Приключения другого мальчика. Аутизм и не только
Шрифт:
Несмотря на значительные улучшения в разных областях, к 15 годам у Пети оставались нерешенными некоторые серьезные проблемы – он болезненно реагировал на многие раздражители, не всегда понимал, что ему говорят, у него было нарушено пищеварение.
Определенного диагноза у Пети по-прежнему не было. Всякий раз, обращаясь к специалистам, мы упирались в знакомую стену. Благодаря многолетним занятиям Петя уже не тянул на аутиста, а отсутствие у него развитой устной речи для многих врачей служило неопровержимым свидетельством умственной отсталости. Наши попытки доказать, что это не так, разбивались о твердую уверенность специалистов в обратном. Стоило начать рассказывать, как и чем мы с Петей занимались
Термин “аутизм” был введен в 1920 году психиатром Эженом Блейром и изначально указывал на особенность мышления шизофренических пациентов, для которых характерны уход в себя, бегство от реальности. Сегодня аутизм считается отклонением в строении и функционировании нервной системы. В таком значении термин был впервые применен в 1943 году американским психиатром Лео Каннером (Kanner, 1943 (1985)). С этого момента и начинается история изучения аутизма. Каннер описал общие черты нарушения поведения у 11 детей, которых наблюдал в течение четырех лет. По его мнению, эти нарушения образовывали единый синдром, до той поры не описанный, и Каннер дал ему название “ранний детский аутизм”. Надо признать, что название не самое удачное, ведь аутизм с возрастом не проходит.
Симптомы, описанные Каннером, до сих пор служат основными критериями в диагностике аутизма. Среди них: заметная ограниченность в спонтанной деятельности; стереотипные движения руками (например, скрещивание пальцев в воздухе, потребность теребить предметы); отсутствие инициативы и необходимость в подсказке для начала действия; отсутствие интереса к беседе; неумение играть в коллективные игры; боязнь механических предметов (пылесос, лифт).
Через год, в 1944 году, австрийский психиатр Ганс Аспергер, не знавший о работе Каннера, опубликовал описание сходного нарушения, которое он назвал аутистической психопатией (Asperger, 1944 (1991)). В 1981 году эта форма аутизма (которую иногда называют высокофункционирующим аутизмом) была названа в его честь синдромом Аспергера. Психиатр также описал много характерных признаков аутизма, например использование периферического зрения, навязчивые тенденции (скажем, необходимость расставлять предметы в определенном порядке), проблемы общения, кажущееся безразличие к окружающему.
Сегодня в официальной медицине диагноз “аутизм” ставят по триаде нарушений.
1. Качественные нарушения социального взаимодействия. Считается, что аутичный ребенок не понимает значения выражения лица, потребностей другого человека, принятых в обществе правил поведения, не знает, как себя вести в типовых ситуациях, не имеет общих интересов с окружающими.
2. Качественные нарушения общения: речь отсутствует полностью или развивается с очень большой задержкой, при этом ребенок не делает попыток общаться иным способом, например при помощи жестов; у ребенка отсутствует воображение.
3. Ограниченные повторяющиеся и стереотипные интересы, занятия и поведение: приверженность к одним и тем же действиям, негибкость в отношении порядка действий, выраженная привязанность к бессмысленным рутинным или ритуальным действиям, таким как махание руками.
Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. Есть мнение, что это связано с улучшением диагностики аутизма и более частым использованием этого термина в качестве диагноза. Вероятно, в какой-то степени этим можно объяснить колоссальное количество зарегистрированных случаев аутизма.
Самая подробная статистика по аутизму ведется в США, в Калифорнии. В марте 1999 года власти штата были удивлены и обеспокоены трехкратным (210 %) ростом аутизма в период с 1987 по 1998 год и создали специальную комиссию для изучения проблемы. Комиссия пришла к заключению, что такая динамика не может быть объяснена изменением критериев диагностики, предположением, что в Калифорнию переехало большое количество детей с аутизмом или некими статистическими аномалиями (Sicile-Kira, 2010).
Данные действительно пугающие (www.tacanow.org; www.cdc.gov):
– 1992 год: 1 случай на 10 000 детей;
– 1997 год: 1 на 500;
– 2002 год: 1 на 250;
– 2012 год: 1 на 88.
В России официальная статистика о количестве детей с аутизмом отсутствует. “Но даже при ее отсутствии на основании косвенных данных можно с уверенностью сказать, что сегодня число детей-аутистов в возрасте от 2 до 16 лет превышает 300 тысяч человек” (1-я Московская международная конференция по аутизму, 2013).
Признается наличие генетической предрасположенности к аутизму; так, некоторые его черты могут в более слабой форме присутствовать у родителей, братьев, сестер и других близких родственников. Если в семье есть ребенок с аутизмом, существует вероятность (15–20 %), что он разовьется и у другого ребенка; если у одного из однояйцовых близнецов есть аутизм, в 90 % случаев он есть и у другого. Известно, что у мальчиков аутизм встречается в четыре раза чаще, чем у девочек.
Различных теорий много, единого мнения не существует, но в целом причиной возникновения аутизма принято считать сложное взаимодействие генетических факторов, последствий патологии беременности и родов, черепно-мозговых травм, неблагоприятного воздействия внешней среды. Загрязнение воды и воздуха токсичными веществами представляется одним из наиболее вероятных факторов. Кроме того, в последние 20 лет, на которые приходится резкий рост количества случаев аутизма, мы живем в окружении массы разнообразных приборов, излучающих электромагнитные волны. От них не спрячешься – и трудно предположить, что их постоянное воздействие на наш организм безопасно. Эта проблема касается всех без исключения, и детей в первую очередь.
Лео Каннер считал причиной возникновения аутизма органическое поражение мозга, однако в 1950-х годах дальнейшее развитие получило высказанное им предположение о психологических причинах. В своей знаменитой статье 1943 года Каннер отмечал, что родители его пациентов занимались интеллектуальной работой (среди них были психологи и психиатры), были слишком заняты собой и не уделяли достаточно внимания детям, в чем видел возможную причину нарушений. Теперь известно, что аутизм проявляется независимо от социального положения.
Хотя Лео Каннер впоследствии отказался от идеи психологической вины “слишком интеллектуальных” родителей, эта мысль получила в 1950-х годах дальнейшее развитие в работах Бруно Беттельхейма, который был признан одним из ведущих экспертов по аутизму, хотя и не был психиатром или психологом. Беттельхейм выдвинул теорию “матери-холодильника”, утверждал, что аутизм – психологическое нарушение, вызванное холодным отношением родителей к ребенку. Даже в 1981 году он писал, что всю свою жизнь работал с детьми, чьи жизни были разрушены, потому что матери ненавидели их.