Дети с синдромом Ретта

Автор неизвестен

Проект для отдельной группы, состоящей из восьми подростков

Перед группой, в которой учится Эмманюэль, были поставлены три цели:

– научиться входить в контакт с другим человеком, учитывая как свои интересы, так и интересы другого человека, научиться общаться с другими людьми (взрослыми или детьми);

– научиться быть внимательным и развивать реакции, выражающие интерес;

– научиться активно воздействовать на окружение.

Различные виды деятельности в центре и внешкольные мероприятия

Для достижения этих целей были организованы так называемые мастерские; работа в большинстве из них проходит в группах по четыре человека. Речь идет о кулинарии, работе на ферме, гидротерапии, занятиях по сенсорике, чтении книг и сказок, общении, контактных играх, музыке, декорировании, подвижных играх и т.д. Каждая из таких мастерских позволяет развить те или иные способности детей.

Примеры:

– в кулинарной мастерской ребенка учат пробовать блюда на вкус, трогать, нюхать, обрабатывать продукты, брать и держать их в руках, брать и смотреть, а главное – действовать;

– работа на ферме или в пони-клубе помогает установить эмоциональный контакт с животными, учит заботиться о них, позволяет снизить стереотипии во время целенаправленной деятельности, развивает тактильные контакты;

– подвижные игры направлены на то, чтобы ребенок научился получать удовольствие от своего тела и от движений, самостоятельно передвигаться, расслабляться и концентрировать внимание в течение определенных промежутков времени.

Наблюдение за каждым ребенком

Прогресс в развитии каждого ребенка позволяет вносить изменения в цели обучения. Если ребенок достигает этих целей, их можно усложнять. Если нет – тогда команда специалистов решает, нужно ли менять цели обучения данного ребенка или следует оставить их прежними. Цели, поставленные перед группой, определяются в начале учебного года на общих педагогических собраниях. Цели, обозначенные в индивидуальном плане, должны совпадать с групповыми задачами.

Результаты работы с каждым ребенком отслеживаются в течение всего года с периодичностью один раз в неделю.

Приблизительно раз в год результаты работы и индивидуальные цели обсуждаются с родителями. Естественно, контакты между родителями и педагогами очень часты. Первая ступень в этих отношениях связана с ведением дневника ребенка. Сесиль, мама Эмманюэль, приезжает в центр раз в неделю не только для того, чтобы забрать свою дочь, но и для того, чтобы встретиться с педагогическим коллективом.

Педагогический план – ключевое звено развития ребенка, посещающего учреждение. Качество сотрудничества между специалистами и родителями, у каждого из которых своя роль, гарантирует качество жизни ребенка в центре.

Сильви и ее индивидуальный педагогический план

Сильви пятнадцать лет, она посещает занятия в центре вместе с двадцатью другими детьми с множественными нарушениями. Ее индивидуальный педагогический план составляется командой педагогов, представителей парамедицинских специальностей и нами (родителями) и остается открытым для новых мнений и дискуссий. Мы постоянно дорабатываем этот план, принимая во внимание вкусы Сильви и ее потребность как в обычном, так и в восстановительном обучении, а также учитывая человеческие и материальные ресурсы центра и наши собственные возможности. Мы принимаем активное участие в сопровождении Сильви и пытаемся применять соответствующие методы воспитания и ухода на дому, что способствует развитию девочки и ее благополучию. Сильви любит музыку, рисование и обожает, когда ей читают книги.

Реабилитационная работа основана на кинезиотерапии (три сеанса в неделю, плюс один раз в неделю – гидротерапия) и направлена на профилактику ортопедических нарушений, возможных мышечных сокращений, а также на улучшение ходьбы. Работа над мелкой моторикой помогает снять стереотипии и восстановить навык произвольного хватания. Кроме этого Сильви посещает сеансы иппотерапии (раз в две недели).

Развитие девочки происходит также благодаря:

– музыке.Сильви и другие подростки из ее группы очень чувствительны к музыке. Мы заметили, что в знакомой ей музыке она может отмечать различные пассажи, составляющие то или иное музыкальное произведение, и предугадывать их.

На занятиях педагоги предлагают ребятам изучить музыкальное произведение. Исследуются музыкальные инструменты – опосредованно (по фотографиям) и «вживую» (через демонстрации и слушание). После такой предварительной подготовки ребята иногда ходят на концерты и возвращаются оттуда абсолютно счастливыми, часто приносят афиши с автографами.

Педагоги часто используют музыку и в других случаях, например, во время отдыха, праздника, на уроках рисования, во время массажа с использованием эфирных масел и т.д.

– рисованию.Сильви обожает краски и занимается в кружке рисования с самого раннего детства.

Педагоги помогли ей открыть для себя рисование руками. Сначала это было для нее настоящим испытанием. Казалось, прикосновение рукой к картине ей мешает. Массаж рук принес ей большую пользу, и подобные сеансы проводятся до сих пор во время дневной релаксации.

Сегодня мы можем сказать, что Сильви получает от рисования удовольствие. Стены ее комнаты увешаны ее собственными картинами. Все детские работы обычно хранятся в центре, а за пределами учреждения организуются тематические выставки.

Педагоги предлагают детям работу с различными видами красок, в зависимости от тем, которые обсуждаются (снег, прогулки, времена года, события).

– сказкам.У нас есть девочка, которая обожает нас слушать. Мы озвучиваем каждое действие и жест. Таким образом, она вживается в происходящее, становится его действующим лицом.

Она наблюдает за нашими губами и выражением лица, иногда у нас возникает впечатление, что она предугадывает наши реакции.

Кукольная мастерская, в которой она занималась, когда была маленькая, теперь превратилась в сказочную мастерскую. Благодаря таким занятиям каждый подросток в группе обретает навыки общения, чувствует удивление и может участвовать в процессе мимикой или поднятием руки. Сначала в течение нескольких занятий педагоги зачитывают сказку, разыгрывают ее по ролям, сопровождая реплики мимикой. Виртуальная реальность оживает. Сильви хорошо ее понимает и с радостью принимает участие в действии.

– развитию ходьбы.Нас попросили заниматься с Сильви в дополнение к сеансам кинезиотерапевта и команды педагогов, занимающихся ходьбой. Занятия ходьбой проходят по пятнадцать минут в день на различных поверхностях. В течение недели мы занимаемся тренировкой навыка ходьбы внутри дома. Мы изготовили пандус и несколько низких ступенек. В выходные и во время каникул мы сопровождаем Сильви в ходьбе по разным видам поверхностей (гравий, песок, подъемы, спуски).

Чтобы измерить амплитуду шага Сильви, мы используем шагомер. Этот прибор помогает нам оценивать результаты наших усилий.

– ориентированию во времени.Даже если мы не можем точно оценить способность Сильви ориентироваться во времени, мы считаем, что это очень важно для нее и ее жизни. Именно поэтому мы повесили дома расписание занятий, составленное с помощью символов.

У каждого ребенка в центре есть свое собственное расписание, и его чтению уделяется особое внимание – начиная с момента прихода в центр и заканчивая каждым переходом с одного занятия на другое.

– работе в мастерской адаптированных технологий.Эта мастерская, которую ведет эрготерапевт, помогает Сильви уже в течение многих лет; в этом году команда педагогов решила предложить ей новый вид стимуляции – компьютер.

– работе в компьютерной мастерской.Сильви были предложены различные интерактивные игры. Мы знаем, что наша девочка испытывает трудности при пользовании мышью. Она страдает от мышечных спазмов и плохо владеет навыком хватания; однако она выразила некоторый интерес к компьютерному экрану и играм. Ведущий объяснил ей правила, и Сильви смогла надолго сконцентрироваться на игре. Тот факт, что она по-прежнему не справлялась с мышью, не столь важен, ведь главное – ее интерес к новому виду развивающей деятельности.

Полина (справа)

Деятельность специализированных учреждений для детей с множественными нарушениями

Дети с инвалидностью имеют право на образование, и дети с множественными нарушениями – в том числе. Существуют адаптированные формы образования, наработан опыт, но недостаток образовательных и околообразовательных специализированных учреждений по-прежнему остается большой проблемой. Родители часто выбирают путь долгой борьбы, стремясь найти наиболее приемлемое решение.

Право на образование

Каждый ребенок, вне зависимости от типа нарушений, имеет право на образование. Французское законодательство, европейская Конвенция прав ребенка и множество других авторитетных документов не подвергаются сомнению. Однако во Франции (во многих ее регионах) не хватает специализированных учреждений для лиц с множественными нарушениями, в частности – для людей с синдромом Ретта. Поэтому родители должны владеть информацией о возможностях для своих детей (в зависимости от возрастной группы) и, если это необходимо, при содействии социальных работников получать доступ в специализированные учреждения.

В этой главе родители рассказывают о подобных центрах.

Специализированные учреждения могут иметь различный статус: учебно-медицинские институты (IME [5] ) (как правило, управляются Ассоциацией), дневные стационары (находятся в ведении Министерства здравоохранения), детские сады или ясли-сад (часто находятся в муниципальном подчинении). Запись детей в эти учреждения также производится с ведома различных инстанций: запись детей в учебно-медицинские институты (УМИ) ведется с ведома Департаментских комиссий по специальному образованию (CDES), врачи направляют детей в Службу специального образования и ухода на дому (SESSAD [6] ), а мэрия – в детский сад.

Специальные структуры для детей раннего возраста

Ясли-сад

Это учреждение, как правило, принимает детей с нарушениями начиная с трехмесячного возраста и до шести лет, например на три неполных дня в неделю и один или два полных дня в месяц по записи.

Уточните в мэрии, в чьем ведении находятся ясли-сад: иногда условия приема различаются в зависимости от учреждения. Предлагаемые виды деятельности – как правило, развивающие игры и занятия в мастерских: рисование, музыка.

Центры ранней медико-социальной помощи [7]

Эти центры были учреждены в рамках осуществления закона 1975 года о медико-социальных учреждениях (законодательный акт от 15 апреля 1976 г., приложение XXXII-бис). Это центры многопрофильной терапии для детей от 0 до 6 лет, у которых есть сложности в развитии или нарушения, вызывающие ограничения жизнедеятельности.

Две основные задачи центров:

– выявление и ранняя диагностика нарушений развития, поиск наиболее подходящих форм помощи родителям и профилактика осложнений у ребенка;

– индивидуальное терапевтическое сопровождение в форме амбулаторного лечения с целью ранней реабилитации детей с нарушениями развития.

Чтобы получить консультацию в ЦРМСП, не требуется никаких предварительных действий и направления от Департаментской комиссии по специальному образованию (CDES). Родители могут обратиться туда напрямую, или их может направить врач, представитель парамедицинской специальности, работник службы по охране детей, учитель начальной школы, представитель ассоциации родителей. Обращение в ЦРМСП ни к чему не обязывает. По результатам беседы с родителями и итогам диагностических обследований семье может быть предложено либо направление в другие центры или к частным терапевтам, либо регулярное сопровождение в ЦРМСП.

Большинство ЦРМСП – многофункциональные учреждения, располагающие набором специалистов различного профиля: врачей (педиатров, реабилитологов), представителей парамедицинских профессий (кинезиотерапевтов, логопедов, эрготерапевтов, специалистов по психомоторному развитию), воспитателей и социальных работников.

Цели и задачи ЦРМСП:

– помощь ребенку в развитии его способностей и потенциальных возможностей, несмотря на ограничения, вызванные его нарушениями. У каждого ребенка есть навыки, которые специалисты могут оценивать, доводить до сведения родителей и развивать на специальных занятиях;

– помощь родителям в повседневной жизни с особым ребенком, позволяющая достичь лучшего понимания его желаний и потребностей, составление плана жизни для такого ребенка;

– профилактическая работа, направленная на предупреждение медицинских осложнений и нарушений психопатологического характера;

– содействие интеграции ребенка в жизнь общества (ясли, детский сад, начальная школа) при поддержке и консультировании сопровождающей его команды специалистов;

– информирование семьи и направление ребенка в наиболее подходящие для него структуры, с учетом имеющихся у него нарушений.

ЦРМСП есть почти во всех департаментах.

Службы специального образования и ухода на дому [8]

Эти службы многочисленны. Это гибкие структуры, которые способствуют интеграции особого ребенка в его социальном окружении (семья, школа) и обеспечивают уход, образовательную поддержку и другое необходимое сопровождение. Эти службы рассчитаны на детей и подростков, имеющих различные формы нарушений: умственная отсталость (тяжелая, средняя и легкая степень), патологии опорно-двигательного аппарата или сочетанные (множественные) нарушения.

ССОУД также предлагают ребенку специальную поддержку для:

– предотвращения регресса в развитии;

– наиболее полноценной интеграции ребенка в обычной среде;

– устранения его изоляции в рамках, ограниченных семейным пространством. В ССОУД работают различные специалисты: медицинский персонал (педиатры, оториноларингологи и др.), представители парамедицинских профессий (кинезиотерапевты, логопеды, специалисты в области психомоторного развития и др.), специальные педагоги. Возраст детей и подростков, которые обращаются в центры, – от 0 до 20 лет.

Учреждения для детей от трех лет и старше

Специализированные детские сады [9] и ясли-сады

СДС, как правило, принимают детей в возрасте от трех лет (или младше) до шести, семи или десяти лет (в зависимости от региона). Виды деятельности, которые могут быть предложены ребенку, зависят от степени его нарушений: развивающие игры, занятия в бассейне, контактные игры, игры с мячом и др. Проводятся также реабилитационные мероприятия: кинезиотерапия, эрготерапия, работа с логопедом и специалистом по психомоторному развитию.

Учебно-медицинские институты, институты двигательного развития [10] , учебно-медицинские центры [11]

Эти институты и центры принимают детей с множественными нарушениями в возрасте от 3 до 20 лет.

Подобные центры и институты предлагают экстернатную или интернатную форму работы и имеют свою специфику в зависимости от вида нарушений, на которых они специализируются.

Они обеспечивают одновременно и выполнение образовательного плана, и необходимое реабилитационное сопровождение, в частности, в области психомоторного развития, кинезиотерапии, логопедии и эрготерапии.

Работа проходит в группах согласно официальному уставу учреждения. Проводятся также выездные мероприятия: катание на пони, экскурсии и т.п. В некоторых центрах есть возможность для проведения сеансов гидротерапии и/или сеансов в сенсорных комнатах.

УМИ, ИДР и УМЦ разрабатывают общие программы для принятых в центры детей. Для каждого ребенка реализуется также индивидуальная программа, которая принимает во внимание его потребности (в соответствии с его личными запросами и типом нарушений) и составляется после беседы с родителями по результатам наблюдения и оценки состояния ребенка.

Дневные стационары и больничные службы

Речь идет о государственных учреждениях, находящихся в ведении Больничного центра, а также о частных учреждениях (см. Закон об общественных организациях от 1901 года). Подобные службы принимают детей в возрасте от 3 до 16 лет, как правило, в форме дневного пребывания, но также (в зависимости от типа учреждения) в интернатной или «промежуточной» форме. Это относительно небольшие организации, как правило, рассчитанные в среднем на 40 мест.

Эти учреждения, контроль в которых осуществляется врачами-психиатрами, могут иметь различную направленность в рамках лечебно-воспитательной работы. Различные направления имеют важное значение для детей с синдромом Ретта, и поэтому родители должны владеть информацией о профиле каждого подобного учреждения.

Интеграция ребенка с инвалидностью в обычной школе

Натали Русло представляет юридические и законодательные основы приема детей с множественными нарушениями в обычный детский сад. Автор главы напоминает о ключевых принципах социальной интеграции и рассказывает о своем личном опыте.

...

Прекрасно, что мы такие разные,

Что мы можем быть самими собой.

Сделайте людей одинаковыми –

И вы лишите общество его соли…

Из однообразия рождается скука.

Антуан Удар де Ла Мотт, «Басни»

Какое определение мы можем дать слову интеграция? Этимологически оно соотносится с понятием целостность. Речь идет о достижении единства и в то же время о возможности «более тесной взаимозависимости между составными частями живого организма или между членами общества» (см. Le Robert[12] ).

К вопросу о государственном образовании

Внедрение политики школьной интеграции носит локальный характер. Трудности связаны с неверными представлениями об инвалидности, необходимостью этического воспитания и конкретизации связанных с ним надежд. Кроме того, процесс школьной интеграции предполагает реальное партнерство. Некоторые специалисты (в том числе педагоги) сопротивляются изменениям, поскольку смысл интеграции заключается в том, чтобы « именно ученик стал центром образовательной системы», ведь интеграция – это отказ от всемогущества академического знания, в котором заложено неравенство (на практике и в социальных моделях, которые являются его продуктом).