медиками, представителями парамедицинских профессий и педагогами. Иногда приглашаются и девочки с синдромом Ретта. Во время мероприятий за ними обеспечивается должный уход, чтобы их родители могли участвовать в работе секций или конференций.

Ассоциация помогает родителям принимать участие в Информационных днях, оплачивая часть расходов (50%) на проживание и участие в конференциях.

Региональные встречи

Ассоциация помогает семьям организовывать встречи на региональном уровне. Ежегодная октябрьская встреча в Париже стала традиционной. За последние годы было организовано несколько региональных дружеских встреч.

Использование средств связи

Постоянная телефонная связь

Обычно на телефонные звонки отвечают в главном офисе Ассоциации. Помимо президента в разговорах могут принимать участие и другие члены административного совета.

Кроме персональных телефонных номеров, у Ассоциации есть постоянная общая линия. Благодаря консультациям, умению выслушать собеседника, а также благодаря обмену мнениями и совместному решению проблем налаживаются взаимоотношения между родителями и членами административного совета.

Интернет-сайт www.afsr.net Часто родители ищут информацию о синдроме Ретта в Интернете. Поэтому было очень важно разработать сайт ФАСР и правильно подать информацию с его помощью. В материалах сайта сказано, что девочки с синдромом Ретта – это особые дети, но благодаря качественному уходу они способны развиваться. Их жизнь и наша продолжаются. Счастье всегда возможно. Свидетельства родителей показывают, что это реально.

Письменная документация и юридическая комиссия

Рассылка документов

Члены Медицинского и научного совета (МНС), а также Парамедицинского совета (ПМС) стараются публиковать свои статьи и предоставлять информацию о результатах исследований и формах ухода за девочками с синдромом Ретта. Эту информацию можно найти в журнале Ретт инфои в специализированных журналах. Например, журнал «Психомоторная терапия» выпустил специальный номер, посвященный синдрому Ретта, по просьбе президента ПМС Филиппа Костки.

В ФАСР составляется перечень полезных документов.

Рассылка этих документов является важным направлением деятельности Ассоциации, особенно существенным для новых семей, которые обращаются в ассоциацию, узнав о диагнозе своего ребенка. В остальном рассылка производится по заявке членов Ассоциации или специалистов, прежде всего – сотрудников специальных учреждений и структур для детей младшего возраста.

Мы хотим отметить рост числа заявок от специалистов и студентов, обучающихся по профессиям парамедицинского профиля.

Юридическая комиссия

Члены Административного совета с помощью юристов Ассоциации или волонтеров отвечают на вопросы семей на добровольных началах. Поступающие вопросы разнообразны, они касаются административных проблем, а также проблем, связанных с получением пособий на услуги по специальному образованию, на оборудование жилых помещений и т.д.

Анкетирование

Для лучшего понимания того или иного аспекта заболевания члены МНС и ПМС часто проводят анкетирование. Заполнение анкеты может показаться скучным занятием. Но это необходимое усилие, поскольку информация, содержащаяся в ответах, очень ценна для специалистов.