ВопреКИ. Непридуманные истории из мира глухишей

Мунтян Елена

Ранее за часовую настроечную сессию мне одной приходилось исполнять «танцы с бубнами» для ребенка и давать родительский мастер-класс. И частенько неотъемлемой частью такого вида встреч были глобальные прогнозы. Да, как у экстрасенса на приеме: увидел ребенка, взглянул в лицо, поиграл немного и рассказываешь о том, что, например, снижены чувствительность и болевой порог, имеет избирательный контакт с детьми в саду, есть проявления агрессии, ну и т. д. Родители, будучи сражены достоверностью информации касательно конкретно их ребенка, основанной исключительно на моем опыте подобных реабилитируемых деток, сразу доверялись, слушали внимательно, что необходимо проделать дома, и непременно выполняли. И приезжали вновь. Осознавая достоверность получаемой информации и эффективность предложенных заданий, мы становились добрыми

друзьями, которые периодически встречались, обмениваясь успехами и неудачами для совместного решения и дальнейшего движения по реабилитационному пути к светлому будущему – наверстывании пробелов глухоты, желательно скорейшего и безболезненного.

Стало попросту невмоготу одной выполнять качественно необходимые манипуляции, которые значились под скромным названием «Настройка речевого процессора». И как руководитель я приняла решение о том, что прием мы будем вести вдвоем с одной из моих феечек-помощниц, которая как минимум поможет организовать ребенка, позволит провести манипуляции с ним, к тому же вместе надежнее оценивать адекватность первичных реакций после проведенных настроечных изменений.

Раньше за часовую настроечную сессию мне одной приходилось исполнять «танцы с бубнами» для ребенка и давать родительский мастер-класс.

Маленькая девочка как фурия ворвалась в маленький кабинетик и пустилась стремительно его изучать, наворачивая круг за кругом. Я не спешила браться за «уши», мне необходимо было выяснить исходные данные у родителей. Молодая интеллигентная пара – первое мнение сложилось у меня автоматически и оказалось правдивым: сотрудничая с этой семьей не первый год, я все больше в этом убеждаюсь. Мама Василька строила свой рассказ структурированно, выдавала только нужную для меня информацию, а я слушала завороженно, любуясь молодой женщиной с немного неестественно светлой кожей, взглядом с изюминкой, строгостью и большой надеждой. Так же как и я, ее будто в первый раз слушал супруг, хотя он не только слышал это раз 200, но и прожил.

Эта девочка была самой маленькой среди наблюдаемых мной пациентов: она оказалась на операционном столе в возрасте шести месяцев для проведения двусторонней кохлеарной имплантации (хоть я и сделала это уточнение, чтобы не порождать споров, почти уверена в том, что если и есть подобные случаи, они единичны). Типично возможность хирургического вмешательства определяется не возрастом, а весом человека для применения наркоза. Обычно отсчет начинается с десяти килограммов. Ну а тут?! Сколько весила детка, пережившая менингит, в шесть месяцев?! Ну и каким бы виртуозом ни был отохирург, чтобы провести две операции зараз, все равно понадобится больше времени, чем на внедрение имплантата с одной стороны. Казалось бы, самое страшное позади. С определенной гордостью за ребенка-борца рассказывала мама свою историю, и что ни абзац, то я позволяла себе перебивать ее уточняющими вопросами, потому что она не переставала меня удивлять!

А маленькая егоза умело разносила кабинет, открывая дверцы шкафов и выбрасывая содержимое. Она абсолютно не заинтересовывалась предложенными игрушками и пособиями феечки, хотя почти никто не оставался равнодушным, потому что подбирались они не с развивающей целью, а исключительно с увлекающей! Но вот попытки с десятой девочки угнездились на ковре под моим столом. Именно тут настал момент рассмотреть содержимое настроечных карт моей удивительной новой знакомой. Надо было пользоваться моментом затишья, чтобы провести хоть какие-то манипуляции. Естественно и очевидно, что от ребенка в возрасте год и семь месяцев я не добьюсь обратной связи, опираться придется на данные объективных измерений и собственный опыт. Вот только бы чуток времени, чтобы все успеть.

Эта девочка была самой маленькой среди наблюдаемых мной пациентов: она оказалась на операционном столе в возрасте шести месяцев для проведения двусторонней кохлеарной имплантации.

Открыв карты, я вновь удивилась. Ровненький «забор» из одинаковых реек-электродов просто сражал меня равнодушием настройщика, который выполнял работу до меня. Если бы высота этого «заборчика» была метр с кепкой, я бы его еще как-то оправдала: стартовые настройки, ребенок привыкает… Но частокол «метил в небо» и, как следствие, в такт поступающим громким звукам мой цветочек сильно

моргал глазами – эти проявления выглядели неестественно, как нервный тик. Прежде чем спасать ребенка от перестимуляции, необходимо было рассказать родителям об исходных настроечных данных и о своих планах в этом звуковом пространстве. Родители продолжали внимательно слушать, уже тогда было ясно, что ничего подобного им никто не рассказывал. Они мало что знали об электродах, о частотном распределении, об адекватной громкости и симптомах перестимуляции и даже о том, что систему кохлеарной имплантации необходимо периодически настраивать. «Нам сказали, что у нас все хорошо. Ждите, ребенку рано вернули слух, скоро все восстановится», – рассказывали родители. И вот прошло больше года… Они стали переживать, что ребенок отличается от слышащих сверстников, не стартует развитие речи, и с этой тревогой кинулись штурмовать Интернет. Там «соратниками по несчастью» часто упоминался Центр реабилитации, поэтому было принято решение прибыть непременно на настройку, ведь развитию девочки явно что-то препятствовало.

Обнажив проблему в настройке перед родителями, я оперативно ее решила, создав лояльные карты на обоих «ушках», адекватно распределив частотную нагрузку на каналы. Мне предстояло самое главное – «достучаться до небес»: рассказать родителям о перспективах дальнейшего роста и развития цветочка, о том, как бороться с формирующейся депривацией и педзапущенностью, а также о том, что будет, если просто ждать, лишив ребенка правильно организованной реабилитации. Кстати, девочка явно залипла на каком-то пособии и бесконечно повторяла ритуальные действия с ним. Это было вишенкой на торте, и я окончательно убедилась в том, что нельзя просто отпустить ребенка с качественной настройкой. Этого будет недостаточно для того, чтобы Василёк пошла в массовую школу со слышащими сверстниками, соответствуя нормотипичному уровню их слухоречевого развития, хотя сейчас фундамент в виде ранней кохлеарной имплантации и адекватной настройки заложен.

Казалось, что родители были довольны результатом проделанной работы и даже засобирались на выход. Когда я спросила их о конечной цели манипуляций с ребенком, то мама стала заметно нервничать и сразу оправдываться. Ее трогательный рассказ о том, что она преодолевала собственную тяжелую болезнь, часто отсутствовала дома, не имела возможности заниматься с детьми, меня окончательно добил своей уникальностью. Мое сердце сжалось, захотелось никуда их не отпускать, а поселить в Центре и не выпускать до тех пор, пока цветочек не достигнет определенных успехов в культивации слухоречевой пашни, а уровень ее общего развития не будет вызывать опасений.

Обнажить перед родителем пробелы собственного ребенка, особенно когда они уже перешли в патологичную стадию, весьма непросто. Уличение или обвинение!

Обнажить перед родителем пробелы собственного ребенка, особенно когда они уже перешли в патологичную стадию, весьма непросто. Уличение или обвинение! Обида и злость! После испытания этих чувств родителю вряд ли захочется вернуться и уж тем более сотрудничать. Необходимо сделать это мягко и деликатно, подарив надежду, ведь понадобится много сил и немало времени для достижения заветного результата.

«У вашего ребенка налицо признаки аутистического спектра… Это, конечно, не моя компетенция и я не ставлю диагнозов, – деликатно начала я, – тревожные колокольчики уже вовсю звонят как гигантские колокола, словно указывая на то, что надо срочно что-то делать». Это был первый случай в моей практике, когда я открыто сказала о проявлениях аутизма… Для меня это тоже было серьезнейшее испытание. Ранее на эту тему я общалась с родителями все больше намеками. Мама призналась, что подобные вещи она уже от кого-то слышала. И дальше стало проще говорить. Да-да, первым, что я услышала от мамы, была жалоба на отсутствие специалистов по месту жительства. Конечно, это не ново и действительно грамотных специалистов мало, но даже они без участия родителей и всех членов семьи не творят чудеса. И выхода тут два: либо пусть идет все своим чередом и к чему придет, к тому и придет, либо мы коллективно работаем, стремясь к заветной цели, ведь на этом этапе шанс точно был. Мама, которая успешно боролась с онкологией, уж точно не испугалась поединка за развитие своего ребенка, ведь она уже выиграла не один бой за собственную жизнь.