Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма
Шрифт:
• Не пичкайте ребенка лекарствами без нужды. Лекарственные вещества действуют великолепно — если действуют вообще. Для меня тофранил стал чудесным снадобьем, но для кого-то другого он может оказаться настоящим ядом. Особенно опасна для детей передозировка лекарств. Лично я полагаю, что им лучше не давать лекарств вовсе или прибегать к ним только как к крайнему средству. Если вы считаете, что ребенку все же необходимы лекарства, не давайте ему больше одного лекарства за раз и тщательно следите за результатом. Его трудно оценить, если несколько препаратов даются пациенту одновременно. Часто случается, что препарат лишь маскирует симптомы: но чрезвычайно полезно найти лекарство, которое бы действительно исправляло и компенсировало у ребенка биохимические нарушения. Найдя такое лекарство, используйте
• Создайте для ребенка спокойную, стабильную, безопасную обстановку. Аутичный ребенок просто не может нормально жить, если мир вокруг него постоянно меняется. Установите четкий распорядок дня. «Утром мы встаем, затем умываемся, затем завтракаем…» — и так далее. Аутичный ребенок не способен сам внести порядок в свой мир. Этот порядок должны установить вы. Изменения в обычном ритме жизни допустимы, если они имеют смысл.
• Что слышат аутичные дети? Иногда я слышала и понимала все, но порой звуки окружающего мира и человеческие голоса превращались для меня в однообразный невыносимый шум, подобный грохоту проходящего поезда. Особенно страдали мои чувства от шума, производимого множеством людей. Следите за тем, что и как вы говорите ребенку. Обращайтесь к нему с короткими, простыми фразами. Смотрите прямо на него: аутичные дети воспринимают не только слова, но и «язык тела». Если это необходимо, возьмите ребенка за подбородок и установите зрительный контакт. Конечно, для аутичного ребенка это непростое испытание: он готов смотреть на что угодно, только не на собеседника… Будьте драматичны в выражении чувств. Пусть ребенок догадается о вашей радости по улыбке, а об унынии — по скорбно опущенным уголкам губ. Эта смена выражений привлечет его внимание к вашим глазам, лицу и телу. Ваш голос не должен быть монотонным; подчеркивайте главное слово, например: «Какого красивого кролика ты нарисовал!»
• Не боритесь с чрезмерными увлечениями, а переводите их в позитивное русло. Упорство, т. е. сосредоточенность на одной цели, может творить чудеса. Аутичные взрослые, способные самостоятельно жить и работать, часто трудятся в области своих детских увлечений. Так, один человек, с детства увлеченный цифрами, сейчас успешно составляет налоговые ведомости.
• Обращайтесь к специалистам. Выслушивайте разные мнения. Посещайте местные общества помощи детям с нарушениями развития. Будьте в курсе событий — новых открытий, исследований, разработок, методик. И, разумеется, обсуждайте свои проблемы с другими родителями!
Сейчас я — владелица процветающей компании по проектированию оборудования для животноводческих ферм. Кто бы мог подумать много лет назад, что «эта ненормальная» достигнет такого успеха? Сегодня мне пришло приглашение на встречу нашего класса — и я, пожалуй, поеду. Благодаря любви и помощи своей семьи и многих других людей я прошла долгий, очень долгий путь. И теперь в своих мечтах я вижу, как и другие «меченые аутизмом» открывают свои символические двери и идут навстречу успеху.
Приложение 1
Диагностический лист ребенка с нарушениями поведения (форма Е-2)
Институт исследований поведения ребенка (Сан-Диего, Калифорния, США)
1. «Диагностический лист (Форма Е-2)» предназначается для того, чтобы отличить случаи раннего детского аутизма (РДА, известною также как «классический аутизм», или «синдром Каннера») от более широкого спектра нарушений, именуемых «аутистическими», «аутизмоподобными». «детской шизофренией» и т. д. Лишь около десяти процентов детей, чье состояние в широком смысле именуется «античным» или «аутизмоподобным», могут считаться имеющими синдром РДА, описанный Лео Каннером в 1943 г.
2. «Форма Е-2» заполняется родителями ребенка. Поскольку многие образцы поведения у детей с аутизмом и другими похожими нарушениями развития существенно изменяются после пяти лет, все вопросы «Формы Е-2» относятся к поведению, медицинской истории и т. д. ребенка от рождения до шести лет. Его поведение после шести лет гораздо менее диагностично.
3. «Форма Е-2» предназначена для идентификации РДА прежде всего в целях биологических исследований,
4. «Форма Е-2» не предназначена для того, чтобы ограничить выбор для ребенка той или иной образовательной или реабилитационной программы в зависимости от наличия или отсутствия у него аутизма. Специальное обучение полезно практически всем детям, описываемым как аутичные, имеющие в анамнезе шизофрению и т, д. Таким образом, «Форма Е-2» не дает точных критериев в решении вопроса о том, подходит ли ребенку какая-либо из школьных программ.
5. К февралю 1980 г. Институт исследований поведения ребенка получил заполненные диагностические листы на более чем 6700 детей из 40 стран. Большинство листов присланы непосредственно родителями, помогавшими нам в проводимом исследовании. Остальные получены от сотрудничающих с нами профессионалов, которым мы высылали итоговые результаты, подсчитанные по представленным ими заполненным формам.
6. Расчет по «Форме Е-2» ведется по аналогии с тестом [3]. За каждый ответ, указывающий на наличие того или иного признака или симптома РДА, при подсчете очков прибавляется один плюс (+), а за каждый ответ, указывающий на отсутствие симптома РДА, — один минус (-). Разница между количеством плюсов и количеством минусов составляет общий результат. На основе полученных данных определяются значения по трем шкалам:
а) шкала аутистичного поведения — указывает, в какой степени поведение ребенка соответствует типичному поведению ребенка с классическим аутизмом. Диапазон возможных значений — от -35 до +40;
б) речевая шкала — указывает, насколько речь ребенка соответствует типичной речи ребенка с классическим аутизмом. Оценки от +6 и выше свидетельствуют, что речь ребенка развивается по каннеровскому типу. Неговорящие дети (около половины всех аутичных детей не говорят) показывают околонулевой результат. Диапазон возможных значений — от –10 до +14;
в) обобщенная шкала — указывает на вероятное наличие классического аутизма. Численные значения подсчитываются как сумма очков по поведенческой и речевой шкалам. Сумма более +20 позволяет предположить, что у ребенка классический РДА. Лишь около 10 % детей, называемых аутичными, набирают более +20. Некоторые исследования свидетельствуют, что дети, которые набрали более +20, отличаются по биохимическим показателям от остальных детей. Именно для облегчения подобных исследований и был создан «Диагностический лист. Форма Е-2». Диапазон возможных значений по данной шкале — от -40 до +45. Близкий к нулю или отрицательный результат означает, что речь и поведение ребенка не похожи на классический РДА. Это не означает, что ребенка нельзя назвать аутичным в обычном смысле слова или что ему не подходит школьная программа, разработанная для аутичных детей.
7. В будущем, если найдутся необходимые ресурсы, мы планируем начать развернутый компьютерный анализ банка данных по «Форме Е-2» с целью обеспечить более детальную информацию о каждом ребенке, на которого была заполнена и передана в наш институт «Форма Е-2». Мы надеемся, что «продвинутая» компьютерная программа распознавания образов (несколько таких программ уже изучаются) позволит нам классифицировать остальные 90 % «аутичных» детей — тех, что не укладываются в картину классического синдрома Каннера, — и выделить небольшие, но значимые однородные группы для дальнейших биологически ориентированных исследований. Такая группировка призвана помочь ученым в их будущей деятельности. По окончании работы наш институт сообщит о результатах исследований всем родителям и профессионалам, любезно приславшим нам диагностические листы.