Бизнес ангел
Шрифт:
Мы долго не все судороги могли опознать и понять, что это они. Наблюдая за ребёнком несколько месяцев, мы позже стали различать их виды и их интенсивность. А до этого момента бывало разное. В один из дней в Москве он вдруг весь обмяк, посинел и стал выглядеть так, словно умирает. Я в жуткой панике побежала к Вене, который спал в выходной в своей комнате, с криком о том, что ребёнок не дышит, срочно нужно вызывать скорую. Скорая приехала, сделали укол, сын снова ожил и стал нормально дышать, я вызвала такси и помчалась с ним сразу же к своему неврологу. Она дежурила в этот день. Нам сделали ЭЭГ, и врач объяснила, что это были судороги и что их бывает несколько видов. И раз уж начались, то
Потом в другой раз я уезжала на сессию в Питер. Да-да, и учиться тоже каким-то, уже даже и не знаю, каким образом я успевала делать. Мне позвонил Виталий и сказал, что попробовал покормить Лёнечку перемолотыми пельмешками. Вообще он у нас кушал сам, вернее, его нужно было кормить с ложечки, но он делал что-то похожее на жевание. Мы давали ему только перемолотую пищу, иначе давился. После этих пельменей у него начался очень сильный запор. Никак не могли помочь ему сходить в туалет. А на фоне проблем с туалетом – снова судороги. Мы тогда поняли чёткую взаимосвязь между стулом и судорожной готовностью.
А однажды дома у Лёни поднялась высокая температура, которую ничем не получалось сбить, вызвали скорую, нас положили в инфекционную больницу. Мы побоялись оставлять дома ребёнка-инвалида с температурой и согласились на госпитализацию. Там ему стали ставить капельницы. А на утро началось такое, от чего, наверное, до сих пор у моей соседки по палате – молодой девчонки шок и волосы дыбом. Она так кричала, бедная, в голос, прижимая и отворачивая лицо своего малыша к себе. Потому что с моим творилось нечто невообразимое. Резкими приступами вздымался с вырывающимся хрипящим криком живот, сильно надуваясь, как овальный шар, и так же резко с хрипом сдуваясь, изо рта обильно лила пена, голова выглядела так, словно ребёнок в отключке. И всё это было такой интенсивности, что маленькое тельце моего сына подпрыгивало на кровати само по себе. Дичайшее зрелище.
Я тоже очень сильно испугалась и, плача, побежала за врачами. Они не могли ничего понять, что только ни делали, как только его ни крутили, просто единственное – забрали нас в отдельную палату, чтобы другие родители и дети не пугались. Я стала звонить в Москву на личный телефон невролога Марины Николаевны, и она сказала срочно ставить укол «Реланиума». Врачи поставили, и только после этого всё прошло. Я перезвонила ей снова, и она мне объяснила, что капельницами вымыли весь противосудорожный сироп «Депакин», который мы принимали постоянно для профилактики судорог, и в итоге произошли самые сильные в жизни Лёни судороги, которые и выглядели так страшно. А температура, которая поднялась на этом фоне, – неврологическая. Бывает, оказывается, и неврологическая температура, которая поднимается, когда организм ребёнка не справляется с судорожной нагрузкой. Я сразу пошла выписываться из этой больницы, потому что дальнейшее нахождение там было опаснее, чем дома, всё-таки инфекционка.
Марина Николаевна также рассказала, что температуру у таких детей нужно просто сбивать, не допуская критических значений, и принимать противосудорожное. Вот и всё лечение таких состояний. Я узнала об этом тогда впервые. Она научила, как именно её можно сбивать. И потом, когда у нас было подобное повышение температуры несколько раз, мы этого уже не пугались и знали, что именно нужно делать.
А врачи нашей местной больницы так ничего и не поняли, что вообще происходило. Зато при выписке из этой инфекционной больницы сделали мне жестокое замечание с едкой интонацией. То ли одна из них захотела «порисоваться» перед другой, то ли просто, как вампир, посмотреть на мою реакцию жертвы, которая и так в шоке от всего происходящего и уже не особо что соображает, кроме того, что нужно срочно уезжать домой. Эта врач произнесла, глядя на меня в упор:
– Ну, готовься, мамочка, дальше будет всё хуже и хуже, страшнее и страшнее, раз у вас ТАКОЕ. Видывали мы тут всякое. Тебе что, не говорили раньше, что они вырастают и становятся страшные, а трясет их – просто жуть? С каждым годом всё сильнее, и это у вас только начало. Не знала? Ну так знай теперь!
Зачем она всё это мне говорила, я не понимаю, но по сердцу словно ножичком скользнули эти слова. Я не ответила им, убираясь как можно скорее восвояси.
А далее полетели наши врачебно-командировочные будни. Мы по-прежнему месяц-два находились дома, а затем на месяц уезжали в Москву на лечение. Крохотные остатки надежды терять не хотелось, и поэтому время от времени мы всё равно ездили на консультации как к неврологам, так и к разным офтальмологам: в институт Гельмгольца и другие клиники. Просто чтобы точно и наверняка не пропустить ни одной возможности, если вдруг хоть маленькая, но она есть. Наука ведь не стоит на месте.
Был даже смешной случай, связанный с этими моими блужданиями по офтальмологическим клиникам. Однажды я решила пройти консультацию в одной активно рекламируемой, платной офтальмологической клинике. Записалась на прием, прихожу с сыном, а там снова сидит всё тот же Вишустин, и он именно нас должен принимать. Правда, в платной клинике он был и сочувствующим, и более вежливым, и потратил на нас, наконец, достаточно много времени, чтобы объяснить мне деликатно, что изменить что-либо невозможно, надо смириться и лечить неврологию. Вот так Вишустиным начались наши хождения по московским окулистам, им и закончились.
Поэтому всё дальнейшее наше лечение уже свелось только к неврологии. К одному году сын так и не сел, не переворачивался, не ходил и тем более не говорил. Даже этапа агуканья у нас не было. Лишь на одно из лекарств, которое называлось «Когитум», он вдруг отреагировал: начинал ни с того ни с сего задорно смеяться или вдруг иногда проговаривать: «Каля-каля-каля». Нам так нравились эти его «каля», такой голосок весёлый, звонкий. Других слов мы от него и не слышали, лишь звук громкий, гудящий, как на трубе, во время судорог. И изредка неожиданный смех, который грел нам душу своей теплотой.
К двум годам, несмотря на все наши многочисленные курсы лечения и огромное по меркам нашего дохода количество денег, которые мы потратили на поездки и врачей, чуда так и не произошло. Мы решили сменить лечебное учреждение. Слепые дети развиваются всегда с запозданием, но у нас не менялось ничего, а это уже не задержка психоэмоционального развития, как писали в диагнозе, это уже его остановка. И всё равно мы не сдавались. Поэтому поехали на госпитализацию в детскую психоневрологическую больницу на станции метро «Проспект Вернадского». Там очень пожилая женщина профессор Семёнова вынесла вердикт:
– Начинаем интенсивное лечение с уколами и процедурами. Но если к трем годам ничего не изменится, тогда это всё. Ребенок так и останется жить растением. Живут такие дети, как правило, не так долго. Чаще всего до периода полового созревания, лет до 12-ти, потому что нагрузку изменений в организме в период полового созревания их организм перенести не может.
Рассказывая про всё это мужу, не знаю почему, словно сами собой у меня вылетели такие слова:
– Наш Леня долгожитель, он будет жить не меньше 14 лет.