Дети с синдромом Ретта
Шрифт:
Родители должны:
– постоянно проживать во Франции;
– предъявить действующий вид на жительство, если они являются иностранными гражданами;
– нести постоянную и фактическую ответственность за ребенка с нарушениями.
Ребенок должен:
– постоянно проживать во Франции;
– быть младше 20 лет;
– иметь степень недееспособности не менее 80 % (или между 50 % и 80 %, если он находится на обеспечении службы специального образования и ухода на дому, или если он посещает специализированный образовательный центр). Выплата не полагается в случае, если ребенок находится в интернате (за исключением периодов возвращения в семью) или если он госпитализирован более чем на два месяца.
Полина
Условия дополнительных выплат
Дополнительное пособие выплачивается, если:
– инвалидность ребенка (вызванная определенным типом нарушений или их тяжестью) влечет за собой необходимость особых расходов (измеренных относительно ЕБСП [18] );
– вследствие инвалидности ребенка родители вынуждены ограничить свою профессиональную деятельность или прибегнуть к услугам третьего лица.
A. Дополнительные выплаты 1-й категории:расходы, равные или превышающие 56 % от ЕБСП.
Б. Дополнительные выплаты 2-й категории:
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере
B. Дополнительные выплаты 3-й категории:
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 50 % (относительно полной ставки), или – оплата услуг третьего лица по меньшей мере 20 часов в неделю, или – расходы, равные или превышающие 124 % от ЕБСП, или же
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 20 % (относительно полной ставки), или – оплата услуг третьего лица по меньшей мере 8 часов в неделю и – расходы, равные или превышающие 59 % от ЕБСП.
Г. Дополнительные выплаты 4-й категории:
– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки, или – расходы, равные или превышающие 174,57 % от ЕБСП или же
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 20 % (относительно полной ставки), или
– оплата услуг третьего лица по меньшей мере 8 часов в неделю и расходы, равные или превышающие 109,57 % от ЕБСП, или же
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 50 % (относительно полной ставки), или
– оплата услуг третьего лица по меньшей мере 20 часов в неделю и расходы, равные или превышающие 82,57 % от ЕБСП.
Д) Дополнительные выплаты 5-й категории:
– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки и расходы, равные или превышающие 71,64 % от ЕБСП.
Е) Дополнительные выплаты 6-й категории:
– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки и другие постоянные обязательные расходы, связанные с уходом за ребенком.
Дополнительное пособие 6-й категории не выплачивается в случае, если ребенок находится на экстернатном или полуинтернатном обучении в специализированном образовательном центре более двух дней в неделю.
Все правила получения пособий подробно изложены в официальном справочнике. Кроме того, для правильного составления запроса или ходатайства (при необходимости) важно получить консультацию. Французская ассоциация синдрома Ретта имеет опыт в этой области.
Пособия на жилье и дотации на оборудование
В 2003 году при департаментах были открыты Центры независимой жизни, которые предоставляют всю необходимую информацию, касающуюся пособий на жилье и дотаций на приобретение адаптированного оборудования (коляски, подъемники для ванной комнаты и др.). Такие центры могут помочь семье связаться с командой эрготерапевтов, которая проведет диагностику и даст конкретные рекомендации. Кроме того, Центры независимой жизни могут помочь в поиске финансирования и при составлении необходимого комплекта документов. В частности, с их помощью можно сделать запрос на пособия по переоборудованию жилых помещений. Такую помощь можно получить в Кассе семейных пособий, Службе социального страхования, Департаментском управлении по оборудованию (DDE) или же в Ассоциации помощи лицам с инвалидностью в решении жилищных вопросов [19] . В 2004 году был разработан новый проект создания Домов для людей с инвалидностью. В порядке эксперимента он начал действовать сначала лишь в нескольких департаментах. Если деятельность Центров независимой жизни касается только финансирования жилья и оборудования, то Дома для людей с инвалидностью должны обеспечивать помощь по всем направлениям: пособия, права, помощь в подборе дополнительного персонала.Учреждения для взрослых: прием и уход
Ухаживать за детьми с множественными нарушениями непросто, а за взрослыми – тем более. Существуют Дома специального ухода (ДСУ) и Центры (общежития) медицинского ухода (ЦМУ). В развитии подобных учреждений необходим количественный и качественный прогресс, ведь в настоящее время они только начинают работать. В данной главе описываются основные виды таких учреждений и приводится рассказ матери ребенка с синдромом Ретта.
Во взрослом возрасте все меняется
Когда девушки с синдромом Ретта достигают возраста 20 лет, ситуация с их приемом в специальные учреждения коренным образом меняется. Получив статус взрослых, они переходят из ведения Департаментской комиссии по специальному образованию в ведение Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP); теперь их принимают не в учебно-медицинские институты или другие учреждения, а только в Дома специального ухода (ДСУ). Данная глава рассказывает о принципах организации и функционирования ДСУ (на основе постановления № 62 от 28 декабря 1978 г.) и знакомит с работой ЦМУ (Центров (общежитий) медицинского ухода) и ЦДТ (Центров (общежитий) двойной тарификации). Нужно отметить, что процедура приема в ЦМУ становится все более похожей на процедуру приема в ДСУ.
Дома специального ухода (ДСУ)
Дома специального ухода (см. ст. 46 закона 1975 г.) принимают, по решению Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP), совершеннолетних лиц с инвалидностью, лишенных минимальной автономии, состояние которых требует медицинского сопровождения и повседневного ухода.
Принятые лица
В настоящее время прием взрослых с множественными нарушениями является приоритетом ДСУ, так как, согласно постановлению от 28 декабря 1978 г., основными условиями приема являются:
1.Наличие инвалидности: ДСУ принимают лиц, имеющих одно или несколько тяжелых нарушений (двигательных или соматических, сенсорных или умственных), при отсутствии преобладающих психиатрических расстройств.
2.Взрослый возраст (минимальные границы возраста не указываются): взрослыми считаются лица с инвалидностью, которые достигли того возраста, в котором принимают в специализированные медико-образовательные учреждения. Инвалидность должна быть зафиксирована не позже 60-летнего возраста.
3.Отсутствие минимальной автономии: взрослые, принимаемые в ДСУ, в большинстве своем – молодые, и их нарушения имеют либо врожденный, либо приобретенный характер (инвалидность с детства), в связи с чем у этих людей не было возможности достичь минимальной автономии к наступлению совершеннолетия. Речь может идти также о пострадавших от несчастного случая или тяжелого недуга уже во взрослом возрасте. Отсутствие автономии определяется статьей 1 постановления № 78–1211 от 26 декабря 1978 г. как неспособность человека с инвалидностью обходиться без посторонней помощи для обеспечения своих повседневных потребностей. Это определение подчеркивает необходимость постоянно прибегать к помощи третьего лица при выполнении элементарных действий в повседневной жизни (вставание, отход ко сну, перемещение, еда, туалет и т.д.), то есть речь идет о практически полной зависимости.
4.Необходимость медицинского наблюдения и ежедневного ухода: речь идет не столько об интенсивном лечении, сколько о регулярном медицинском сопровождении, позволяющем продолжить лечебно-реабилитационный процесс совместно с медиками, которые его начали, или в сотрудничестве с ними. Отношение к больным должно быть бережным, должна учитываться специфика тяжелобольных людей, что важно для профилактики регресса, должны проводиться все необходимые терапевтические и другие мероприятия во избежание ухудшения состояния человека.
Из всего вышесказанного следует, что многие категории взрослых людей с инвалидностью могут быть приняты в соответствующие учреждения, в частности, это касается людей с сочетанными (множественными) нарушениями.
Правила организации и функционированияДома специального ухода должны постоянно обеспечивать людям, которые находятся на их попечении:
– текущие жизненные потребности (жилье, питание);
– медицинское и парамедицинское сопровождение;
– помощь в повседневной жизни и уход, необходимый в быту;
– разнообразные виды занятий и развивающие мероприятия, возможность включения в социальную и культурную жизнь с целью сохранения и улучшения приобретенных навыков и предотвращения регресса.
По своим задачам Дома специального ухода не являются продолжением Институтов двигательного развития. В соответствующем постановлении четко сказано: «ДСУ ни в коем случае не являются образовательными учреждениями, даже если их задачей является сохранение и улучшение навыков принятых на попечение лиц, а также проведение развивающих занятий». Можно лишь сожалеть о том, что образовательный аспект даже Министерством здравоохранения расценивается как второстепенный.
Форма приема – это главным образом интернат, но возможны формы дневного или почасового приема. Открываются также новые Дома специального ухода с экстернатной формой приема.
Пребывание в ДСУ полностью оплачивается Кассой медицинского страхования из расчета дневной стоимости содержания одного человека.
Дома специального ухода должны располагать достаточным количеством сотрудников, чтобы обеспечить прием и качественный уход. Соответствующее постановление гласит, что «необходимая квалификация персонала не является априори идентичной квалификации сотрудников детских учреждений». Поскольку в ДСУ не существует образовательного плана, обращение к специалистам педагогического профиля, которые работают в системе Институтов двигательного развития, не предусматривается.
При этом Дома специального ухода должны иметь в штате врачей и таких специалистов, как эрготерапевт, кинезиотерапевт, психолог и т.д. Также в Домах специального ухода должны работать медицинские помощники (сиделки) и другой медико-психологический персонал, который облегчает задачу повседневного ухода за людьми с инвалидностью.
Информированность семей о жизни в учрежденииДома специального ухода должны быть открыты для общественной жизни и работать в тесном сотрудничестве с семьями. Поэтому в ДСУ обязательно должен функционировать Совет общественной жизни, в котором принимают участие семьи и который, в принципе, должен играть важную роль в жизни учреждения. Именно благодаря посредничеству Совета общественной жизни все нарушения в учреждении, зафиксированные близкими клиента, оперативно доводятся до сведения администрации. Кроме того, закон № 2002-2 гласит, что учреждение обязано иметь устав, который должен быть доступен для членов семьи человека, принятого в учреждение.
Центры медицинского ухода (ЦМУ) / Центры двойной тарификации (ЦДТ)
ЦДТ были созданы на основании постановления № 86-6 от 14.02.1986 о «проведении экспериментальной программы по созданию интернатных учреждений для взрослых с тяжелыми нарушениями». После реформы закона 1975 года эти центры изменили название и превратились в ЦМУ, которые отличает более четко сформулированная законодательная база, облегчающая юридические процедуры в спорных случаях.
Это интернатные учреждения для взрослых людей с физическими, умственными или сочетанными нарушениями:
– если их полная или частичная зависимость делает их неспособными к любым видам профессиональной деятельности;
– если они нуждаются в сопровождении третьего лица для выполнения большинства жизненно важных функций, а также в медицинском наблюдении и постоянном уходе.
ЦМУ финансируются за счет Службы медицинского страхования, а также за счет средств департаментов, из расчета дневной стоимости содержания одного человека, что позволяет покрыть расходы на проживание (отсюда их прежнее название – Центры двойной тарификации).
В эти учреждения принимают и взрослых с синдромом Ретта. Разница между ними и Домами специализированного ухода (ДСУ) невелика, различны лишь модели финансирования. Средний уровень обеспечения (который в ЦМУ был значительнее, чем в ДСУ) сейчас практически одинаков.
Изабель, 36 лет
Не желая перегружать книгу, мы приведем лишь один рассказ, описывающий пребывание взрослого человека в специализированном учреждении. К сожалению, он не раскрывает всех позитивных аспектов ДСУ. Это рассказ о личном опыте матери женщины с синдромом Ретта. Описанные сложности объясняются тем, что средний уровень обеспечения учреждения зачастую не позволяет ему проводить развивающие мероприятия.
Временное пребывание в учреждении, добиться которого было очень трудно
Изабель 36 лет. У нее синдром Ретта. До 8 лет она жила дома, а с 8 до 20 лет она посещала занятия в IEM [20] в режиме полуинтерната. В возрасте 20 лет она была вынуждена вернуться домой: период, в течение которого она имела право на сопровождение, закончился (поправка к закону под редакцией Кретона к тому времени еще не была внесена). У меня было такое ощущение, что вся жизнь, полная усилий, разрушена в одночасье; я негодовала. Почему к нашим детям так относятся? Разве у них нет права на уход и достойное сопровождение? Разве они не такие же граждане, как их ровесники? Я была в отчаянии.
Директор Института, сочувствуя моей беде, был готов принять Изабель еще на год, но нужно было получить согласие Департаментской комиссии по специальному образованию, о котором я просила в порядке исключения, обосновывая свои притязания за «круглым столом». Это исключение было мне предоставлено при условии, что я сама найду структуру, подобную ДСУ. Все учреждения, в которые я обращалась (даже те, что находились в нашем департаменте), отказывали мне: «мест нет», «листы ожидания переполнены». Таким образом, наша дочь оставалась все в том же центре, пока мне не предложили место в ДСУ соседнего департамента. Ее перевод в этот интернат стал для нас с мужем очень тяжелым испытанием. Она находилась там 4 года – 4 года тревоги и тоски, пока, наконец, в нашем департаменте не открылся ДСУ, в который ее приняли.
Новый ДСУ в нашем департаменте
Новое учреждение, в котором теперь находится наша дочь, состоит из ДСУ и Специального общежития (FO). У него оказалось неожиданно удачное расположение – на берегу моря (понятно, что этому можно только позавидовать). Нельзя не отметить и его позитивные стороны: чистоту и ухоженность самого центра и его обитателей, свободные посещения (что нормально – это ведь не тюрьма). С другой стороны, предлагаемый уход устраивает нас далеко не в полной мере.
Основной уход
Заставить сотрудников учреждения учитывать потребности нашей дочери – дело трудное и утомительное. Мы наблюдаем недостаток координации, взаимодействия и мотивации персонала, а иногда, я бы сказала, даже здравого смысла! Возможно, нехватка персонала – 1сотрудник на 10 пациентов (при том, что есть очень тяжелые случаи) – это основная причина того, что некоторые специалисты просто падают духом.
Во время нашего знакомства с этим учреждением мы объяснили потребности и навыки нашей дочери: необходимость помощи при регулярном пользовании туалетом, небольшая помощь в том, чтобы поднести ложку ко рту, помощь при вставании (она носит ортопедическую обувь), возможность передвигаться с помощью специальных ходунков, необходимость сеансов кинезиотерапии и т.д. – все эти простые детали, если принять их во внимание, обеспечивают этим людям комфорт и закрепление имеющихся навыков.