В шоке. Мое путешествие от врача к умирающему пациенту
Шрифт:
В ту ночь Рэнди брал нашего ребенка на руки. Он сказал, что у него была такая тоненькая ножка, что на нее можно было бы надеть его обручальное кольцо. Или, возможно, ему удалось надеть на нее обручальное кольцо. Не уверена, была ли сложившаяся у меня в голове картинка, как он надевает свое обручальное кольцо на ногу нашему мертворожденному ребенку, следствием его рассказа об этом, или же он действительно снял свое кольцо и надел ребенку на ногу, тем самым подтвердив, насколько невероятно крошечным он был. Моя мама взяла ребенка на руки, пока ждала новости, выжила я или нет. Чтобы смириться с потерей, мне было более чем достаточно услышать про то, как они провели время с ребенком в унылой комнате ожидания. Мне не нужно было знать про эту историю
Забавно, что ее попытка помочь мне смириться с утратой привела к тому, что теперь у меня в голове застрял образ моего разлагающегося ребенка.
Я понимаю, что не этого она хотела. Я верю, что она действовала исключительно из лучших побуждений. Я верю, что она пришла ко мне в палату с заранее подготовленным планом.
Она была искренне убеждена, что я непременно должна подержать своего ребенка. И верила, что действует во благо некоторой абстрактной будущей версии меня – человека, который будет жалеть об этой упущенной возможности. Ее научили – и она явно воспринимала это как незыблемую истину, – что мать во что бы то ни стало обязательно должна подержать ребенка на руках.
Желая помочь, она хотела, чтобы я приняла составленный ею план. Проблема была в том, что в ее плане никак не учитывались мои потребности или моя система ценностей. Она ошиблась, решив, будто знает, что будет лучше для меня.
Медицина на протяжении своей многовековой истории славилась склонностью решать за пациентов, что будет лучше для них, хотя сейчас данная тенденция постепенно меняется. К моменту моего поступления в мединститут мы уже перешли от патерналистской модели, в которой «врачу всегда виднее», к модели совместного принятия решений. Тем не менее рекомендациям врачей по-прежнему придается чрезмерно большой вес.
Нас, молодых специалистов, учили, что мы обладаем знаниями, позволяющими набросать возможные варианты действий для наших пациентов, и что конечный выбор должны сделать они. При этом, однако, подразумевалось, что один из этих вариантов непременно является «оптимальным», и если пациент не выберет его, то, возможно, мы были недостаточно убедительны, когда описывали его плюсы. Сложно быть объективным, когда убежден, будто знаешь, что для другого лучше.
Нас не учили слушать.
Нас учили задавать вопросы, которые направляли бы людей в заранее заданную сторону. Мы были недостаточно мудрыми, чтобы понимать, что формулировка ответа сильно зависит от заданного вопроса. Нас учили с помощью вопросов ограничивать возможные ответы, в конечном счете загоняя их в удобные для нас рамки. Как результат, нам давали ответы, которые идеально соответствовали одной из заранее заданных формулировок.
«У меня бывает такое странное ощущение в груди», – начинает описывать пациент.
«Как бы вы описали эту боль – как давящую или как ноющую?»
«Думаю, скорее как давящую…»
«И как долго она обычно длится?»
«По-разному. Когда я лежу, она проходит довольно быстро, но если нет…»
«Секунды, минуты?»
«Ну, порой она может не проходить и по нескольку минут».
И все это для того, чтобы мы могли отчитаться перед нашими старшими стандартными фразами: «По словам пациента, боль длится несколько минут и стихает в состоянии покоя». Получаются безликие данные, совершенно лишенные какого-либо контекста, – зато быстро.
Нас, будущих врачей, предостерегали от искренних, открытых вопросов, задаваемых из чистого любопытства. Нас учили, что эффективность важнее формирования отношений на основе доверия и полной осведомленности. Нас не учили придавать значение судьбе наших пациентов.
Что бы мы могли узнать еще, если бы позволили пациенту дать развернутый ответ? «У меня бывает такое странное ощущение в груди. В последнее время особенно часто, так как у моего мужа обострилась болезнь Паркинсона. Он просто не в состоянии делать то, что без труда давалось ему раньше. Мне приходится помогать ему практически во всем: принимать душ, одеваться, выходить из машины, а он ведь не легкий. Когда я его поднимаю, то начинаю чувствовать в груди давящую боль, и это меня пугает, ведь что будет с ним, случись что-то со мной? Детей у нас нет. Я чуть не выронила его от страха, что у меня сердечный приступ».
Чтобы внимательно выслушивать пациентов, необходимо добровольно отказаться от полного контроля над их рассказом. А как это бывает всегда, когда теряешь контроль, возникает определенный риск. Риск же, в свою очередь, несет в себе определенную степень ранимости. Наши вопросы при этом допускают возможность того, что мы пока не знаем ответов. Не управляя насильно потоком информации, мы позволяем всплыть истории из первых уст. Чтобы стать таким покорным слушателем, нам необходимо отказаться от наших предположений, уступив место правдивой версии пациента. Пускай она окажется и более неряшливой, зато позволит увидеть человека в контексте его ценностей, его судьбы. Таким образом, нам нужно научиться ценить вопросы, несмотря на то, что нас учат ценить ответы.
Главный же секрет в том, что искренний ответ на открытый вопрос становится передышкой для врача. Представьте, что вам поставили задачу рекомендовать химиотерапию, или лучевую терапию, либо план по уходу в хосписе пациенту, которому только что диагностировали рак. Вам известны плюсы и минусы каждого варианта, а также возможные побочные эффекты и осложнения. Вы знаете, что химиотерапию будет крайне тяжело переносить и что она добавит в лучшем случае три месяца жизни. Вам известно, что лучевая терапия будет гораздо более щадящей, однако больше чем на месяц рассчитывать при этом не придется. Вам также известно, что смерть наступит в результате дыхательной недостаточности, и если не предпринять необходимые меры, то она станет медленной и мучительной пыткой. Вы испытываете замешательство, не знаете, что лучше рекомендовать, учитывая известные вам данные. Неудивительно, что многие врачи предпочитают ограничиться этими практическими знаниями и начать с вопроса: «Я понимаю, что это тяжелый диагноз, но не хотели бы вы обсудить варианты лечения, способные продлить вам жизнь?» После этого каждый пациент, независимо от своих ценностей и убеждений, услышит, что с химиотерапией шансы на выживание будут больше.
Представьте теперь, что разговор начался бы со слов: «Мне очень жаль, что вам поставили такой диагноз, и я понимаю, что мы уже обсуждали с вами прогноз и что его сложно принять. Сочтете ли вы уместным немного поговорить о том, как вы хотите провести оставшееся вам время начиная с этого момента?» Один пациент может ответить: «Я хочу, чтобы моя семья знала, что я попробовал все возможное, чтобы побороть этот рак. Если есть какое-то клиническое исследование, которое позволит мне с вероятностью в один процент прожить на день дольше, то записывайте меня, каким бы тяжким оно ни было». Другой же может сказать: «Моя мама умерла от рака у меня на глазах. Ей стало так плохо от химиотерапии, что я неоднократно желал ей спокойной смерти. Мне важно, чтобы все прошло без лишних мучений – я не хочу, чтобы мои близкие видели, как я страдаю». Задавая правильные вопросы, мы можем снабдить каждого пациента рекомендациями, которые соответствуют их ценностям. Подобная постановка вопросов, рекомендации, построенные на сострадании и внимательном отношении к чувствам пациента, способны излечить всех причастных к происходящему.
Вместо ребенка на руках мы покинули больницу с небольшой коробкой, в которой было три предмета: черно-белая фотография невероятно крошечного, еще прозрачного ребенка рядом с миниатюрным плюшевым мишкой; сам плюшевый мишка, достаточно маленький, чтобы его можно было использовать в качестве елочного украшения; а также миниатюрный отпечаток детской ножки. Антология его непрожитой жизни в качестве свидетельства того, что он почти жил. Медведь был выдан нам как что-то осязаемое, что можно взять на руки, чтобы оценить, насколько был крохотным наш недоношенный малыш.