Генетические технологии и медицина: доктрина, законодательство, практика

Коллектив авторов

Реальные возможности появляются в связи с бурным развитием в мире и в России генетических технологий, ориентированных на применение в медицине, шире – предназначенных для поддержания, сохранения, укрепления здоровья населения. Часть из них позволяет глубже изучить индивидуальные особенности лица, выявить коридор психофизиологических возможностей, «слабые», звенья, элементы. Некоторые позволяют произвести полную либо частичную коррекцию имеющихся генетических нарушений, поломок, устранить действие «битых генов».

Однако человек как биосоциальная сущность, его здоровье на протяжении основных этапов его жизненного цикла зависят не только от заданных генами свойств, но и от образа жизни. Более того, заданная генетическая программа, ее полное либо частичное развертывание в значительной мере определяются избранной траекторией жизненного пути,

т. е. фактической реализацией не только биологической, но и социальной программы.

В связи с изложенным сочетание, с одной стороны, негативных факторов, рисков, угроз, имеющихся в нашей популяции, с другой – технологических (активное развитие генетических, информационных и иных технологий) и социальных трендов (попытки решения демографических проблем, внедрения здоровьесберегающих технологий и др.), на наш взгляд, позволяют ставить на обсуждение вопрос о подготовке и внедрении национального проекта «Молодое поколение – траектория здоровья».

Для этого необходимо устранить ряд барьеров, которые и сегодня мешают заниматься формированием у детей знаний и навыков ответственного отношения к своему здоровью, необходимым им на протяжении всей жизни. К моменту активного применения генетических технологий по новым направлениям должны быть разработаны, апробированы, внедрены управленческие технологии, позволяющие достичь синергетического эффекта от активно формируемой новой биотехнологической реальности, куда органично будет вписан молодой человек – активный и осознанный их потребитель, либо наоборот, общество и государство увидит отторжение таких инноваций различной степени выраженности, что не позволит достигать стоящих перед общественным здравоохранением и образованием задач.

Дадим краткую характеристику положения дел в части организации и нормативно-правового обеспечения конструкции индивидуальной траектории здоровья в детском возрасте.

Федеральный закон от 29.12.2012 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» (далее – Закон) [51] упоминает о здоровье обучающихся в самом общем контексте, через указание на создание необходимых условий для охраны и укрепления здоровья, создание безопасных условий обучения. Меры, по охране здоровья обучающихся, закреплены в ст. 41 указанного Закона. Представляет интерес такая мера, как пропаганда и обучение навыкам здорового образа жизни. Однако статья, не подкрепленная конкретными организационными механизмами, ориентированная на формирование самых общих навыков, не позволяет достигать задач по формированию здорового образа жизни.

51

Собрание законодательства РФ. 2012. № 53 (ч. I). Ст. 7598.

Большее внимание законодатель уделяет вопросам организации получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья. Речь идет о наличии в организациях адаптированных основных общеобразовательных программ, создании специальных условий для получения образования обучающимися. Детализацию конкретные меры получают в ФГОСах, которые ориентирует педагогов на применение разнообразных организационных форм образовательного процесса, индивидуального развития каждого обучающегося с ограниченными возможностями развития. В задачах также обращается внимание на разностороннем развитии личности ребенка с ограниченными возможностями здоровья, в том числе на его физическом воспитании. Следует заметить, что физическое воспитание детей с ограниченными возможностями развития (по терминологии законодательства об образовании), имеющих различные заболевания (больных, пациентов, по терминологии законодательства об охране здоровья граждан), – сложная задача, которую не по силам, по общему правилу, решить отдельному педагогическому работнику либо «средней» семье, имеющей небольшие доходы.

Воспитательная работа в образовательных организациях (школах), по общему правилу, обеспечивается силами и средствами самих организаций, не имеющих, как правило, в своем штате подготовленных специалистов, способных на высоком уровне вести такую работу. В связи с изложенным норма является «мертвой», контроль за ее соблюдением обеспечивается формально (по наличию в соответствующих документах необходимых положений).

На практике иногда используется сетевая форма реализации воспитательной работы, позволяющая привлекать ресурсы

иных организаций. Однако в части физической подготовки лиц с ограниченными возможностями здоровья обеспечить решение имеющейся задачи даже посредством сетевого взаимодействия, как правило, также невозможно. Контингенты таких детей (исходя из нозологии и выстраивания траектории здоровья) малочисленны. Переход на работу в малых группах или индивидуально требует проведения как организационных, так и финансовых мер. В силу изложенного такая работа если и ведется, то формально, но чаще не ведется вовсе.

Практическое решение обозначенной проблемы видится во взаимодействии образовательной организации со спортивными организациями, физкультурно-оздоровительными комплексами, а также врачебно-физкультурными диспансерами, совместно ведущими детей с ограниченными возможностями развития. Однако и здесь имеется отдельные препятствия.

Федеральный закон от 04.12.2007 № 329-ФЗ «О физической культуре и спорте в Российской Федерации» [52] закрепляет понятие физической реабилитации как восстановления (в том числе коррекция и компенсация) нарушенных или временно утраченных функций организма человека и способностей к общественной и профессиональной деятельности инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья с использованием средств и методов адаптивной физической культуры и адаптивного спорта, которые направлены на устранение или, возможно, более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья. Согласно ст. 28 Закона организация физического воспитания и образования в образовательных организациях включает в себя формирование у обучающихся навыков физической культуры с учетом индивидуальных способностей и состояния здоровья, создание условий для вовлечения обучающихся в занятия физической культурой и спортом.

52

Собрание законодательства РФ. 2007. № 50. Ст. 6242.

В этой норме есть два «слабых» места: во-первых, у нее несколько иное целеполагание – формирование навыков физической культуры вовсе не тождественно формированию за счет физической культуры, специальных комплексов физических упражнений навыков здоровьесбережения, тем более применения конкретных комплексов, позволяющих воздействовать именно на «слабые» звенья, нивелируя часть рисков; во-вторых, речь идет о вовлечении в занятия физкультурой, если быть более точным – спортом. Следовательно, эта норма не ориентирована прямо на формирование траектории здоровья, тем более для детей с ограниченными возможностями.

Имеет место и кадровая проблема. Тренеры и другие специалисты, работающие со школьниками, с лицами, имеющими ограниченные возможности здоровья, должны иметь специальное образование, позволяющее обеспечить профессиональное педагогическое, медицинское, психологическое сопровождение занятий с представителями различных групп (по нозологиям). Верное по сути требование в условиях отсутствия достаточного числа кадров становится препятствием для развития этого направления деятельности: группы в большинстве своем формируются по видам спорта, а не исходя из заболеваний подобранного контингента. Для спортивных организаций и тренеров повышенные требования являются дополнительным обременением, не подкрепленным экономическими и иными стимулами, льготами. Следует также обратить внимание на ориентацию спортивных организаций и спортсменов именно на спортивный результат, а не оздоровление или поддержание здоровья подрастающего поколения. Вопрос о программах, ориентированных на улучшение адаптивных возможностей детей, профилактику отдельных заболеваний, остается открытым. Здесь предстоит большая подготовительная работа.

Довольно остро стоит вопрос медицинского сопровождения занятий с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья. Только совместная работа тренеров, медиков, психологов и педагогов по разработке, внедрению, ведению специальных программ, занятий, курсов, тренировок обеспечит правильный выбор необходимых движений, их закрепление для решения как общих, так и специальных задач.

Многие годы медицинское сопровождение физической культуры и массового спорта осуществлялось врачебно-физкультурными диспансерами. Однако недостаточное внимание к их работе, непонимание их значимости и места в современных условиях привели к неуклонному снижению их численности.