Бизнес ангел
Шрифт:
– Совсем нет?
– Совсем.
И это был главный итог обследования всего этого дня. Итог с новым приговором, который произнесли уже в Москве, на которую мы всей семьей возлагали такие большие надежды. Вернувшись в палату, я поняла, что у меня пропало молоко. Больше, как я ни старалась, не удалось нацедить ни капли. Шоковое состояние. Я разревелась. Надежда, что московские врачи всемогущи и что-то изменят, – разрушилась. Я пошла к самому главному профессору данного отделения, чтобы спросить его, что же нам делать? Это очень мудрый и сочувствующий человек, к сожалению, я не запомнила ни его имени, ни фамилии. Он мне сказал такие философские слова:
– Так бывает в жизни, одно деревце рождается ровнехонькое, а потом со временем искривляется и не дает плодов, лишь плохо
Я не хотела отпускать этого доброго человека и с надеждой понять хотя бы причину произошедшего снова задала вопрос:
– А почему этого не заметили во время беременности и на УЗИ? И почему мозг, как вы сказали, на МРТ идеален, но нужно обратить внимание на неврологию?
Он ответил:
– На сегодняшний 2000 год ни глаза, ни нервную систему по УЗИ беременных не видно. Как правило, дети с патологиями имеют косвенные признаки врожденных уродств. Простите, проблем. Например, у таких детей либо одна нога короче другой, либо лицо несимметрично и т. п. Поэтому именно это и настораживает врачей на УЗИ, и тогда они предполагают наличие и других дефектов развития. Ваш же ребёнок абсолютно симметричен, даже в зоне вместо глаза у него образовалась киста ровно такого размера, какой сделал его лицо идеально правильным. Не было бы этой кисты, весь череп был бы искривлен, и врачи на УЗИ это обязательно бы заметили, он был бы непропорциональным. Ножки и ручки у ребёнка тоже одинаковой длины, ровненький такой мальчишка весь, красивый. Поэтому предположить имеющиеся у него патологии на УЗИ в данном случае было невозможно. А относительно МРТ – мозг абсолютного гения и мозг полного шизофреника на МРТ зачастую идентичны. А сам мозг не изучен еще наукой настолько, чтобы, когда нет видимых изменений, сделать прогноз о том, какие заболевания могут быть у такого человека. Глаза – зеркало души, а раз с ними непорядок, то это сигнал, что обратите внимание на мозг этого ребенка и, соответственно, на неврологию. Кто его знает, наука постепенно развивается. Говорят, к 2010 году будут глаза выращивать в пробирках и людям ставить. Всё может быть, опыты ведутся разные за границей. Поживём – увидим.
Так как на этот раз это был не первый совет про невролога, мы с мужем поняли, что действительно нужно пристальное внимание обратить именно на неврологию. Смирившись наконец с тем, что зрение нашему сыну уже никогда не вернуть, мы, ещё находясь в отделении у окулистов, обратились за консультацией к неврологу другого отделения. Нашим лечащим врачом в Москве стала очень приятная, милая женщина из РДКБ – невролог, врач высшей категории Марина Николаевна Зайцева. Все её назначения были грамотными, она дала и личный свой номер, что помогло нам позже несколько раз.
Денег нужно много. Что же делать?
Прошёл где-то месяц после всех этих обследований, и мы с Лёнечкой вернулись домой. В этот момент мы с мужем поняли наверняка, что нашего дохода на такие поездки в Москву надолго не хватит и надо что-то придумывать. Сначала я решила выйти из декрета, но так как бабушку уйти на пенсию уговорить не удалось, мы наняли няню – её подругу. Я некоторое время поработала, но быстро стало ясно, держать меня с моими проблемами и вечными поездками никто не будет, попросту уволят. Потому что мы месяц-два жили с сыном дома, а на месяц снова уезжали в Москву, проходили курсы лечения у невролога. А кому такой работник месяц через два нужен? Я не стала ждать нарастающего недовольства начальства и спустя несколько месяцев ушла обратно в декретный отпуск.
Конечно же, к назначенному времени ребёнок не поднял головку, не сел, не реагировал эмоционально на игрушки и питание и т. п. И вся следующая наша московская эпопея была уже связана исключительно, как нам и предсказывали врачи, с неврологическим лечением. На госпитализацию мы приезжали в то же самое отделение офтальмологии, так как там всегда были места, а деньги всё решали. Я уже знала, кому и сколько,
Большую благодарность в этом месте хочу выразить интеллигентной, доброй, милой женщине – Галине Яновне. Это человек с большой буквы, удивительным образом внешне похожая на мою родную бабушку. Москвичка, кандидат наук, на тот момент ей было 68 лет. Этот человек – сама доброта, словно чудесный ангел, окружающая всех своим теплом и заботой. У неё снимал комнату Веня – брат моего мужа, она прониклась нашей историей и приютила и нас. Мы оплачивали ей за проживание совсем немного – смешные деньги, сущие копейки, – всё, что могли на тот момент. Она же порой угощала нас вкусностями, пекла блинчики, а ежевечерний чай с душевными беседами согревали меня в те совершенно непостижимые для нашей жизни вечера. Это человек с огромным сердцем, и я бесконечно ей благодарна за помощь! Не знаю, что бы мы делали и где бы жили, если бы не она. Хорошо помню момент, когда я впервые принесла Лёнечку домой к Галине Яновне. Он весь такой малюсенький, завёрнутый в одеялко, а когда спал – был похож на настоящего ангелочка. У меня и самой сжималось сердце каждый раз, когда я на него смотрела. Такое же впечатление он произвёл и на нашу спасительницу – Галину Яновну.
Теперь, когда мы приезжали на лечение, то жили в районе Черемушки, и добираться до РДКБ было вполне по меркам Москвы удобно, это тоже юго-запад. Поэтому всего лишь две-три пересадки на маршрутке, и мы с Лёней часа через полтора были на месте – в больнице, на лечении. Это, конечно, тоже не сказать, что было совсем просто. Ребёнок-то не ходил, и получается, все наши поездки я носила его в подвесных ремнях специального рюкзака на себе. Он, конечно же, был меньше по размеру и росту относительно сверстников, но вес и рост понемногу всё равно прибавлялись. А нужно было ещё с собой захватить памперсы и еду для него в термосах. Поэтому в зимнее время мне было, конечно, тяжеловато нести поверх шубы укутанного ребёнка, который в силу отсутствия рефлексов с повисшими ногами постепенно, с ростом, доставал мне ногами уже до коленей.
Вот так подожму ему руками ножки в лягушечку – и вперёд на лечение, целыми днями таская на руках. Сейчас не знаю, как я всё это выдержала тогда в течение трех лет на самом деле. Сейчас бы не смогла, наверное, так, а тогда ради цели спасти его просто не обращала на все сложности никакого внимания. Даже ещё ездила на бизнес-разведку с ним по поставщикам, всегда изображая, что мой малыш просто спит. Один раз, глядя на размер моего «малыша», менеджер, у которого мы заказывали фирменные полиэтиленовые пакеты для наших товаров (о чём расскажу чуть позже), смотрел на него, не отрываясь, с очень большим сомнением, что всё происходящее нормально. Я лишь улыбнулась и помчалась с сыном на метро по всем нашим делам дальше. Благо где-где, а в московском общественном транспорте никому и никакого дела ни до кого совершенно нет.
На лечении в дневном стационаре нам делали массажи, физиотерапию, уколы под контролем ЭЭГ. Лечение проходило с разной эффективностью, и главным словами того времени для нас стали: «Наблюдаем в динамике». В какое-то время сын даже стал удерживать в вертикальном положении головку и даже некоторое время лёжа научился держать бутылочку сам.
А затем уже дома произошли наши первые судороги. Все мамы, которые лечат детей от тех или иных проблем неврологии, знают, что судороги – это очень опасно, не для жизни, а для развития ребёнка. У того, у которого развитие в порядке, эпилепсия – просто очень неприятный недуг, который может застать в любом месте, эти детки просто между приступами обычно больше кушают, чем обычные дети. А вот у таких, как мой сын, у которых работаешь над хотя бы малейшим развитием, после судорог все с таким трудом приобретённые навыки в раз стираются. Вот научился наш Лёня держать бутылочку, произошли судороги – всё, разучился снова. И больше этот навык мы восстановить, как ни старались, не могли.