ВопреКИ. Непридуманные истории из мира глухишей

Мы с вами, слышащие люди, привыкли, что глухие – это те, кто машет руками, вместо речевого общения открывает рот, как рыбы – без голоса, ну и в целом немного странноваты. С ними не найти общего языка, они живут в своем обособленном мире. Если обычно глухой человек начинает говорить, качество его речи сразу выдает, что он не слышит. Слышащим эта речь малопонятна, она грубо искажена, имеет сильный носовой оттенок, и язык не поворачивается назвать это речью. Вот и все, что знакомо слышащему обществу о глухих.

Но сейчас благодаря реабилитационным методикам, современным слуховым аппаратам и кохлеарным имплантатам возможно чудо: глухие люди

могут не отличаться в развитии от слышащих, жить полноценной жизнью, наслаждаться звучащим миром, пользоваться всеми его благами. Однако для воплощения чуда в жизнь, для достижения таких результатов необходимо пройти непростой реабилитационный путь. На нем надо повстречать грамотных специалистов, которые вовремя распознают, что слух нарушен, подберут и адекватно настроят техническое средство, слуховой гаджет, и проведут длительную коррекционную работу. Так, например, малыш с врожденной глухотой без сопутствующих нарушений, где все составляющие технологии успеха соблюдены, уже к четырем-пяти годам имеет шанс не отличаться в слухоречевом развитии от своих слышащих сверстников.

Возможно чудо: глухие люди могут не отличаться в развитии от слышащих, жить полноценной жизнью, наслаждаться звучащим миром, пользоваться всеми его благами.

Если у ребенка с глухотой есть особенности развития или дополнительные нарушения, реабилитационный путь отягощается и удлиняется. Но, несмотря на свою тяжесть, каждый путь безумно интересен и всегда не похож один на другой. И только изучив их тысячи, можно хоть как-то обобщить и выделить формулу успеха и с ее помощью помогать другим, пройти мимо грабель, не наступив на них, используя опыт друзей по несчастью.

Эта книга – практическое пособие для специалистов и родителей, принимающих непосредственное участие в процессе жизнедеятельности глухиша. Также книга станет увлекательным путешествием для людей, которые косвенным образом соприкасаются с лицами с нарушенным слухом. В ней собраны истории, которые я отобрала для вас по принципу максимальной интересности случаев, совокупности решающих факторов, отвечающих за успех, ну и, конечно, с точки зрения необычности жизненных укладов этих удивительных семей. Станет ясно, как сказку сделать былью, как разнообразен мир особенных детей, как получить путевку в безбарьерное плавание в мире звуков. Приятного путешествия!

Шестилетняя москвичка Альбина поступила ко мне сразу после подключения второго ушка. Появилась на руках у мамы, вся заплаканная. Негатив от процесса настройки стойко держался второй час. Первый имплантат девочка получила в возрасте года и восьми месяцев. Надо отметить, что путь в мир звуков у этой семьи был не очень обычным для московской семьи. Они оперировались в Санкт-Петербурге, что странно при наличии в столице нескольких оперирующих клиник и отсутствии дефицита имплантатов по квотированию. Нашлись знакомые, входившие в дивный узкий круг кохлеарного мира, которые посоветовали ехать в Питер, потому что там все лучше, чем в Москве…

Для реабилитации после кохлеарной имплантации столичные специалисты советовали отдать ребенка в интегрированный детский сад, где обещались речевая среда и специалисты-дефектологи, которые будут работать с ребенком. Ориентиров перед родителями никто не поставил, а они были уверены в том, что сделали максимум возможного.

Заплаканная крошка исподлобья косилась на меня, заподозрив, что манипуляции с ненужным ей вторым ухом сейчас продолжатся. Для начала я спросила родителей, согласован ли вопрос операции второго уха с самим пользователем. Все-таки шестилетний осознанный ребенок должен дать добро на это, быть мотивирован в использовании второй системы имплантации, иначе в силу большого промежутка между двумя операциями адаптация будет крайне тяжелой.

Путь в мир звуков у этой семьи был не очень обычным для московской семьи.

Родители сообщили мне, что это их решение – они приняли его по совету сурдопедагога, которая занимается с их ребенком в саду. Она сообщила родителям, что согласно ее опыту после операции на втором ухе детки сразу начинают говорить. Более того, девочка левша, а значит, ведущее полушарие у нее правое, что требуется срочно исправить с помощью имплантации второго уха. Тогда слуховые и речевые центры, находящиеся в левом полушарии, «проснутся» и все встанет на свои места. В этом месте, если бы я рассказывала вам эту историю устно, не удержалась бы от негативных эмоций.

Вишенкой на торте стали первые настройки второго уха, где во время измерения рефлексов ребенок испытал ряд неприятных ощущений и надолго запомнит это. Несмотря на то что горе-аудиолог воспользовался моей методикой и, желая «подружить» уши, первое ушко сделал тише, при двух работающих системах КИ девочка все равно ощущала дискомфорт такого уровня, что при появлении громких звуков ее веки дергались им в такт. Чтобы девочка позволила мне начать действия, ей было необходимо адаптироваться, разыграться и раскрепоститься с помощью феечки Кати, которая принялась за дело. Альбина отлипла от мамы и охотно вовлеклась в игру. Хочу отметить, что, несмотря на ранний возраст первой имплантации, нахождение в речевой среде и, казалось бы, отсутствие видимых сопутствующих нарушений, девочка была очень далека от нормального уровня речевого развития. Хотя согласно самородочному пути и спустя четыре года после попадания в мир звуков крошка уже не должна была отличаться от слышащих сверстников. Но речь девочки была представлена простыми фразами бытового характера, веяло легкими следами депривации. Желая выяснить причины столь печальной картины, которая изначально должна была стать успешной, я расспрашивала родителей о том, как реабилитировалась малышка в условиях интегрированного детского сада. Ничего оригинального я не услышала, все истории реабилитации в пресловутых и именитых инклюзивных садах столицы были похожи одна на одну. Нет, я не говорю, что везде все плохо. Те, у кого все хорошо, ко мне попросту не обращаются. Ко мне как раз поступают те семьи, у которых все сложилось неудачно, и они ищут помощи везде, где только представляется возможным. Выяснилось, что в саду работают педагоги-классики, которые даже классические сурдопедагогические методики применяют неадекватно. Ну зачем ребенку без каких-либо сопутствующих нарушений, имплантированному в возрасте года и восьми месяцев, применять глобальное чтение? Оно подразумевает накопление словаря на основе зрения, в обход слуха. Но в этой семье по сей день дома все обклеено карточками с названиями соответствующих предметов: на холодильнике, телевизоре, шкафу, столе…

Те, у кого все хорошо, ко мне попросту не обращаются.

Тем временем малышка разыгралась, доверилась и даже позволила проводить манипуляции с процессором по устранению дискомфорта. Благо много времени на это не понадобилось. Дергающиеся веки успокоились, никакого поведенческого негатива у девочки не наблюдалось. Теперь залогом успеха адаптации ребенка ко второму ушку будет просто пребывание в двух аппаратиках все время бодрствования. Ни в коем случае нельзя убирать старый аппарат даже на непродолжительное время в надежде, что новое ухо заработает быстрее. Таким образом ей можно нанести серьезную психотравму.

Столько новостей, как в тот день, казалось, родители не слышали никогда. Их ребенок в речевом плане уже мог бы быть таким же, как слышащие сверстники. Оказывается, второе ухо не принесет ожидаемого результата в силу большого промежутка времени между операциями, максимум его возможностей – обеспечение лучшей ориентации в сложных акустических условиях. Невозможно было представить, что успех реабилитации их дочери был зарыт в естественной речевой среде и накоплении словаря на слуховой основе в спонтанном режиме, а не в условиях неадекватного применения сурдометодик для ребенка, который должен был быть самородком. Несмотря на успешность моих настроечных манипуляций, а девочка сидела довольная в двух аппаратиках и играла, родители были просто в потерянном состоянии. Я в очередной раз, в угрозу себе в плане дальнейшего сотрудничества, выступила плохим гонцом с кучей печальных новостей, вытрезвителем, так сказать, обличая виновных в том, почему Альбина по сей день не достигла уровня нормального развития.