Чудо
Шрифт:
Ни у одного человека в нашей семье — из всего нашего экзотического генного коктейля — никогда не проявлялось ничего, что хоть как-то напоминало бы болезнь Августа. Я пересмотрела выцветшие фотографии давно умерших прабабушек в платках, черно-белые снимки каких-то дальних родственников в накрахмаленных льняных костюмах, солдат в форме, дам с пышными прическами, полароидные фотографии подростков в клешах и длинноволосых хиппи — и не отыскала ни малейшего намека на лицо Августа. Ни одного. Уже после того, как родился Август, мама и папа сделали генетический анализ. Им сказали, что у Августа, похоже, ранее неизвестный тип «челюстно-лицевого дизостоза», вызванный «аутосомно-рецессивной» мутацией в гене TCOF1, который находится в пятой хромосоме, и плюс к этому гемифациальная микросомия окуло-аурикуло-вертебрального спектра. Иногда подобные мутации провоцируются чем-то во время беременности. Иногда наследуются от одного родителя, который несет доминантный ген. Иногда вызываются взаимодействием разных генов, возможно, в комбинации с факторами окружающей среды. Это называется многофакторным наследованием. В случае Августа доктора выявили одну из «делеционных мутаций», из-за которой все и произошло. И вот что удивительно: по виду ни за что не догадаешься, но этот мутантный ген есть у обоих наших родителей.
И у меня тоже.
Решетка Пеннета
Если у меня будут дети, то я передам им мутантный ген с вероятностью 50 %. Это не значит, что они будут выглядеть как Август, но они станут носителями копии этого гена: Август такой, потому что у него две копии дефектного гена и ни одной нормального. Если я выйду замуж за человека, у которого есть такой же ген, то получится вот что: с вероятностью 50 % наши дети унаследуют мутантный ген и будут выглядеть нормально, с вероятностью 25 % — не унаследуют гена вообще и с вероятностью 25 % — будут выглядеть как Август.
Если Август женится и у его жены не будет дефектного гена, то все их дети этот ген унаследуют, но никто не получит двойной дозы, как Август. То есть они будут выглядеть абсолютно нормально. А если у его жены будет дефектный ген, то у их детей этот ген проявится с вероятностью 50 %.
Все это объясняет лишь то, что объяснимо. Но есть и другая часть мутаций, которые достались Августу не по наследству — просто ему невероятно не повезло.
Вереницы докторов годами рисовали моим родителям решетки с крестиками и ноликами, чтобы проиллюстрировать генетическую лотерею. С помощью таких решеток генетики описывают механизмы наследования, рецессивные и доминантные гены, вероятности и возможности. Они, конечно, много знают, но не знают еще больше. Они могут попробовать предсказать вероятности, но не могут ничего гарантировать. Они используют термины «зародышевый мозаицизм», «хромосомная перестройка», «задержка мутации», чтобы объяснить, почему их наука — не точная. А вообще-то мне нравится, как говорят доктора. Нравится голос науки. Нравится, как словами, которых ты не понимаешь, объясняют вещи, которые ты не способен понять. А ведь за всеми этими мозаицизмами, хромосомными перестройками и задержками мутации — люди. Дети, которым не суждено родиться. Как моим.
Долой старый мир
Миранда и Элла от меня отвернулись. А повернулись — к компании пилонов, спортсменов и модниц. После недели мучительных обедов, где обе они только и трещали о людях, которые меня не интересовали, я решила с ними порвать. Они не задавали мне никаких вопросов. Я им не врала. Просто пошла своей дорогой.
Спустя некоторое время я даже была этому рада. Хотя с неделю я не появлялась в столовой, чтобы не чувствовать себя неловко и не слышать фальшивых извинений: «Ой, Оливия, прости, у нас тут уже занято!» Лучше пересидеть обед в библиотеке и почитать.
Я закончила «Войну и мир» в октябре. Какая прекрасная книга! Некоторым кажется, что читать ее тяжело, но на самом деле это же ни дать ни взять мыльная опера с уймой персонажей: героев, которые влюбляются, сражаются за любовь, умирают за любовь. Я тоже хочу когда-нибудь так влюбиться. Хочу, чтобы мой муж любил меня так, как князь Андрей любил Наташу Ростову.
В конце концов я подружилась с девочкой по имени Элеанор: мы учились вместе в младших классах, но потом ходили в разные средние школы. Элеанор всегда казалась мне очень умной — правда, немножко плаксой, но в целом ничего. Я даже не догадывалась, как с ней может быть весело — с ней, конечно, не лопаешься со смеху, как с папой, но с чувством юмора у нее все в порядке. А она не представляла, какой легкомысленной могу быть я. Думала, я вся такая серьезная. И, как выяснилось, ей никогда не нравились Миранда и Элла. Она считала их воображалами.
Элеанор позвала меня за свой стол, и вот так я стала обедать с умниками. Компания была большая и разношерстная: тут был и Кевин — парень Элеанор, который когда-нибудь станет президентом класса, и несколько технарей, и девочки вроде Элеанор — редакторы ежегодного альбома выпускников и члены дискуссионного клуба, и тихий юноша по имени Джастин, который носит маленькие круглые очки и играет на скрипке. И в которого я с первого взгляда влюбилась.
А Миранда и Элла дружили теперь со своими пижонами. Сталкиваясь в коридоре, мы говорили друг другу: «Привет, как дела» и шли себе дальше. Изредка Миранда спрашивала меня, как поживает Август, и просила передать ему привет. А я никогда не передавала — не назло Миранде, а потому что у Августа теперь была своя жизнь. В то время мы с ним почти не пересекались, даже дома.
31 октября
Бабушка умерла вечером накануне Хэллоуина. Прошло уже четыре года, но для меня это по-прежнему самый грустный день. Для мамы тоже, хотя она в этом не признается. Чтобы не горевать, она с головой погружается в подготовку костюма для Августа, ведь Хэллоуин — его самый любимый день в году.
Так было и в этот раз. Август очень хотел нарядиться героем «Звездных войн» Бобой Феттом, и мама с ног сбилась в поисках костюма: почему-то костюмы его размера всюду закончились. Она перерыла все онлайн-магазины, нашла несколько на eBay [6] — по возмутительным ценам — и в конце концов купила в обычном магазине костюм Джанго Фетта и переделала его в костюм Бобы Фетта, выкрасив в зеленый цвет. В целом она угробила на это недели две. Мама никогда не делала костюмов для меня, но не будем об этом. Действительно, кого это волнует.
6
eBay (произносится примерно как «ибэй») — огромный интернет-магазин, в котором каждый может купить и продать все что угодно.
В Хэллоуин я проснулась, думая о бабушке: глаза у меня были на мокром месте. Папа все твердил, чтобы я поторапливалась и быстрее одевалась, и так меня издергал, что в конце концов я разревелась. Я просто хотела остаться дома.
Поэтому папа тем утром повел в школу Августа, а мне мама разрешила прогулять школу, и мы вдвоем поплакали. Одну вещь я знаю точно: как сильно я ни скучаю по бабушке, мама скучает по ней сильнее. Каждый раз, когда Август цеплялся за жизнь после операции, каждый раз, когда мы мчались в реанимацию, бабушка была рядом с мамой. Мне стало легче от того, что мы поплакали вместе. И, кажется, ей тоже. В какой-то момент мама предложила посмотреть «Призрак и миссис Мьюр», один из наших самых любимых черно-белых фильмов. Я согласилась, что это она здорово придумала. И, наверное, я бы обязательно рассказала маме о Миранде с Эллой, но, как только мы устроились перед телевизором, зазвонил телефон. Школьная медсестра сообщила, что у Августа разболелся живот и его надо забрать домой. Вот тебе и старые фильмы и разговоры по душам.
Когда мама привезла Августа, он сразу побежал в ванную, и его вырвало. Потом он лег в кровать и натянул одеяло на голову. Мама померила ему температуру, принесла горячего чаю и снова переключилась на роль «мамы Августа». «Мама Вии» промелькнула и исчезла. Но я не обижалась, ему и правда было плохо.
Никто из нас не поинтересовался, почему он надел в школу костюм Кровавого Крика, а не Бобы Фет-та. Если маму и огорчило, что доспехи, над которыми она трудилась две недели, валяются на полу, виду она не подала.
Сладость или гадость
Август сказал, что ему плохо и что вечером он не пойдет клянчить сласти. Бедняжка, я же знаю, как он любит ходить с детьми по домам, особенно когда на улице темнеет. Даже я, хотя уже давно выросла из хэллоуинского возраста, обычно надеваю маску и иду за ним по кварталу, чтобы понаблюдать, как он стучится в двери, Дрожа от радости. Это же единственный вечер в году, когда он — обычный ребенок. Никто не догадывается, что там, под маской. И Август на седьмом небе от счастья.