Слово о реабилитации, жизни и личности детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и тяжёлыми и множественными нарушениями развития (ТМНР). Православно-экзистенциальный взгляд

Зубова Ирина

Вторая группа. Особенности развития обучающихся второй группы обусловлены выраженными нарушениями поведения (чаще как следствие аутистических расстройств): агрессия, самоагрессия, крик, стереотипии, полевое поведение и другие проявления деструктивного характера. В связи с этим они нуждаются в постоянном присмотре и сопровождении. Аутистические проявления затрудняют установление подлинной тяжести интеллектуального недоразвития, так как контакт детей с окружающими отсутствует или он возникает как форма физического обращения к взрослым в ситуациях, когда ребенку требуется помощь в удовлетворении потребностей. У детей данной группы нет интереса к деятельности окружающих, они не проявляют ответных реакций на попытки психологов и родителей организовать их взаимодействие со сверстниками.

Эти дети не откликаются на просьбы, обращения в случаях, запрещающих то или иное действие, бросают игрушки, предметы. Такие реакции наблюдаются при смене привычной для ребенка обстановки, наличии рядом незнакомых людей, в шумных местах. Особенности физического и эмоционально-волевого развития детей с аутистическими проявлениями затрудняют их обучение в условиях группы, поэтому на начальном этапе обучения они нуждаются в индивидуальной программе и индивидуальном сопровождении специалистов. Сюда, как правило, относятся дети с нарушениями интеллектуальных функций вследствие наличия генетических синдромов и тяжелым недоразвитием речи (например, дети с синдромом Ангельмана и другие).

Третья группа. У третьей группы детей отсутствуют выраженные нарушения движений и моторики, они могут передвигаться самостоятельно. Моторная дефицитарность проявляется в замедленности темпа, недостаточной согласованности и координации движений. Это дети с умеренной или тяжелой степенью интеллектуальной недостаточности, без вышеперечисленных сопутствующих нарушений или с ними, но в менее выраженной степени, не требующие постоянной помощи и контроля со стороны педагогов, психологов и родителей. У некоторых детей могут наблюдаться деструктивные формы поведения, стереотипии, избегание контактов с окружающими и другие черты, сходные с детьми, описанными у детей первой и второй групп. Интеллектуальное недоразвитие проявляется преимущественно в форме умеренной степени интеллектуальной недостаточности. Большая часть детей данной группы владеют элементарной речью: могут выразить простыми словами и предложениями свои потребности, сообщить о выполненном действии, ответить на вопрос взрослого отдельными словами, словосочетаниями или фразой. У некоторых – речь может быть развита на уровне развернутого высказывания, но часто носит формальный характер и не направлена на решение задач социальной коммуникации. Другая часть детей, не владея речью, может осуществлять коммуникацию при помощи естественных жестов, графических изображений, вокализаций, отдельных слогов и стереотипного набора слов. Дети могут выполнять отдельные операции, входящие в состав предметных действий, но недостаточно осознанные мотивы деятельности, а также неустойчивость внимания и нарушение последовательности выполняемых операций препятствуют выполнению действия как целого. В эту группу относятся дети с бисенсорными нарушениями зрения и слуха (но они во многих случаях могут иметь сохранный интеллект).

У детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития отмечается своеобразное нарушение всех структурных компонентов речи: фонетико-фонематического, лексического и грамматического. У них значительно затруднено или невозможно формирование устной и письменной речи, что требует для большей части обучающихся использование разнообразных средств невербальной коммуникации и постоянной логопедической коррекции.

Специфика эмоционально-волевой сферы определяется не только ее недоразвитием, но и специфическими проявлениями гипосинзетивности и гиперсензитивности. В связи с неразвитостью волевых процессов дети не способны произвольно регулировать свое эмоциональное состояние в ходе любой организованной деятельности, что не редко проявляется в негативных поведенческих реакциях. Интерес к какой-либо деятельности не имеет мотивационно-потребностных оснований и, как правило, носит кратковременный, неустойчивый характер.

У детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития часто встречаются нарушения привязанности, обусловленные разными факторами:

• длительным пребыванием в отделениях реанимации и интенсивной терапии без родителей;

• большим объемом медицинского и реабилитационного вмешательства, связанного с болевыми ощущениями и чувством страха, отсутствием поддержки ребенка в этих ситуациях;

• нехваткой личного внимания;

• недостаточной компетентностью взрослых, их неумением быстро и правильно реагировать на плач и другие сигналы малыша, успокаивать или помогать ему.

Привязанность является одним из основных условий

психического и личностного развития человека. Поведение близкого взрослого оказывает ключевое влияние на формирование привязанности у ребенка. Если потребность ребенка в привязанности и безопасности регулярно не удовлетворяется, это накладывает отпечаток на его личностное, психическое и даже физическое развитие. Нередко нарушение привязанности остается с ребенком на всю жизнь. Взрослым следует понимать, что отношения привязанности развиваются и видоизменяются в течение всей жизни человека, и своевременно обратить внимание на проявление у ребенка признаков нарушения привязанности: постоянно сниженный фон настроения, вялость, апатичность, настороженность или плаксивость, устойчивое нежелание вступать в контакт с окружающими людьми. Данные признаки могут встречаться как по отдельности, так и одновременно. У некоторых детей отмечается излишняя навязчивость в общении с взрослым или же чрезмерная фамильярность, демонстрация проявлений привязанности любому малознакомому взрослому.

Все дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития подвержены риску развития депривации. Помимо эмоциональной депривации вследствие выраженного нарушения привязанности, детям с ТМНР могут быть свойственны и другие виды депривации.

У детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития часто бывает мало опыта взаимодействия с предметами. Кроме того, им может быть сложно самостоятельно улавливать связи между объектами, событиями и символами. Этим детям необходима специальная помощь для формирования адекватной модели окружающего мира. В случаях, когда такой помощи у ребенка нет, окружающая среда остается непонятной и непредсказуемой, т. е. формируется когнитивная депривация.

Тяжелые двигательные и сенсорные нарушения (а особенно их сочетание) приводят к тому, что ребенок не получает достаточное количество зрительных, слуховых, тактильных или других стимулов. Обедненная среда усугубляет ситуацию и может привести к сенсорной депривации.

Двигательная депривация у детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития может возникнуть как из-за моторных нарушений, так и вследствие других нарушений развития, приводящих к снижению подвижности (интеллектуальные нарушения, нарушения зрения). Развитию двигательной депривации способствует и неправильно организованная среда, ограничивающая свободное перемещение ребенка (отсутствие возможности играть на полу, ползать, лазать и т. д.). Снижение двигательной активности у маленьких детей часто влечет заметное снижение количества сенсорных стимулов, которые они получают.

У детей с ТМНР нередко наблюдаются нарушения зрения или слуха (а иногда и их сочетание), от незначительных проблем до полной потери. У многих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития диагностируется эпилепсия.

Таким образом, педагогам, психологам, дефектологам специалистам по реабилитации и родителям, воспитывающим детей с ТМНР, важно понимать, что тяжелые и множественные нарушения развития представляют собой не сумму различных ограничений, а сложное качественно новое явление с иной структурой, отличной от структуры каждой из составляющих. Различные нарушения влияют на развитие человека не по отдельности, а в совокупности, образуя сложные сочетания.

Клинико-психолого-педагогическая характеристика детей с детским церебральным параличом

Термин «детский церебральный паралич» (ДЦП) объединяет группу заболеваний, являющихся следствием повреждения головного, а иногда и спинного мозга, возникающих во время внутриутробного развития плода, во время родов или в раннем послеродовом периоде. Примерно в 57 % случаев заболевание является врожденным, в 40 % – обусловлено патологическими процессами и травмами в родах и только у 3 % заболевших детей оно связано с черепно-мозговой травмой, инфекционными заболеваниями, другими патологическими состояниями, развившимися уже после родов.

Клинико-психолого-педагогическая характеристика детей с ДЦП рассматривается в работах таких отечественных авторов, как: Р.Д. Бабенкова, Е.Н. Винарская, Л.А. Данилова, М.В. Ипполитова, Э.С. Калижнюк, Е.И. Кириченко, И.Ю. Левченко, Е.М. Мастюкова, И.И. Панченко, О.Г. Приходько, К.А. Семенова, Н.В. Симонова, И.А. Смирнова.

Двигательные нарушения в структуре дефекта при ДЦП

Ведущими в клинической картине детского церебрального паралича являются двигательные нарушения и расстройства – нарушения мышечного тонуса, координации движений и функции ходьбы, костные деформации скелета, тугоподвижность и контрактуры суставов.