Дети с синдромом Ретта
Шрифт:
Статьи L.11.1 и L.111.2 образовательного кодекса предусматривают, что государственная служба образования исходит из потребностей учащихся и способствует равенству условий, принимая во внимание имеющиеся различия и уважая их. Школа должна принимать на обучение всехдетей и давать возможность каждому из них достигать оптимальных результатов в период школьного обучения.
Полина
Развитие содержания законодательных документов, опубликованных между 1982 и 2002 гг., и создание проекта HANDISCOL (обучение детей с ограниченными возможностями) – результат усилий родителей и основаны на их запросах.
Право на школьную интеграцию
Интеграция – это координация действий различных партнеров, имеющих непосредственное отношение к жизни учеников и их семей; это договорная процедура, которая требует двух предварительных условий административного характера: наличия соглашения и проекта. В этих письменных документах фиксируется описание процесса и обязанности всех его участников. Является ли интеграция правом семьи? Да, это именно право, предоставленное законом, и наш анализ законодательных актов и их реализации наглядно показывает,
Каждая школа должна принимать детей с инвалидностью в соответствии со своими условиями приема. Когда директор школы получает запрос от родителей, он изучает (вместе с командой специалистов) условия приема и информирует о результатах окружную комиссию по дошкольному и начальному образованию (КДНО [13] ), которая направляет родителям официальное уведомление. КДНО является гарантом деятельности учреждения и осуществляет наблюдение за разработкой и реализацией индивидуальных планов.
Врачи и школьные психологи оказывают педагогам помощь при приеме ребенка в школу.
Если выясняется, что данная конкретная школа не располагает всеми условиями, необходимыми для интеграции, директор школы должен как можно скорее информировать об этом окружного инспектора по государственному образованию и/или президента КДНО – с тем, чтобы были приняты меры для адекватного решения проблемы и удовлетворения запроса родителей. Всем детям без исключения должны быть предоставлены соответствующие учебно-воспитательные услуги.
Дети с заболеваниями или нарушениями развития могут посещать обычный детский сад начиная с трехлетнего возраста. Однако, в силу особых потребностей таких детей, для них, как правило, необходима разработка индивидуального плана, который определяет соотношение школьного обучения и необходимого сопровождения (образовательного, реабилитационного или медицинского характера).
Разработка плана школьной интеграции и его реализация
Для самых маленьких детей возможна частичная интеграция. В любом случае, важно, чтобы период интеграции был включен в общий проект работы с ребенком, что дало бы ему возможность развиваться, а семье – снять с себя ответственность за поиск других структур сопровождения. Иными словами, если постепенное погружение в школьную жизнь иногда является вполне разумным, поскольку оно происходит с учетом фактора утомляемости ребенка, важно помнить, что единичные интеграционные мероприятия почти всегда обречены на неудачу. Чтобы адаптироваться к школьной жизни, понять, по каким законам она функционирует, и научиться в ней ориентироваться, каждому ребенку (с нарушениями или без таковых) необходимо время. Первый опыт жизни в социуме приобретается в течение длительного времени, ребенок проходит через периоды адаптации и преодоления препятствий. Поэтому следует всячески избегать разовых проектов, которые дестабилизируют самого ребенка и его родителей, а также одноклассников и учителей.
Опыт индивидуальной интеграции в детском саду значительно вырос на протяжении последних лет и доказал эффективность познавательного и социального развития детей, воспитывающихся вместе с особыми сверстниками. К тому же, в период индивидуальной интеграции в детском саду возможно внимательное наблюдение за ребенком с привлечением родителей.
Присутствие дополнительного сопровождающего в школе в ряде случаев полезно, но не является непременным условием школьного обучения. Рассмотрение запросов о предоставлении помощи сопровождающего осуществляется в КДНО на основе критериев, разработанных департаментской службой. Комплект документов вместе с запросом поступает в Департаментскую комиссию по специальному образованию, которая дает свое заключение. В любом случае (даже если речь идет о кратковременной помощи) должен быть определен конкретный срок, в течение которого оказываются услуги сопровождения, с указанием даты для возможного продления этого срока.
Таким образом, обучение ребенка с ограниченными возможностями в обычной школе часто начинается с трудного для его родителей пути, с настоящего «кругосветного плавания», на протяжении которого их убеждают отдать ребенка на обучение в специальное учреждение.
Школьная интеграция Лорин (начиная с трех лет)
Да, этот путь действительно напоминает кругосветное плавание. Трехлетний опыт позволяет мне подтвердить эти слова.
Мою дочку зовут Лорин; у нее синдром Ретта. Ей было два с половиной года, когда я начала действовать и обращаться в административные структуры, чтобы обеспечить девочке возможность социальной интеграции в обычном учебном заведении. В первый год нам удалось добиться участия специального помощника (он приходил по утрам два раза в неделю, и постепенно мы увеличивали время его работы).
Мы начали с одного часа, потом перешли на полтора, затем на два, а год спустя сопровождающий занимался с ребенком по три часа в неделю. В течение следующих двух лет мы смогли добиться (при финансовой поддержке нашего муниципалитета и Генерального совета) помощи специального территориального представителя в области дошкольного образования два раза по полдня дополнительно. Лорин посещает детский сад четыре с половиной дня в неделю и чувствует себя там очень хорошо.
Этот режим нас вполне устраивает, к тому же он предусматривает дополнительные возможности – два занятия в ССОУД и один сеанс кинезиотерапии.
Но главное, он устраивает Лорин, даже несмотря на то, что некоторые привычные для нее ориентиры на третьем году изменились: у нее появился новый класс, новая учительница, новый сопровождающий, причем впервые – мужчина.
Эта социальная интеграция (в той мере, в какой она доступна ребенку с синдромом Ретта) дала Лорин возможность расти в окружении своих сверстников и, что особенно важно, развивать навыки коммуникации и двигательные способности (ведь ничто не мотивирует развитие так мощно, как желание видеть других и следовать за ними); Лорин стала более открытой к общению – как с ровесниками, так и со взрослыми. При этом она помогла другим детям понять, что им повезло родиться такими, какие они есть…
На четвертый год мы подали документы с запросом о возможности продолжения интегративного обучения. К тому времени некоторые девочки с синдромом Ретта уже получили положительный ответ. Мы потратили три года, чтобы социализация девочки стала возможной. Ей остался год пребывания в детском саду. Это будет ее последний год в обычном детском учреждении, поскольку пока не требуется умения писать и читать… Лорин не сможет пойти в подготовительный класс – она будет посещать специализированное учреждение, если, конечно, в нем будет место.
Школьная интеграция – для наших дочерей и для общества
Действуйте! Настаивайте на возможности интеграции вашего ребенка в детском саду с помощью простого плана социализации. Даже если вам подчас трудно пережить конфликты со взрослыми, помните о том, что ваша дочь обретет там интересную жизнь и возможность развития. Кроме того, если мы хотим изменить менталитет общества, нужно менять отношение детей к инвалидности, побуждать их к сочувствию – пусть поначалу их помощь будет незначительной, со временем все изменится. И тогда завтрашние взрослые перестанут испытывать страх, сталкиваясь с инвалидностью других людей.Права семей, воспитывающих ребенка с множественными нарушениями
Предоставление правовой и материальной помощи возможно благодаря разным организациям: комиссиям по специальному образованию, центрам независимой жизни и др. Семьям полезно знать, как работают эти структуры. Информацию можно получить от социальных работников, других родителей или в общественных организациях.
Если бы я не пошла к ним, они не смогли бы прийти ко мне.
Элиан Бомбай, психолог.
Но как играть, когда играть невозможно?
Нужно, как говорит Андреас Фрёлих, «принести им мир».
Дани Герлак.
Организации [14]
Департаментская комиссия по специальному образованию [15]
ДКСО существует при префектуре каждого департамента. Она находится в введении Министерств народного образования и социального обеспечения. Основная задача ДКСО – определение степени инвалидности, выплата пособий и направление лиц с инвалидностью в учебно-медицинские учреждения. Человеку с множественными нарушениями присваивается степень инвалидности, если у него нарушено более 80% функций. Такой процент дает право на получение инвалидной карты и затем удостоверения GIC [16] .
Запрос в ДКСО о получении инвалидной карты направляется при посредничестве мэрии по месту жительства. Нужно предоставить медицинское свидетельство, а также несколько фотографий вашего ребенка. Инвалидная карта выдается Департаментской комиссией по здравоохранению и социальному обеспечению.
Пометка «третье лицо» ставится тогда, когда ребенок нуждается в повседневной помощи третьего лица [17] (в частности, в случае синдрома Ретта).
Запрос о получении удостоверения GIC направляется в ДКСО по почте через мэрию по месту жительства с приложением ксерокопии инвалидной карты и фотографии вашего ребенка. ДКСО назначает пособие на услуги по специальному образованию (ПСО), которое выплачивается лицам с инвалидностью или их родственникам, осуществляющим опеку, вне зависимости от уровня доходов семьи. В случае необходимости размер пособия может быть увеличен (см. ниже). Данное пособие совместимо со всеми прочими дотациями. При определенных условиях решение ДКСО о присвоении степени инвалидности дает право на получение пособия родительского присутствия (ПРП). Это пособие будет выплачиваться вам, чтобы вы могли заниматься вашим ребенком (тяжело больным, пострадавшим от несчастного случая или имеющим инвалидность) в случае, если вы частично или полностью прекратили работать. Это пособие не совместимо с ПСО и другими выплатами; оно выплачивается Кассой семейных пособий.
Система социального страхования
100-процентная оплата расходов на медицинское обслуживание и необходимое оборудование возможна при наличии запроса в Первичную кассу медицинского страхования вашего департамента. Вы должны документально засвидетельствовать состояние здоровья вашего ребенка и предоставить медицинскую справку, подтверждающую его заболевание.
Право на выплату пенсии лицам, ухаживающим за родственниками с множественными нарушениями, может быть получено при определенных условиях. Для этого следует обратиться в Кассу семейных пособий (CAF) (для лиц моложе 20 лет) или в Техническую комиссию по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (для лиц старше 20 лет).
Основные права и пособия
Налоговые льготы
Если на вашем попечении находится ребенок с инвалидностью, вы имеете право на возврат 50% вашего подоходного налога (IRPP). Вы должны подтвердить это право при заполнении налоговой декларации, приложив к ней ксерокопию инвалидной карты вашего ребенка, а также разъяснительное письмо.
Сокращение подоходного налога происходит в пользу оплаты услуг надомного работника; сокращение подоходного налога полагается тем, кто подписал страховое соглашение, так называемый договор о пожизненной ренте и договор о сбережениях по инвалидности.
К этим льготам могут добавляться особые меры:
– освобождение от взносов на оплату услуг надомного работника в фонд социального страхования;
– уменьшение НДС при покупке специальных приспособлений, предназначенных для адаптации транспортных средств для людей с инвалидностью;
– освобождение от платы за телевидение и сокращение земельного и жилищного налогов в зависимости от доходов семьи и/или налоговой ситуации.
Общественный транспорт и доступ в общественные места
Инвалидная карта с пометкой «третье лицо» дает сопровождающему право на льготный или бесплатный проезд в обозначенный период. Инвалидная карта также дает право на льготные услуги в некоторых авиакомпаниях.
Как правило (данное право не является обязательным), инвалидная карта дает возможность доступа в общественные места или резервирования мест в транспорте вне очереди.
Частные транспортные средства
Удостоверение GIC (представляющее собой пластиковую карту с фотографией) позволит вам воспользоваться специальными местами для парковки, если вы везете в машине ребенка с инвалидностью. Это удостоверение действительно повсюду в Европе. Однако оно не дает права на бесплатную парковку.
Пособие на услуги по специальному образованию
Пособие на услуги по специальному образованию (ПСО) – вспомогательное пособие родителям, на иждивении которых находится ребенок с инвалидностью (до 20 лет). Оно начинает выплачиваться вне зависимости от уровня доходов семьи Кассой семейных пособий на основании решения Департаментской комиссии по специальному образованию в течение месяца после принятия этого решения. ПСО состоит из основного пособия и дополнительных выплат.
Условия выплаты основного пособия (для ребенка с множественными нарушениями)