Приключения другого мальчика. Аутизм и не только
Шрифт:
Других критиков беспокоит не теория, а практика. Они утверждают, что методика порождает у родителей ложные надежды и подталкивает к отрицанию реальности, а занятия по программам пожирают их время, энергию, эмоции и деньги, которые отбираются у больных детей и других членов семьи. Вероятно, с точки зрения человека, у которого нет собственного ребенка, признанного безнадежным, так оно и есть. Однако хотелось бы знать: эти критики видели детей до и после программ IAHP? Если все именно так, как они считают, что заставляет тысячи семей со всего света тратить уйму денег, чтобы приезжать в Филадельфию, и годами работать по рекомендациям
Конечно, все люди разные, но я не могу представить себе родителей, которые станут жалеть “время, деньги и энергию” на собственного ребенка, тем более нуждающегося в помощи; что кому-то из членов семьи (вероятно, речь идет о братьях и сестрах) будет легче сидеть сложа руки и наблюдать, как страдает их брат или сестра. А что критики предлагают взамен? Поместить ребенка в специальное учреждение? Моей подруге в России специалист-психолог предложил (в присутствии ее сына) “не мучиться, сдать его в специальное учреждение и жить полноценной жизнью”. Знакомому во Франции, который хотел узнать, какие существуют методики лечения для его новорожденного сына с серьезными нарушениями, врач сказал: “Зачем вы об этом спрашиваете? Все равно разведетесь”.
Мы многократно встречались с разными семьями, занимавшимися по программам IAHP, у нас была возможность наблюдать успехи детей и обсуждать их с родителями. Было бы нечестно утверждать, что всем детям удалось полностью преодолеть свои проблемы, но важно, что родители берутся за то, от чего откажется любой специалист, и добиваются результатов, которых не могут достичь ни в одном специальном заведении.
Никто не знает плюсов и минусов методики лучше ее автора. Гленн Доман признает: то, что предлагают в IAHP, смутило бы даже марафонского бегуна; программа Институтов – ужасная программа, которая поглотит жизнь любого, кто имеет к ней отношение; без сомнения, это самая трудная программа в мире. А что же ребенок? “Может ли скрученная, парализованная ясноглазая малышка продержаться в течение многих лет на таком режиме? Такая крошечная, такая болезненная? Конечно да. В сущности, это очень полезно для нее, несмотря на все то, что будут говорить люди, настаивающие, что лучшее, что можно сделать для таких детей, – ничего от них не ожидать…” (Doman, 1990 (1974). P. 179).
Да, физически было очень тяжело, но не хочется даже думать о том, что было бы с нами, если бы не Институты. У нас на глазах стала двигаться Тема, научился читать ничего не видевший до пяти лет Томас. Когда 12-летнюю Эмму родители забрали из специального учреждения и стали заниматься с ней сами, она считалась глубоко умственно отсталой, сидела, скрючившись, в инвалидной коляске, не видела, не слышала, не могла пошевелить ни рукой ни ногой. Сейчас она самостоятельно передвигается и пишет замечательные стихи.
Родителей предупреждают, что типичная программа для большинства детей требует не меньше восьми часов в день и не оставляет времени и сил для других занятий. Никто не заставляет принимать эти условия, в конце концов, можно в любой момент уйти. Но мы знакомы со многими семьями и не знаем никого, кто бы попросил более легкую программу. Так что те, кто сетует на невероятную тяжесть программ, – не родители, а люди, говорящие от их имени. Однажды на вопрос журналиста: “Когда вы прекращаете попытки вылечить ребенка?” Гленн Доман ответил: “Обычно я прекращаю по вторникам. А если серьезно, мы не бросаем раненых на поле боя”.
Наша жизнь в период занятий по программам IAHP может показаться очень однообразной. Едва проснувшись, я вешала на шею секундомер и снимала его, когда Петя засыпал. Каждые пять минут раздавался звонок – сигнал ставить очередную маску, через минуту – снова звонок: пора ее снимать. За день надо было поставить 90 масок. Это был только фон, все остальное время мы ползали, кувыркались, висели на резинках, бегали, читали, решали задачки. Ссорились и мирились, плакали и смеялись. Я научилась ценить время: чтобы выполнить ежедневную программу, нельзя было расслабиться ни на минуту. Многое приходилось делать одновременно и все держать в голове: расписание занятий, приготовление еды, подготовку интеллектуальных программ – и при этом заниматься, заниматься…
Программы менялись, но темп оставался постоянным, и уж какая проблема исчезла полностью, так это чем занять ребенка. Ни минуты не пропадало даром, мы все время делали что-то полезное, каждый день приносил маленькие победы, которые поддерживали наш энтузиазм. Вот Петя первый раз в жизни без посторонней помощи спустился по лестнице; вот научился сам делать кувырок назад; вот первый раз пробежал два километра и ни разу не упал; вот оказалось, что у него больше не болит голова; вот стал с интересом слушать чтение вслух; вот решил в уме задачку по математике, над которой призадумалась Поля…
Мы жили по строгому расписанию: с утра занимались интеллектуальными программами, потом физкультура, бег на пять километров, в обеденный перерыв отдыхали: я читала вслух или ставила Пете аудиокниги, час-полтора он спал. Во второй половине дня продолжали заниматься, перед сном читали, иногда вместе смотрели какой-нибудь фильм – и каждые пять минут ставили маски. Вечером, когда Петя уже спал, я готовила задания на следующий день, исполняя роль учителя по всем предметам.
Каждый день – утомительные занятия, раз в три месяца – подробный отчет, раз в полгода, в назначенный срок, – визит в Институты. Морис брал неделю отпуска, Полю отпрашивали в школе, стояли в очереди за визами, собирали очередную кучу денег и вчетвером приезжали на неделю в Филадельфию. Радовались похвалам, огорчались, когда наши успехи не получали желаемой оценки, с волнением ждали новой программы, ужасались ее объему и с воодушевлением принимались за ее выполнение. Что-то недоделать или схитрить даже в голову не приходило, ведь трудились мы для себя. Каждый раз мы знали, что поблажек не будет и нас снова ждет очень тяжелая работа.
Казалось бы, при такой потогонной системе мы должны были чувствовать себя в рабской зависимости от Институтов. Ничего подобного – напротив, как ни странно, у нас появилось чувство необыкновенной свободы. Над нами больше не довлели мнения врачей и учителей, с которыми мы не согласны, но вынуждены повиноваться, нам не приходилось считаться с настроением и расписанием логопедов и психологов. Все теперь было в наших собственных руках, я поверила в наши силы и перестала чувствовать себя виноватой и беспомощной.
Сегодня у Пети интересная и содержательная жизнь, он многое знает и умеет, и мы считаем, что это в огромной степени заслуга Институтов. Полученные знания позволили нам в дальнейшем работать самостоятельно.
Каждое утро Петя просыпается, предвкушая новый увлекательный день, наполненный разнообразными делами, – но это уже другой сюжет, о взрослом человеке.
Часть вторая
Аутизм и не только
Глава 1
Некоторые сведения об аутизме