Итоги № 8 (2014)
Шрифт:
Фразу вырвали из контекста, уверяет Владимир Поляков. Слово «инкурабельный» кому-то показалось непонятным, и его заменили на «тяжелобольной». В таком виде заявление детского врача с 40-летним стажем и отправилось гулять по Интернету. «Наверное, сыграло роль распространенное заблуждение, что почти все онкобольные неизлечимы, поэтому и поднялась такая пена, — говорит врач. — На самом деле детские онкологи сегодня излечивают 80 процентов пациентов. Но все же есть 20 процентов, которых мы теряем. Кстати, сопоставимая статистика и в США, и в Европе».
Признать, что маленький пациент безнадежен, детскому врачу непросто. Сначала медики пытаются что-то предпринять, в каком бы состоянии больной ни появился в стационаре. Иные поступают к онкологам на носилках, сразу отправляясь в реанимацию, а уходят из больницы на собственных ногах. «Иногда бывает
Почему один ребенок выздоравливает, а другой нет? «Есть механизмы развития опухоли, о которых мы пока мало знаем, — говорит доктор Поляков. — Могут быть, например, две девочки семи лет с опухолями одинаковой локализации, одинаковыми результатами гистологического исследования и одинаковой схемой лечения. У одной лечение завершается успехом, у другой нет. Существуют какие-то особенности иммунной системы, генетические особенности. Никто пока не знает этих тонкостей. Если бы знали — выздоравливали бы все».
Что делают врачи, если лечение не помогло? Собирается консилиум — профессора, доктора, заведующие отделениями. Медики подробно разбирают каждый случай, проверяют, исчерпаны ли возможности для спасения пациента. «Для врача признать, что он проиграл битву с болезнью, — личная трагедия», — говорит Поляков. В сложных случаях российские онкологи советуются с зарубежными коллегами и в США, и в Германии, и во Франции. К сожалению, чудес не бывает. Условия пребывания в зарубежных больницах лучше, это точно, ведь по штатному расписанию нагрузка на врача и медицинскую сестру в России в пять раз больше, чем где-нибудь в Германии. «Нам удалось пробить через Минздрав еще тогда, когда министром была Татьяна Голикова, западный стандарт: шесть пациентов на врача, пять — на медсестру, — рассказывает Поляков. — Но он с большим скрипом внедряется в регионах из-за отсутствия денег. Все наши беды связаны с недостатком финансирования. Может, и это заставляет пациентов думать о зарубежном лечении».
Кстати, в тех случаях, когда есть возможность продолжить лечение за границей, а возможности отечественной медицины исчерпаны, российские онкологи сами предлагают это сделать. И тут очень нужна помощь благотворительных фондов, если не получается быстро выхлопотать государственные средства. «Все свои публичные выступления я начинаю с благодарности фондам, потому что мы без них жить не можем, — говорит Владимир Поляков. — Например, один американский фонд под научную программу по рецидивам лечения нефробластомы выделил нам 100 тысяч долларов. С ее помощью мы в течение трех лет на 15 процентов повысили выживаемость детей с этим заболеванием». Врач не скрывает: сегодня в детской онкологии катастрофически не хватает лекарств. Квота, выделенная на лечение одного ребенка, до последнего времени составляла 109 тысяч рублей. Этого хватает на три-четыре дня пребывания в больнице, а курс лечения продолжается от недели до бесконечности. Тут снова помогают фонды. Настоящая головная боль для онкологов — новогоднее время, когда старые контракты по закупке онкопрепаратов закончились, а новые еще не начали действовать. При этом лекарства нужны немедленно, и только фонды в состоянии быстро купить необходимое и решить проблему.
Деньги на благо
Однако бывают случаи, когда деньги благотворителей уходят как бы в пустоту. Понятное дело, добровольный жертвователь имеет право направить свои средства куда угодно. Впрочем, эта логика заканчивается там, где начинается реальная жизнь детской больницы со всеми ее горестями и радостями. «Как-то к нам пришел известный человек и предложил помочь единственному ребенку, которого он хотел выбрать лично, — полностью оплатить любые расходы на его лечение, — рассказывает Поляков. — Я пригласил его зайти в палату — там лежат четверо ребятишек. Получается, что одного мы будем
Сегодня мало дать благотворительные деньги — нужно сделать это грамотно. Допустим, купить хороший операционный стол или ультразвуковой аппарат — с помощью этого оборудования окажут качественную медицинскую помощь сотням, а то и тысячам детей. Или обратиться напрямую в больницу — при многих существуют собственные благотворительные фонды, с которыми можно непосредственно обсудить, на что пойдут пожертвования. И уж, конечно, не помешает потребовать отчета в том, на что расходуются средства. «Иногда к фондам возникают вопросы, — говорит Поляков. — Например, ребенок проходит у нас лечение, а его фотография висит на благотворительном сайте для сбора пожертвований. Но мы-то знаем ситуацию изнутри: для него и так все полностью бесплатно. Говорим с мамой — она отвечает: все в порядке, никаких проблем нет. На что собирают средства? Неизвестно».
К сожалению, идеальный повод для сбора денег — обращение к сердобольным людям от имени умирающего от рака ребенка. Даже если его нельзя спасти, и решение о признании его инкурабельным было подтверждено не только российскими, но и западными специалистами. Современная медицина — это тоже бизнес. Находится зарубежный врач, который, не обещая результата, все же приглашает ребенка на дорогостоящее и часто мучительное лечение. «Недавно я попросил детских онкологов из разных регионов прислать мне данные о детях, которые были признаны инкурабельными, но затем все же были отправлены за границу за счет благотворителей, — рассказывает Поляков. — Посмотрите, например, результаты по Ярославской области. Все дети умерли. Причем или в ходе лечения, или сразу после него. На это ушли сотни тысяч долларов, собранных с миру по нитке. Поймите, я не заглядываю в карман благотворителей. Просто хочу привлечь внимание — есть сотни случаев, когда детей можно было спасти, но деньги на их лечение не нашли. Однако при этом средства собирают на безнадежных — на них просто больше дают».
Верю — не верю
Стоит разобраться, каков механизм принятия решения внутри благотворительных фондов. Кто решает, кого стоит отправлять за границу, а кого лечить в России? «C нашим фондом работают медицинские эксперты — это ведущие детские онкологи и гематологи страны. Именно они принимают все решения о том, будет фонд оказывать помощь или нет, — объясняет Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь». — Эксперты рассматривают все медицинские документы ребенка. Помощь мы оказываем только в том случае, если они подтвердят: лечение, которое необходимо ребенку для полного выздоровления, нельзя провести в России, но можно в зарубежной клинике. Если это не так — нам приходится отказывать родителям. Это всегда тяжело, но таковы наши правила: мы не можем просить деньги у благотворителей, если врачи подтвердили, что ребенку уже нельзя помочь ни за рубежом, ни в России...» Точно так же фонд не вправе собирать средства, если ребенку можно помочь в российской клинике, но родители хотят лечить его только за границей. В таком случае родителям приходится самим искать деньги... Если фонд собирает больше средств, чем нужно конкретному ребенку, то нередко передает их на лечение других детей.
Понятно, что вопрос о сборе средств на лечение стоит не только в случае с онкобольными. Например, фонд «Линия жизни» изначально создавался для помощи кардиобольным. «С 2005 года мы занялись высокотехнологичными операциями (эндоваскулярные операции), которые в России практически не проводились, — рассказывает Фаина Захарова, президент благотворительного фонда спасения тяжелобольных детей «Линия жизни». — По сути мы и начинали развивать это направление в России. Потом стали расширять список заболеваний, куда входят, например, болезни, связанные с сосудами головного мозга, гидроцефалия, сколиозы 3-й и 4-й степени, в общем, болезни, почти несовместимые с жизнью, если вовремя не сделать высокотехнологичную операцию. Поначалу мы проводили огромное количество мастер-классов — в Новосибирске, в институте Мешалкина, где кардиохирурги могли получить сертификацию именно на эндоваскулярные операции. Постепенно появились врачи. Сначала операции делались только в Бакулевке, сейчас мы сотрудничаем с 57 клиниками по всей России». В основном дети лечатся в России. Крайне редко бывает, что нужно везти за границу. Пациентов, как правило, направляют из больниц, так что фонд действует в тесном контакте с хирургами и лечащими врачами.