ВопреКИ. Непридуманные истории из мира глухишей
Шрифт:
Я попросила использовать каждую из трех новых программ не менее дня, чтобы при сравнении одной с другой четко и ярко была видна разница! И только когда Лариса точно определится с приоритетом одной программы, можно будет двигаться далее. Может, месяц, а может быть, полгода… Но только тогда станет ясным направление дальнейших действий, на какие кнопочки надо будет нажать, а какие не трогать вовсе!
Еще моей новой знакомой очень хотелось услышать, что все будет хорошо! Что уровень разборчивости речи на слух будет приближен к норме, а приоритетный слухо-зрительный канал станет второстепенным и вспомогательным. При такой высокой мотивации и уже достигнутых за столь короткий срок результатах мне ничего не оставалось, как убедить Ларису, что будет все именно так и не иначе! Это было потрясающее приключение!
Моей
Спустя несколько месяцев Лариса написала мне, что провела прекрасное летнее путешествие в Европе и, посещая экскурсии, успешно пользовалась аудиогидом. Такого выдающегося результата я и представить себе не могла. Все эти удивительные достижения никак не увязывались с 38-летним периодом тишины, но очень вдохновляли.
Недавно я узнала, что Ларисе прооперировали второе ухо и она успешно реабилитируется с двумя имплантатами. Конечно, этот случай – исключение из правил. Гораздо чаще встречаются случаи, когда спустя четыре и более года после первой имплантации достичь равенства возможностей между ушами не получается. Примером Ларисы я хочу лишь показать, насколько каждый пользователь индивидуален.
Владик из Белоруссии
Вступать в бой и бодро идти по пути слухоречевой реабилитации очень непросто, если входные данные априори не располагают к успеху.
Нарушенный слух в структуре дефекта у Владюшки не первостепенный, стоит на третьей-четвертой позиции. Но и эта проблема решается с помощью его мамы. Сейчас мальчику четыре с половиной года, с момента кохлеарной имплантации прошел почти год.
Малыш родился чуть раньше положенного срока. Алёна, мама мальчика, рассказывает, что роды были крайне тяжелыми и сразу после появления на свет Влада отправили в реанимацию. Кишечная непроходимость повлекла за собой несколько операций. Когда спустя пару месяцев ситуация стабилизировалась, Влад наконец-то попал в руки к мамочке. Следом последовал диагноз, объясняющий страшную действительность, – муковисцидоз. Это системное наследственное заболевание, обусловленное генной мутацией и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и, реже, кишечника. Это тяжелое неизлечимое заболевание, нередко приводящее к летальному исходу (более 50 % случаев). По статистике, в России встречается один случай на 2000 новорожденных. Ввиду частой распространенности заболевания в России введен скрининг во время беременности, и к моменту рождения мама знает, что существует вероятность появления малыша с таким заболеванием. Но Владик – гражданин Белоруссии, там все иначе. Появление малыша с таким серьезным заболеванием стало для Алёны полной неожиданностью.
Волшебной палочки для решения вопроса не существует. Ведутся научные исследования, и известны считаные случаи трансплантации легких, которая стала причиной выздоровления пациентов. Внешне проявления муковисцидоза схожи с банальным бронхитом, но пациент нуждается в особом уходе и пожизненном применении специальных препаратов.
О том, что малыш не слышит, мама узнала достаточно рано, применяла слуховые аппараты, хоть и неэффективно.
Скорее всего, глухота наступила вследствие применения ототоксичных препаратов в антибактериальной терапии при выхаживании Влада. О том, что малыш не слышит, мама узнала достаточно рано, применяла слуховые аппараты, хоть и неэффективно. Алёна и о кохлеарной имплантации наслышана, даже мечтала о ней, но проведение этой операции по ряду причин было невозможным. Только в три с половиной года допустили установку кохлеарного имплантата.
Четкие слуховые реакции последовали сразу после подключения речевого процессора, возникла высокая мотивация в использовании появившегося слуха. Но, к сожалению, просто по причине поздней операции по спонтанному пути слухоречевого развития Владику уже не идти.
Четкие слуховые реакции последовали сразу после подключения речевого процессора, возникла высокая мотивация в использовании появившегося слуха.
Надо отметить, что несколько месяцев было потеряно из-за неадекватной настройки системы кохлеарной имплантации. У мальчика сильно снижена чувствительность. Алёна рассказывает, что, несмотря на то что выдержал уже столько больниц, наркозов, уколов и заборов крови, он все равно не плачет. Мамина трактовка «очень терпеливый», казалось бы, повод для гордости. Но нужно понять, что причина тому – снижение чувствительности, и последствия этого не самые приятные. Конкретно по настройке при сниженной чувствительности: требуется умышленное завышение порогов, чтобы электронный слух имел значимость. Но даже у терпеливого Влада перебор с уровнем комфортной громкости вызывал негатив: он слышал нестерпимо громко, отчего не любил сам процессор, ощущая от него дискомфорт. После того как настройку поправили, мальчик сразу изменил свое отношение к слуховому гаджету, и процесс слухоречевого развития быстро стартовал. Быстро – понятие относительное, если сравнивать, например, с его сверстниками, имплантированными в три-четыре года, но никак не с детьми раннего возраста.
Неприятности, связанные с основным диагнозом, регулярно присутствуют на жизненном пути малыша. Обследования, наркозы, операции, приступы кишечной непроходимости и многое прочее. Один из таких моментов, который случился во время курса реабилитации, всерьез напугал и маму, и специалистов. Ситуация вновь поставила мальчика между смертью и жизнью. Последняя взяла верх в этом сражении. Тогда мама, пребывая в отчаянии, сказала: «Он точно не скажет мне спасибо за то, что я столько раз его спасала. Он если и научится говорить, то обязательно скажет мне: почему ты не дала мне умереть и оставила жить в муках!» Алёна – женщина удивительной силы. Со всеми невзгодами ей приходится бороться одной – папа оставил семью, не справившись с многочисленными диагнозами.
В очередную встречу она привезла мне еще один – алалия. Так сообщили родительнице педагоги, которые начали интенсивно заниматься с Владом. Важно отметить, что у мальчика на слух неплохо накапливается словарный запас, он составляет примерно 30 слов, есть мотивация к использованию вокализаций, да и артикуляционно подражать у него хорошо получается. Конечно, отягощенный анамнез располагает к наличию тяжелых нарушений речи и без сниженного слуха, должны быть органический компонент и симптоматика, свойственные этому речевому нарушению, но их у мальчика не наблюдалось. Часто предполагают наличие алалии, когда педагог, интенсивно занимаясь с ребенком, не видит результатов своей работы или они совсем незначительные. Очевидно, что такова ситуация Влада: словарь копится очень медленно и потому практически незаметно актива. Вот и примеряют парню очередной диагноз, который, на мой взгляд, неприменим.
Неприятности, связанные с основным диагнозом, регулярно присутствуют на жизненном пути малыша.
Сколько еще прозвучит этих диагнозов, на сколько сил хватит у этой стойкой мамы, будет ли счастливый конец у этой истории, невозможно даже предположить. Я искренне надеюсь, что эту семью точно ждет награда за все невзгоды. Хочется пожелать счастья, сил и чуточку везения, некоего саморазрешения проблем, которые порой и решения-то не имеют.
Василёк
Когда маленькая Василиса появилась на пороге моего кабинета, сразу стало ясно, что придется попотеть. Хорошо, что я не одна – с феечкой, и сколько бы ни потратили времени, я точно знала, что все будет хорошо и для ребенка, и для родителей.
Спустя несколько лет практики введения настроечной сессии и за аудиолога, и за педагога мне стали ясны несколько очевидных сейчас, казалось бы, вещей. Да, я, конечно, могу справиться сама, но это адски тяжело: и жать на кнопки, настраивая объективными методами систему кохлеарной имплантации, и организовывать ребенка, и комментировать родителям происходящее. После такого марш-броска еще нужно прочитать родителям не изнуряющую, а очень интересную и информативную лекцию на доступном языке о том, что было со слухом ребенка и что стало, каких ожидать результатов и когда.
Особая каста родителей – те, кто приезжает в Центр реабилитации только на одну манипуляцию – настройку звукового процессора кохлеарного имлпантата, либо не осознавая важности комплексного реабилитационного курса, либо попросту экономя на нем. Безусловно, существует множество уже реабилитированных киотов, которые полноценно интегрированы в общество слышащих людей. Настройки для всех носителей кохлеарных имплантатов – пожизненная периодическая профилактическая мера.
Когда маленькая Василиса появилась на пороге моего кабинета, сразу стало ясно, что придется попотеть.